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La información sobre las experiencias de los niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica (CYSHCN, por sus siglas en inglés) al acceder a servicios y recursos de salud es limitada, a pesar de que este grupo representa casi el 20 % de la población pediátrica. Para obtener más información y orientar la estrategia de nuestro programa, la Fundación contrató a NORC de la Universidad de Chicago para realizar una encuesta nacional a padres de CYSHCN con el fin de comprender mejor los desafíos que enfrentan.  

Los resultados mostraron que, según diversas medidas, los niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica y sus familias tienen un menor acceso a los servicios de salud que necesitan en comparación con los niños sin necesidades especiales de atención médica. También existen diferencias en las experiencias de subgrupos específicos de niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica. Cuatro datos bragas escaparate los resultados de esta investigación, centrado en: 

La encuesta, basada en sesiones de escucha con actores clave del sector de la salud infantil y adolescente con necesidades especiales de atención médica, se realizó utilizando el panel AmeriSpeak® de NORC, una muestra representativa a nivel nacional basada en probabilidades. Se preguntó a los padres de niños menores de 26 años sobre sus experiencias de acceso a la atención médica y al apoyo familiar, así como sobre la calidad percibida de la atención, las barreras para acceder a ella y su impacto en sus familias. NORC también realizó cuatro grupos focales de seguimiento con los participantes de la encuesta para obtener una comprensión más profunda y práctica de los desafíos que enfrentan las familias.