Shown above: Dr. Jennifer Frankovich, a pediatric rheumatologist and director of the Stanford Immune Behavioral Health Clinic
برای خانوادههایی که با تغییرات رفتاری ناگهانی و شدید در فرزندان خود که مبتلا به اختلال طیف اوتیسم یا یک بیماری مرتبط هستند، مواجه میشوند، این تجربه میتواند ترسناک باشد. تاکنون هیچ استاندارد و شواهد مشترکی برای راهنمایی آنها در این زمینه وجود نداشته است.
به همین دلیل است که بنیاد مغز و پزشکی استنفورد برای راهاندازی شبکه تحقیقاتی آرورا (ARN)، اولین تلاش ملی برای بهبود مراقبت از کودکان مبتلا به زوال عصبی-روانی مرتبط با اوتیسم، PANS/PANDAS (سندرم عصبی-روانی حاد کودکان/اختلالات عصبی-روانی خودایمنی کودکان مرتبط با عفونتهای استرپتوکوکی) و بیماریهای مرتبط، گرد هم آمدهاند.
برای شروع این کار، بنیاد مغز مبلغ ۱.۴ میلیارد پوند (TP4.2 میلیون) را به بخش آلرژی، ایمونولوژی و روماتولوژی در بخش اطفال دانشکده پزشکی استنفورد اختصاص داده است - که بودجه ایجاد یک مرکز متمرکز به نام مرکز هماهنگی ARN را تأمین میکند. این مرکز جدید، پزشکان، محققان و خانوادهها را گرد هم میآورد تا شواهد لازم برای ارزیابی، مراقبت و آزمایشهای بالینی بهتر در آینده برای درمان این کاهش ناگهانی و شدید در کودکان را جمعآوری کنند.
بنیانگذار بنیاد مغز، دکتر پرامیلا سرینیواسان، این ابتکار عمل را در کنار محققان پزشکی استنفورد، جنیفر فرانکوویچ، پزشک متخصص روماتولوژی کودکان و مدیر کلینیک سلامت رفتاری ایمنی استنفورد، و دنیس کالاپرایس، پزشک متخصص برنامه مطالعه ارتباطات عصبی-ایمنی جوانان، رهبری کرد.
اهداف ARN عبارتند از:
- تدوین توصیههای اجماعی مبتنی بر شواهد
- ساخت مجموعه دادههای بالینی با کیفیت بالا
- زیرگروههای معنادار بیمار را شناسایی کنید
- تسریع تحقیقات مشترک بین مؤسسات
این حرکت در حال شکلگیری است: ۲۱ مرکز به این شبکه پیوستهاند تا این حوزه را از مراقبتهای پراکنده به سمت شواهد بالینی مشترک سوق دهند.
ما از بنیاد مغز (The Brain Foundation) به خاطر حمایت از تحقیقات پیشگامانه و مراقبت از افراد و خانوادههای مبتلا به اوتیسم و شرایط مرتبط سپاسگزاریم.
