캘리포니아주 그래스 밸리의 에밋과 코헨을 만나보세요.
에밋과 코헨은 1형 당뇨병을 앓고 있습니다.
오전 6시 45분, 8살 에밋 존스는 잠에서 깨어나 즉시 혈당(포도당) 수치를 확인합니다. 혈당 수치가 높아 인슐린을 추가로 투여해야 한다는 뜻입니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
에밋과 코헨은 깨어 있는 동안 내내 주머니에 연속 혈당 측정기(CGM)를 가지고 다닙니다. 밤에는 엄마 사만다가 수화기 수화기와 함께 자며 혈당 수치를 지속적으로 모니터링합니다. 엄마는 대부분 밤에 서너 번 일어나 인슐린이나 주스를 줍니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
사만다는 에밋의 인슐린 펌프 삽입부를 교체합니다. 이 펌프는 지방 조직에 삽입된 작은 카테터 안에 바늘이 있는 형태입니다. 바늘을 제거하면 카테터는 하루 종일 인슐린을 공급할 수 있습니다. 아이들의 펌프는 3일마다 교체해야 합니다. 또한, 바늘로 피하 삽입하는 연속 혈당 측정 센서는 매주 교체해야 합니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
에밋은 혈당 수치 조절을 위해 아침 식사로 시리얼을 정확한 양만큼 섭취하고 있습니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
사만다는 에밋과 코헨의 점심 도시락에 탄수화물 함량을 표시해 둡니다. 아이들은 하루 종일 펌프로 인슐린을 맞고, 혈당 수치가 위험할 정도로 낮아지지 않도록 간식을 먹습니다. 어떤 날은 혈당 수치를 정상에 가깝게 유지하기 위해 하루 종일 간식을 먹습니다. 어떤 날은 혈당 수치가 떨어지지 않아 주사기로 인슐린을 추가로 주입해야 합니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
존스 가족 달력에는 정기적인 인슐린 펌프 삽입과 지속적인 혈당 측정기 교체 일정을 기록하여 감염 예방에 도움이 됩니다. 또한, 학교 급식 메뉴도 포함되어 있습니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
캘리포니아주 그래스 밸리에 있는 자택에서 만난 코헨과 에밋. 두 아들은 운동할 때마다 혈당 수치를 확인해야 합니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
형 코헨은 이제 자신의 혈당 수치를 스스로 체크하고 탄수화물 섭취량을 계산할 수 있게 되었지만, 가끔은 잊어버리기도 합니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
두 소년 모두 혈당 수치가 높아질 경우를 대비해 교실에 사탕과 프로스팅이 담긴 비상용 키트를 준비해 놓았습니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
사만다는 아들들이 다니는 학교에서 미술 교사로 일하고 있습니다. 하루에도 몇 번씩 아들들의 교실을 방문하여 혈당 수치를 확인합니다. "덱스콤에 뭐라고 적혀 있니?" 그녀는 코헨의 혈당 측정기를 가리키며 묻습니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
에밋과 코헨의 케어 맵
에밋과 코헨의 "케어 맵"은 의료적 복잡성을 지닌 어린이와 그 가족에게 필요한 의료 서비스와 보장 범위, 교육 및 지원 서비스의 복잡한 관계를 보여줍니다.
