Adolescentes y adultos jóvenes acuden al Programa de Cáncer para Adolescentes y Adultos Jóvenes de Stanford en busca de conexión y comprensión.
Un diagnóstico de cáncer es un evento devastador para todos, pero para quienes están a punto de entrar en la edad adulta, los desafíos pueden ser especialmente profundos. Como dice Vivek Chotai, expaciente de cáncer del Hospital Infantil Lucile Packard: «Estar en un hospital a los 17 años te coloca en una posición extraña: eres lo suficientemente joven como para estar en la planta de pediatría, pero lo suficientemente mayor como para darte cuenta de que ninguna tarjeta ni regalo cambiará tu destino».
El Programa de Cáncer para Adolescentes y Adultos Jóvenes de Stanford (SAYAC) se creó hace casi una década para atender las necesidades específicas de los adolescentes y adultos jóvenes (AYA) con cáncer. Pam Simon, enfermera especializada y directora del programa SAYAC, afirma: “Recibir un diagnóstico de cáncer es una etapa muy cambiante en sus vidas. Estos pacientes AYA se encuentran en una situación de incertidumbre entre los hospitales pediátricos y los de adultos”.
El programa SAYAC ofrece una amplia gama de apoyo para ayudar a satisfacer las necesidades únicas de los adolescentes y adultos jóvenes. Este apoyo Incluye recursos de salud mental, asesoramiento sobre fertilidad y, por supuesto, conexión social y comunidad. Simon comenta: «No te imaginas cuántas veces he oído: "Nunca he conocido a otro paciente de mi edad que esté pasando por esto". Es como si dos personas se cruzaran en la noche». Una de las prioridades del programa SAYAC es ayudar a los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer a conectar con otros y sentirse menos solos.
El simple hecho de saber que hay otras personas ahí fuera puede ser un consuelo, dice Ayana. Voces de nuestra AYA Comunidad—una revista impresa escrita por y para miembros de la comunidad SAYAC—la ayudó cuando ella Se encontraba conmocionada por su diagnóstico de linfoma hace dos años. En el reciente 16.º almuerzo anual de embajadores En el evento "Year" para recaudar fondos para el programa SAYAC, Ayana dijo: "Por supuesto, sabía que teóricamente debía haber otros pacientes con cáncer de mi edad. Pero, lamentablemente, todas las historias que se escuchan son sobre niños pequeños o ancianos".
Una historia en particular le dio fuerzas: una joven superviviente de linfoma se había convertido en enfermera en el La unidad de oncología de Stanford que la había tratado. En cierto modo, la historia presagiaba la propia trayectoria de Ayana: Ayana ahora es una superviviente que devuelve algo a la comunidad como voluntaria a través de SAYAC. programa en nuestro Centro Bass para el Cáncer Infantil y las Enfermedades de la Sangre. Espera ser una fuente de apoyo para los pacientes que dan sus primeros pasos en el tratamiento.
Según Simon, la filantropía desempeña un papel indispensable. Afirma: «Permite que nuestro programa no solo arranque, sino que continúe y prospere». La filantropía le permite escuchar atentamente las necesidades de los jóvenes adultos con cáncer que participan en el programa y, a partir de ahí, adaptar las iniciativas del programa para responder a esas necesidades.
“Algunos adolescentes y jóvenes adultos no quieren llamar la atención ni pedir ayuda; solo quieren superar esto”, dice Simon. “Y la manera de superarlo es muy diferente para cada uno”. La filantropía ayuda al programa a ofrecer una amplia gama de apoyo, como invitar a autores para fomentar la autoexpresión con ejercicios de escritura; enviar a los participantes a la conferencia nacional CancerCon de Stupid Cancer; apoyar la educación y las metas profesionales; y brindar a los adolescentes y jóvenes adultos un espacio seguro, comprensivo e informativo para hacer preguntas sobre fertilidad.
Facilitando las transiciones en la atención médica
A medida que los adolescentes y jóvenes adultos se integran a la atención posterior al tratamiento, el programa SAYAC les ayuda a desarrollar habilidades para gestionar la vida después del tratamiento, comprender los efectos continuos del mismo y abogar por sí mismos en el sistema de salud, para que no se vean simplemente abandonados a un mundo que les resulta extraño. Reconociendo la necesidad más amplia de facilitar la transición de la atención pediátrica a la de adultos, la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil otorga subvenciones a organizaciones como la Alianza Nacional para el Avance de la Salud Adolescente (NAAAH) para impulsar la investigación, las políticas y las iniciativas de defensa de los jóvenes con necesidades especiales de atención médica al cumplir la mayoría de edad y dejar los programas de salud.
Nuestra subvención más reciente apoya un estudio sobre los desafíos y experiencias específicos de los jóvenes afroamericanos con necesidades especiales de atención médica. Hasta la fecha, el programa de subvenciones de la Fundación ha otorgado más de 1.340.500.000 dólares en subvenciones a la NAAAH.
Para apoyar a adolescentes y adultos jóvenes que enfrentan el cáncer, visite AmbassadorsLPCH.com/fundaneed.
Este artículo apareció originalmente en la edición de primavera de 2024 de Noticias infantiles de Packard.
