يظهر في الصورة أعلاه: الدكتورة جينيفر فرانكوفيتش، طبيبة روماتيزم أطفال ومديرة عيادة ستانفورد للصحة المناعية والسلوكية
بالنسبة للعائلات التي تواجه تغيرات سلوكية مفاجئة وحادة لدى أطفالها المصابين باضطراب طيف التوحد أو حالة مشابهة، قد تكون التجربة مخيفة. وحتى الآن، لم تكن هناك معايير أو أدلة مشتركة لإرشادهم خلال هذه التجربة.
لهذا السبب مؤسسة الدماغ و كلية الطب بجامعة ستانفورد اجتمعوا معًا لإطلاق شبكة أبحاث أورورا (ARN)، وهي أول جهد وطني لتحسين رعاية الأطفال الذين يعانون من التدهور العصبي النفسي المرتبط بالتوحد، ومتلازمة PANS/PANDAS (متلازمة الاضطراب العصبي النفسي الحاد لدى الأطفال/اضطرابات المناعة الذاتية العصبية النفسية لدى الأطفال المرتبطة بالعدوى العقدية)، والحالات ذات الصلة.
لإطلاق هذا العمل، تعهدت مؤسسة الدماغ بتقديم 142 مليون دولار لقسم الحساسية والمناعة والروماتيزم في قسم طب الأطفال بكلية الطب بجامعة ستانفورد، لتمويل إنشاء مركز تنسيقي مركزي يُسمى مركز تنسيق شبكة أبحاث الحساسية والمناعة. سيجمع هذا المركز الجديد الأطباء والباحثين والعائلات لبناء الأدلة اللازمة لتحسين التقييم والرعاية والتجارب السريرية المستقبلية لعلاج هذه التدهورات المفاجئة والشديدة لدى الأطفال.
قادت براميلا سرينيفاسان، الحاصلة على درجة الدكتوراه، مؤسسة مؤسسة الدماغ، هذه المبادرة إلى جانب باحثي الطب في جامعة ستانفورد، جينيفر فرانكوفيتش، الحاصلة على درجة الدكتوراه في الطب، وهي طبيبة روماتيزم للأطفال ومديرة عيادة ستانفورد للصحة السلوكية المناعية، ودنيز كالابريس، الحاصلة على درجة الدكتوراه، مديرة برنامج دراسة الروابط العصبية المناعية لدى الشباب.
تهدف شبكة ARN إلى:
- وضع توصيات توافقية قائمة على الأدلة
- بناء مجموعات بيانات سريرية عالية الجودة
- تحديد مجموعات فرعية مهمة من المرضى
- تسريع البحث التعاوني بين المؤسسات
الزخم يتزايد بالفعل: انضم 21 موقعًا إلى الشبكة لنقل المجال من الرعاية المجزأة إلى الأدلة السريرية المشتركة.
نحن ممتنون لمؤسسة الدماغ لدعمها الأبحاث الرائدة والرعاية المقدمة للأفراد والأسر المتأثرة بالتوحد والحالات ذات الصلة.
