نوجوانان و جوانان برای ارتباط و درک متقابل به برنامه سرطان نوجوانان و جوانان استنفورد روی میآورند
تشخیص سرطان در همه جای دنیا یک رویداد ویرانگر است، اما برای کسانی که در آستانه بزرگسالی هستند، چالشها میتوانند به طور ویژه عمیق باشند. همانطور که ویوک چوتای، بیمار سرطانی سابق در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد، میگوید: «بستری شدن در بیمارستان در سن ۱۷ سالگی شما را در موقعیت عجیبی قرار میدهد - شما به اندازه کافی جوان هستید که در بخش اطفال بستری شوید، اما به اندازه کافی پیر هستید که متوجه شوید هیچ مقدار کارت یا هدیهای نمیتواند سرنوشت شما را تغییر دهد.»
برنامه سرطان نوجوانان و جوانان استنفورد (SAYAC) تقریباً یک دهه پیش برای برآوردن نیازهای منحصر به فرد نوجوانان و جوانان (AYA) مبتلا به سرطان ایجاد شد. پم سیمون، پزشک عمومی، مدیر برنامه SAYAC، میگوید: «این دوره بسیار پویایی در زندگی آنهاست که چیزی مانند تشخیص سرطان اتفاق میافتد. و این بیماران AYA بین بیمارستانهای کودکان و بیمارستانهای بزرگسالان گیر افتادهاند.»
برنامه SAYAC طیف گستردهای از پشتیبانی را برای کمک به رفع نیازهای منحصر به فرد AYA ها ارائه میدهد. این پشتیبانی شامل منابع سلامت روان، مشاوره باروری و البته ارتباط اجتماعی و جامعه ساختمان. سایمون میگوید: «نمیتوانم به شما بگویم چند بار شنیدهام که 'من هرگز بیمار دیگری به سن خودم را ندیدهام که این شرایط را تجربه کند.' ... مثل عبور کشتیها در شب است.» یکی از اولویتهای برنامه SAYAC کمک به بیماران AYA مبتلا به سرطان است تا با هم ارتباط برقرار کنند و کمتر احساس تنهایی کنند.
آیانا میگوید، همین که بدانی دیگران هم هستند میتواند تسکیندهنده باشد. صداهای انجمن دوستداران کتاب ما جامعه- یک مجله چاپی که توسط و برای اعضای جامعه SAYAC نوشته شده است - به او کمک کرد وقتی که او دو سال پیش از تشخیص لنفوم خود در حال گیجی بود. در شانزدهمین ناهار سالانه سفیران که اخیراً برگزار شد و رویداد Learn برای جمعآوری کمک مالی برای برنامه SAYAC، آیانا گفت: «البته، از لحاظ تئوری میدانستم که باید بیماران سرطانی دیگری همسن من وجود داشته باشند. اما متأسفانه تمام داستانهایی که میشنوید مربوط به کودکان خردسال یا سالمندان است.»
یک داستان به طور خاص به او قدرت داد: یک جوانِ نجات یافته از لنفوم، پرستار شده بود. بخش سرطانشناسی استنفورد که او را درمان کرده بود. به نوعی، این داستان، سفر خود آیانا را از پیش پیشبینی میکرد: آیانا اکنون خود یک بازمانده است که با داوطلب شدن از طریق SAYAC به جامعه خدمت میکند. برنامهای در مرکز سرطان دوران کودکی و بیماریهای خونی باس. او امیدوار است بتواند منبع حمایتی برای بیمارانی باشد که اولین گامهای خود را برای درمان برمیدارند.
به گفته سایمون، فعالیتهای خیریه نقش اساسی و حیاتی دارند. او میگوید: «این کار به برنامه ما این امکان را میدهد که نه تنها شروع کنیم، بلکه به پیشرفت خود ادامه دهیم و واقعاً شکوفا شویم.» فعالیتهای خیریه به او اجازه میدهد تا واقعاً به نیازهای AYAها در برنامه گوش دهد و سپس ابتکارات برنامه را برای پاسخگویی به آن نیازها شکل دهد.
سایمون میگوید: «بعضی از [متولدین] AYA نمیخواهند مورد توجه قرار بگیرند یا درخواست کمک کنند؛ آنها فقط میخواهند از این شرایط عبور کنند. و راه عبور از این شرایط برای هر کسی متفاوت است.» فعالیتهای خیریه به این برنامه کمک میکند تا طیف گستردهای از حمایتها را ارائه دهد، مانند جذب نویسندگان برای تشویق به ابراز وجود با نوشتن، اعزام شرکتکنندگان به کنفرانس ملی CancerCon از گروه Stupid Cancer؛ حمایت از اهداف تحصیلی و شغلی؛ و فراهم کردن فضایی امن، قابل درک و آموزنده برای AYAها تا در مورد باروری سوال بپرسند.
پل زدن در گذارها در مراقبتهای بهداشتی
همزمان با انتقال نوجوانان و جوانان به مراقبتهای پس از درمان، برنامه SAYAC به آنها کمک میکند تا مهارتهایی را برای مدیریت زندگی پس از درمان، درک اثرات مداوم درمان و دفاع از خود در سیستم مراقبتهای بهداشتی ایجاد کنند - به طوری که AYA ها به سادگی به دنیایی که برایشان بیگانه است، بازگردانده نشوند. بنیاد سلامت کودکان لوسیل پاکارد، با درک نیاز گستردهتر برای گذار از مراقبتهای کودکان به بزرگسالان، کمکهای مالی را به سازمانهایی مانند اتحاد ملی برای پیشبرد سلامت نوجوانان (NAAAH) ارائه میدهد تا تحقیقات، سیاستگذاری و تلاشهای حمایتی پیرامون جوانانی که نیازهای مراقبتهای بهداشتی ویژه دارند را با افزایش سن و خروج از برنامههای مراقبتهای بهداشتی تقویت کند.
جدیدترین کمکهزینه ما از مطالعهای در مورد چالشها و تجربیات خاص جوانان سیاهپوست با نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی حمایت میکند. تا به امروز، برنامه اعطای کمکهزینه بنیاد بیش از $500,000 کمکهزینه به NAAAH ارائه داده است.
برای حمایت از نوجوانان و جوانانی که با سرطان روبرو هستند، از ... دیدن کنید AmbassadorsLPCH.com/fundaneed.
این مقاله در ابتدا در شماره بهار ۲۰۲۴ مجله ... منتشر شد. اخبار کودکان پاکارد.
