«Վեր կաց և կրկնիր դա նորից։ Ամեն։ Մի։ Օր»։

Ծանոթացեք Էմմեթի և Քոհենի հետ Գրաս Վելիից, Կալիֆոռնիա։

Էմմեթը և Քոհենը ապրում են 1-ին տիպի շաքարախտով։

Ժամը 6:45-ին 8-ամյա Էմմեթ Ջոնսը արթնանում է և անմիջապես ստուգում արյան մեջ շաքարի (գլյուկոզի) մակարդակը։ Նրա մակարդակը բարձր է, ինչը նշանակում է, որ նրան լրացուցիչ ինսուլին անհրաժեշտ կլինի։ (Լուսանկարը՝ Դիան Ֆիցմորիսի)

Էմմեթի և Քոհենի անընդհատ գլյուկոզի չափման սարքերը (CGM), որոնք նրանք պահում են իրենց գրպաններում արթուն լինելու բոլոր ժամերին: Գիշերը նրանց մայրը՝ Սամանտան, քնում է լսափողների հետ՝ նրանց արյան մեջ շաքարի մակարդակը անընդհատ վերահսկելու համար: Գիշերների մեծ մասում նա երեքից չորս անգամ արթնանում է՝ նրանց ինսուլին կամ հյութ տալու համար: (Լուսանկարը՝ Դիան Ֆիցմորիսի):

Սամանտան փոխում է Էմմեթի ինսուլինի պոմպի տեղադրման եղանակը՝ ասեղ, որը տեղադրված է փոքրիկ կաթետերի մեջ և մտցվում է ճարպային հյուսվածքի մեջ։ Այնուհետև ասեղը հանվում է, և կաթետերը կարող է ինսուլին մատակարարել ամբողջ օրվա ընթացքում։ Տղաների պոմպերը պետք է փոխվեն յուրաքանչյուր երեք օրը մեկ։ Նրանց անընդհատ գլյուկոզի մոնիթորինգի սենսորը, որը նույնպես ասեղի միջոցով տեղադրվում է մաշկի տակ, պետք է փոխվի ամեն շաբաթ։ (Լուսանկար՝ Դիան Ֆիցմորիսի)

Էմմեթը չափում է նախաճաշի համար նախատեսված շիլաների ճշգրիտ քանակը՝ գլյուկոզի մակարդակը վերահսկելու համար: (Լուսանկարը՝ Դիան Ֆիցմորիսի)

Սամանտան նշում է ածխաջրերի քանակը Էմմեթի և Քոհենի ճաշերի ժամանակ։ Օրվա ընթացքում տղաները ինսուլին են ստանում իրենց պոմպերից և ուտում են թեթև նախուտեստներ, որպեսզի նրանց շաքարի մակարդակը վտանգավոր կերպով չիջնի։ Որոշ օրեր նրանք ամբողջ օրը թեթև նախուտեստներ են անում՝ շաքարի մակարդակը նորմալին մոտ պահելու համար։ Մյուս օրերին նրանց անհրաժեշտ է լրացուցիչ ինսուլին ներարկել ներարկիչով, քանի որ նրանց շաքարի մակարդակը չի իջնում։ (Լուսանկար՝ Դիան Ֆիցմորիսի)

Ջոնսի ընտանեկան օրացույցը օգնում է հետևել ինսուլինի պոմպի կանոնավոր ներդրմանը և գլյուկոզի մոնիտորի անընդհատ փոփոխություններին՝ վարակները կանխելու համար: Օրացույցը նաև ներառում է դպրոցական ճաշերի ցանկի կետեր: (Լուսանկարը՝ Դիան Ֆիցմորիս):

Քոհենն ու Էմմեթը իրենց տանը՝ Գրաս Վելիում, Կալիֆոռնիա։ Տղաները պետք է ստուգեն իրենց արյան մեջ շաքարի մակարդակը ամեն անգամ, երբ մարզվում են։ (Լուսանկարը՝ Դիան Ֆիցմորիսի)

Ավագ եղբայր՝ Քոենը, այժմ կարողանում է վերահսկել իր գլյուկոզի մակարդակը և հաշվել իր ածխաջրերը, բայց երբեմն մոռանում է։ (Լուսանկար՝ Դիան Ֆիցմորիսի)

Երկու տղաներն էլ իրենց դասարաններում ունեն արտակարգ իրավիճակների համար նախատեսված պարագաների փաթեթներ՝ քաղցրավենիքով և գլազուրով, այն դեպքում, եթե անհրաժեշտ լինի բարձրացնել շաքարի մակարդակը: (Լուսանկարը՝ Դիան Ֆիցմորիսի)

Սամանտան իր որդիների դպրոցում նկարչության ուսուցչուհի է: Օրական մի քանի անգամ նա այցելում է որդիներին դասարաններում՝ ստուգելու նրանց արյան մեջ շաքարի մակարդակը: «Ի՞նչ է ասում քո Dexcom-ը», - հարցնում է նա՝ նկատի ունենալով Քոհենի գլյուկոզայի չափիչը: (Լուսանկարը՝ Դիան Ֆիցմորիսի):

Էմմեթի և Քոհենի խնամքի քարտեզը

Էմմեթի և Քոհենի «խնամքի քարտեզը», որը պատկերում է բժշկական օգնության և ծածկույթի բարդ ցանցը, ինչպես նաև կրթական և աջակցության ծառայությունները, որոնք անհրաժեշտ են բժշկական բարդություններ ունեցող երեխաների և նրանց ընտանիքների համար։