Mes Nacional de los Cuidadores Familiares: Una Madre Habla

Para marcar Mes Nacional de los Cuidadores Familiares En noviembre, una madre californiana de un niño de 7 años con un trastorno cromosómico poco común comparte lo que significa para ella cuidar a un niño. (Para preservar la privacidad de la familia, prefiere que no se publique su nombre).

Aprendí los conceptos básicos del lenguaje del "seguro de salud" en los años previos al diagnóstico de mi hijo, que ahora tiene 7 años. síndrome de deleción 22q11Este trastorno cromosómico tiene una amplia gama de variables, desde defectos cardíacos hasta problemas emocionales, conductuales y psiquiátricos.

Los principales efectos en mi hijo hasta ahora han sido VPI o insuficiencia velofaríngea (una disfunción anatómica del paladar blando), problemas de articulación del habla, retrasos en la motricidad fina y gruesa, deficiencia del sistema inmunitario, problemas sensoriales y ansiedad. Al final del año posterior a su diagnóstico (tenía 3 años en ese momento), ya dominaba bastante bien el tema del seguro médico.

Durante estos primeros años, también aprendí que mi rol como madre y cuidadora de un niño con necesidades especiales de salud me convertía automáticamente en chofer, gestora de casos, coordinadora de atención y defensora. Cuando se hizo evidente que no se desarrollaba normalmente, quise dedicar cada momento de mi tiempo libre a su progreso.

Además del equilibrio habitual entre trabajo y crianza, ante nuestra familia se cernía el complejo laberinto del sistema médico combinado con las políticas de nuestra compañía de seguros de salud: investigación, derivaciones a especialistas, terapeutas, evaluaciones, exámenes, segundas opiniones, cirugía, autorizaciones previas, rechazos, apelaciones, más investigación, más evaluaciones, más especialistas, y la lista continúa.

Aprendí que mi rol como cuidadora implicaba no solo atender las necesidades médicas de mi hijo, sino también pasar horas al teléfono con el personal del departamento de facturación y representantes de seguros médicos, ir y volver de terapia y citas médicas, así como hacer seguimiento y mantener registros detallados de cada actividad médica. Constantemente me recordaba que mi hijo estaba (y sigue estando) en el centro de este laberinto.

A lo largo de sus diversos tratamientos y terapias, tenemos mucha suerte de haber celebrado muchos éxitos, tanto grandes como pequeños, mientras lo hemos visto desarrollarse y progresar.

Recibir la autorización del seguro o el reembolso de tratamientos después de una larga batalla, aunque no tan gratificante, también me ha hecho sentir muy bien. Años después, mi forma de hablar sobre el "seguro médico" sigue mejorando y sigo aprendiendo a navegar por este laberinto.

Nuestra familia cambió recientemente de aseguradora, y aún nos aguardaban muchas incógnitas sobre la condición de nuestro hijo. Con más conocimiento, recursos y resiliencia, ahora nos preparamos para lo que nos espera en el futuro.