Perfil: Devon Dabbs
En 2001, Devon Dabbs y su colega Lori Butterworth se embarcaron en una misión. Estaban decididos a cambiar las normas de los seguros públicos que obligaban a las familias de niños con enfermedades potencialmente mortales a tomar la dolorosa decisión de abandonar los esfuerzos médicos para curar a su hijo a fin de poder acceder a cuidados paliativos.
Para 2006, el dúo lo había logrado. Se había otorgado una exención federal para que los niños de California pudieran recibir tanto tratamiento curativo como cuidados paliativos, que buscan aliviar el sufrimiento físico, el dolor y la fatiga, e incluyen también dimensiones psicológicas y espirituales.
Pero la renuncia fue sólo el comienzo.
“El sistema les estaba fallando a estos niños”, dijo Dabbs, exdirectora de documentales que se interesó en el tema tras conocer a Butterworth, ejecutiva sin fines de lucro de una asociación de cáncer pediátrico. “Queríamos que las familias pudieran afrontar los numerosos desafíos que acompañan a las enfermedades potencialmente mortales, sin pedirles que sacrificaran la esperanza de que sus hijos sobrevivieran”.
Dabbs y Butterworth cofundaron la Coalición de Hospicio y Cuidados Paliativos Infantiles en Watsonville, que continúa abogando por políticas y programas que aborden las necesidades médicas, emocionales y financieras de los niños con enfermedades graves y terminales y sus familias. La Coalición apoya la investigación, la capacitación de profesionales, foros educativos para visibilizar a esta población infantil y algunos servicios directos, como el transporte.
Entre los programas actuales de la Coalición se encuentra un proyecto piloto de demostración, el Beneficio de Atención Pediátrica de Medi-Cal ("Partners for Children"), mediante el cual los niños que cumplen los requisitos reciben cuidados paliativos en sus hogares, además de tratamiento médico. El proyecto está en marcha en nueve condados de California. Los primeros datos indican que las familias están experimentando una reducción del dolor no controlado en sus hijos; un mayor bienestar emocional; una disminución de las visitas a urgencias; y hospitalizaciones más breves y menos frecuentes, lo que contribuye a la reducción de costos. La exención se renovó a principios de este año, lo que abre la posibilidad de que el programa se expanda a otros 14 condados en los próximos cinco años.
Obtenga más información sobre los cuidados paliativos y el trabajo de la Coalición.
