Shown above: Dr. Jennifer Frankovich, a pediatric rheumatologist and director of the Stanford Immune Behavioral Health Clinic
Para sa mga pamilyang nahaharap sa biglaan at matinding pagbabago sa pag-uugali sa kanilang mga anak na may autism spectrum disorder o kaugnay na kondisyon, ang karanasang ito ay maaaring nakakatakot. Hanggang ngayon, wala pang umiiral na mga pamantayan at ebidensya na gagabay sa kanila sa pagharap nito.
Kaya nga Ang Pundasyon ng Utak at Stanford Medicine ay nagsama-sama upang ilunsad ang Aurora Research Network (ARN), ang unang pambansang pagsisikap upang mapabuti ang pangangalaga para sa mga batang may autism-related neuropsychiatric deterioration, PANS/PANDAS (pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome/pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infections), at mga kaugnay na kondisyon.
Upang mailunsad ang gawaing ito, nangako ang The Brain Foundation ng $2 milyon sa Division of Allergy, Immunology, and Rheumatology sa Department of Pediatrics sa Stanford School of Medicine—na siyang magpopondo sa paglikha ng isang sentralisadong sentro na tinatawag na ARN Coordinating Center. Pagsasama-samahin ng bagong sentro ang mga clinician, mananaliksik, at pamilya upang bumuo ng ebidensyang kailangan para sa mas mahusay na pagsusuri, pangangalaga, at mga klinikal na pagsubok sa hinaharap para sa paggamot sa mga biglaan at matinding pagbaba ng bilang ng mga bata.
Pinangunahan ng tagapagtatag ng Brain Foundation na si Pramila Srinivasan, PhD, ang inisyatibo kasama ang mga mananaliksik ng Stanford Medicine na si Jennifer Frankovich, MD, isang pediatric rheumatologist at direktor ng Stanford Immune Behavioral Health Clinic, at ni Denise Calaprice, PhD, direktor ng programang Studying Youth Neuro-Immune Connections.
Ang layunin ng ARN ay:
- Bumuo ng mga rekomendasyong pinagkasunduan batay sa ebidensya
- Bumuo ng mga de-kalidad na klinikal na dataset
- Tukuyin ang mga makabuluhang subgroup ng pasyente
- Pabilisin ang kolaboratibong pananaliksik sa iba't ibang institusyon
Bumubuo na ang momentum: 21 na lugar ang sumali sa network upang ilipat ang larangan mula sa pira-piraso na pangangalaga patungo sa ibinahaging klinikal na ebidensya.
Nagpapasalamat kami sa The Brain Foundation para sa pagsuporta sa makabagong pananaliksik at pangangalaga para sa mga indibidwal at pamilyang apektado ng autism at mga kaugnay na kondisyon.
