Shown above: Dr. Jennifer Frankovich, a pediatric rheumatologist and director of the Stanford Immune Behavioral Health Clinic
Para las familias que se enfrentan a cambios de comportamiento repentinos y severos en sus hijos con trastorno del espectro autista o una afección relacionada, la experiencia puede ser aterradora. Hasta ahora, no existían estándares ni evidencia consensuada que las guiara en este proceso.
Es por eso La Fundación del Cerebro y Medicina de Stanford Se han unido para lanzar la Red de Investigación Aurora (ARN), el primer esfuerzo nacional para mejorar la atención de los niños con deterioro neuropsiquiátrico relacionado con el autismo, PANS/PANDAS (síndrome neuropsiquiátrico pediátrico de inicio agudo/trastornos neuropsiquiátricos autoinmunes pediátricos asociados con infecciones estreptocócicas) y afecciones relacionadas.
Para impulsar este proyecto, The Brain Foundation ha donado 1.042 millones de dólares a la División de Alergia, Inmunología y Reumatología del Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina de Stanford, financiando la creación de un centro de coordinación centralizado denominado Centro de Coordinación ARN. Este nuevo centro reunirá a médicos, investigadores y familias para generar la evidencia necesaria para una mejor evaluación, atención y futuros ensayos clínicos para el tratamiento de estos deterioros cognitivos repentinos y graves en niños.
La fundadora de la Fundación Cerebral, Pramila Srinivasan, PhD, lideró la iniciativa junto con las investigadoras de Stanford Medicine Jennifer Frankovich, MD, reumatóloga pediátrica y directora de la Clínica de Salud Conductual Inmunológica de Stanford, y Denise Calaprice, PhD, directora del programa Studying Youth Neuro-Immune Connections.
El ARN tiene como objetivo:
- Elaborar recomendaciones consensuadas basadas en la evidencia
- Crear conjuntos de datos clínicos de alta calidad.
- Identificar subgrupos de pacientes relevantes
- Acelerar la investigación colaborativa entre instituciones.
Ya se está generando un impulso: 21 centros se han unido a la red para transformar el sector, pasando de una atención fragmentada a la evidencia clínica compartida.
Agradecemos a The Brain Foundation su apoyo a la investigación pionera y a la atención de las personas y familias afectadas por el autismo y afecciones relacionadas.
