«بلند شو، و همه چیز را از نو انجام بده. هر. روز. تک تک.»

با امت و کوهن از گراس ولی، کالیفرنیا آشنا شوید.

امت و کوهن با دیابت نوع ۱ زندگی می‌کنند.

ساعت ۶:۴۵ صبح، امت جونز ۸ ساله از خواب بیدار می‌شود و بلافاصله سطح قند خون (گلوکز) خود را بررسی می‌کند. سطح قند خون او بالا است، به این معنی که به انسولین اضافی نیاز دارد. (عکس: دین فیتزموریس)

دستگاه‌های سنجش مداوم قند خون (CGM) اِمِت و کوهن که در تمام ساعات بیداری‌شان در جیبشان دارند. شب‌ها، مادرشان، سامانتا، با این دستگاه‌ها می‌خوابد تا به طور مداوم سطح قند خونشان را کنترل کند. در بیشتر شب‌ها، او سه تا چهار بار بیدار می‌شود تا به آنها انسولین یا آبمیوه بدهد. (عکس: دین فیتزموریس)

سامانتا پمپ انسولین اِمِت را عوض می‌کند - سوزنی درون یک کاتتر کوچک که به بافت چربی وارد می‌شود. سپس سوزن برداشته می‌شود و کاتتر می‌تواند در طول روز انسولین را تحویل دهد. پمپ‌های پسرها باید هر سه روز یکبار عوض شوند. سنسور مانیتور مداوم گلوکز آنها که آن هم با یک سوزن زیر پوست قرار می‌گیرد، باید هر هفته عوض شود. (عکس: دین فیتزموریس)

امت مقدار دقیقی از غلات صبحانه‌اش را اندازه‌گیری می‌کند تا به کنترل سطح گلوکزش کمک کند. (عکس: دین فیتزموریس)

سامانتا میزان کربوهیدرات ناهار امت و کوهن را یادداشت می‌کند. در طول روز، پسرها از پمپ‌هایشان انسولین دریافت می‌کنند و میان وعده می‌خورند تا سطح قند خونشان به طور خطرناکی پایین نیاید. در بعضی روزها، آنها تمام روز میان وعده می‌خورند تا سطح قند خونشان نزدیک به حد نرمال نگه داشته شود. در روزهای دیگر، آنها به انسولین اضافی تزریق شده توسط سرنگ نیاز دارند زیرا سطح قند خونشان پایین نمی‌آید. (عکس: دین فیتزموریس)

تقویم خانوادگی جونز به پیگیری منظم پمپ انسولین و تغییرات مداوم مانیتور گلوکز برای جلوگیری از عفونت کمک می‌کند. این تقویم همچنین شامل موارد منو برای ناهار مدرسه است. (عکس: دین فیتزموریس)

کوهن و امت در خانه‌شان در گراس ولی، کالیفرنیا. این پسرها باید هر بار که ورزش می‌کنند، سطح قند خونشان را هم بررسی کنند. (عکس: دین فیتزموریس)

برادر بزرگترش کوهن حالا می‌تواند سطح گلوکز خونش را کنترل کند و کربوهیدرات‌هایش را بشمارد، اما گاهی اوقات فراموش می‌کند. (عکس: دین فیتزموریس)

هر دو پسر در کلاس‌های درس خود کیت‌های اضطراری حاوی آب‌نبات و خامه دارند تا در صورت نیاز به افزایش سطح قند خون، از آنها استفاده کنند. (عکس: دین فیتزموریس)

سامانتا معلم هنر در مدرسه پسرانش است. او چندین بار در روز، برای بررسی سطح قند خون پسرانش، به کلاس‌های درسشان سر می‌زند. او با اشاره به دستگاه سنجش قند خون کوهن می‌پرسد: «دستگاه دکس‌کام شما چه می‌گوید؟» (عکس: دین فیتزموریس)

نقشه مراقبتی امت و کوهن

«نقشه مراقبت» امت و کوهن، که شبکه پیچیده مراقبت‌ها و پوشش‌های پزشکی و همچنین خدمات آموزشی و پشتیبانی مورد نیاز برای کودکان دارای پیچیدگی‌های پزشکی و خانواده‌هایشان را نشان می‌دهد.