Agenda de investigación para la implementación de principios de atención para niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica

Los niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica (CYSHCN, por sus siglas en inglés) presentan diversas necesidades médicas, educativas y de servicios de apoyo para alcanzar un estado óptimo de salud y bienestar. Si bien los principios de atención para CYSHCN se han descrito ampliamente, la literatura es escasa, sobre todo en lo que respecta a la implementación e integración de la atención en diferentes entornos y sistemas. Los autores identifican cuatro áreas principales de investigación que podrían profundizar la comprensión de cómo adoptar y difundir los principios de atención para CYSHCN:

1. Funciones de los socios familiares dentro y entre sistemas
2. Enfoque del ciclo vital para niños y niñas con necesidades especiales de atención médica.
3. Funciones y formación de los miembros del equipo interdisciplinario
4. Estudios de implementación, difusión y sostenibilidad

Para investigar estas áreas, los autores recomiendan el uso de la ciencia de la implementación y métodos de investigación de efectividad comparativa. También se debe considerar un conjunto común de indicadores, que incluyan la utilización de servicios de salud, los resultados clínicos y las necesidades de las familias y los proveedores, para evaluar la implementación de los principios de atención.

Este artículo es parte de un suplemento a Pediatría académica que describe una agenda nacional de investigación sobre sistemas de salud para niños y jóvenes con discapacidad intelectual. Conozca más sobre el suplemento y acceda a todos los artículos.