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Los sistemas de salud están diseñados para apoyar a los niños, niñas y jóvenes con necesidades especiales de atención médica (NNA/NNE), pero no suelen considerar la salud y el bienestar de sus familias. A pesar de la creciente bibliografía, persisten importantes lagunas en la comprensión del impacto del cuidado en la salud y el bienestar familiar, así como en la provisión de apoyos a las familias. Este artículo describe el estado actual de la investigación sobre la salud de las familias de NNA/NNE y ofrece recomendaciones para futuras investigaciones. Los autores destacan tres áreas principales de investigación:

  1. ¿Cómo podemos medir y mejorar la fortaleza y la adaptación familiar al cuidar a niños y jóvenes con necesidades especiales de atención de salud?
  2. ¿Cómo podemos ayudar a las familias con necesidades de salud mental?
  3. ¿Cómo afecta la salud de una familia a la salud de su hijo o niños con necesidades especiales de atención médica?

Los autores recomiendan centrarse en la resiliencia y la adaptabilidad como resultados, utilizando la ciencia de la implementación para abordar las preocupaciones de salud mental de los familiares y evaluar con mayor profundidad el impacto de la salud familiar en los resultados de salud de los niños y niñas sin afección médica. Además, la investigación debe centrarse especialmente en poblaciones de familias de todos los orígenes y considerar estas cuestiones en el contexto de diversas estructuras familiares.

Este artículo es parte de un suplemento a Pediatría académica que describe una agenda nacional de investigación sobre sistemas de salud para niños y jóvenes con discapacidad intelectual. Conozca más sobre el suplemento y acceda a todos los artículos.