استفانی، مادر میکایلا ۶ ساله، میگوید: «حالا که به گذشته نگاه میکنم، فکر میکنم خیلی از نشانهها را از دست دادیم. اما چهار سال عادی را با او گذراندیم.»
حدود دو سال پیش، یک روز، حس عادی بودن اوضاع از بین رفت.
میکایلا بدون علائم نارسایی قلبی متولد شد، بنابراین خانوادهاش هرگز به مشکلات قلبی او مشکوک نشدند. در سن ۴ سالگی، میکایلا پس از مواجهه با کووید در مدرسه، برای آزمایش PCR به پزشک متخصص اطفال برده شد. در طول ویزیت، پزشک به طور اتفاقی سوفل قلبی را تشخیص داد. او خیلی نگران نبود، اما آنها را برای احتیاط به یک متخصص قلب و عروق مرکز پزشکی استنفورد در سانفرانسیسکو ارجاع داد.
استفانی به یاد میآورد: «فکر نمیکردم مسئلهی مهمی باشد، چون پزشکش به من اطمینان داد که بسیاری از افراد با سوفل قلبی متولد میشوند. من حتی آن روز سر کار رفتم و شوهرم، مایک، او را پیش پزشک برد. و ناگهان، یک تماس فیستایم با من گرفت و متخصص قلب بود. او به من گفت که میکایلا کاردیومیوپاتی محدودکننده دارد. دخترم در نهایت برای زنده ماندن به پیوند قلب نیاز دارد. من فوراً به گریه افتادم.»
میکایلا یک هفته بعد در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد بستری شد و در آنجا آزمایشهای بیشتری برای تعیین شدت بیماریاش انجام داد. دکتر چیو-یو چن، متخصص قلب، بعداً توضیح داد که بیماری میکایلا، که محصول تعامل با ژن MYH7 او بود، منجر به سفت شدن عضلات قلب او شده بود که اکنون جریان خون را در سراسر بدنش محدود میکرد.
تمام علائمی که خانوادهاش قبلاً متوجه شده بودند اما هرگز به هم ربط نداده بودند، حالا معنی پیدا میکردند: لبهای متورم و بنفش گاه به گاه؛ تنگی نفس؛ خستگی؛ از دست دادن اشتها.
استفانی میگوید: «زندگی ما از آنجا تغییر کرد.»
تیم مناسب برای میکایلا
مرکز قلب کودکان بتی ایرنه مور ما یکی از برترین مراکز قلب کودکان در کشور است که به خاطر نتایج پیوند قلبش مشهور است. اما از آنجا که قلب میکایلا از کار افتاده بود و هیچ راهی برای دانستن مدت زمان انتظار او برای پیوند وجود نداشت، تیم کودکان پاکارد جراحی را برای اتصال او به قلب برلین انجام داد. قلبهای برلین دستگاههای کمکی بطنی هستند که وقتی قلب بیمار نمیتواند خون را در سراسر بدن به گردش درآورند، خون را در سراسر بدن به گردش در میآورند. آنها امتداد بدن بیمار هستند و با چرخهای کوچک همه جا دنبال او میروند. آنها پلی به سمت پیوند برای بیماران ایجاد میکنند، اما محدودیتهای زیادی نیز دارند. بیماران شعاع آزادی کمی دارند که میتوانند در آن پیادهرویهای کوتاهی انجام دهند یا از اتاقهای بازی بازدید کنند، اما باید در بیمارستان بمانند.
استفانی میگوید: «کاردیومیوپاتی محدودکننده یک بیماری است که در هر یک میلیون نفر یک نفر به آن مبتلا میشود. این نادرترین نوع کاردیومیوپاتی است، اما ما قبلاً دو کودک دیگر را دیدهایم که آنها نیز به آن مبتلا هستند و به بیمارستان کودکان پاکارد مراجعه کردهاند.»
مرکز سلامت کودکان دانشگاه استنفورد بیش از ۵۰ سال است که پیوند قلب انجام میدهد و اکنون سالانه بیش از ۲۰ پیوند انجام میدهد. به عنوان بخشی از برنامه درمانهای پیشرفته قلبی کودکان (PACT)، کودکان نیازمند پیوند قلب از زمان تشخیص نارسایی قلبی، در حالی که منتظر اهداکننده مناسب هستند و پس از پیوند قلب، مراقبتهای بیوقفهای دریافت میکنند. ما پیوند قلب را به پیچیدهترین بیماران، از جمله بسیاری از بیمارانی که پیوند آنها توسط مراکز دیگر رد شده است، کسانی که نیاز به پیوند چند عضو (قلب-کبد یا قلب-کلیه) دارند و کسانی که نیاز به پیوند قلب دوم دارند، ارائه میدهیم.
مانند بسیاری از این کودکان که تشخیصهای تغییر دهنده زندگی دریافت میکنند، میکایلا برای سازگاری با واقعیت جدید خود به کمک نیاز داشت و اینجاست که کریستین تائو، متخصص زندگی کودک، MS، CCLS، وارد عمل شد. متخصصان زندگی کودک آموزش دیدهاند تا از طریق روشهایی با استفاده از ابزارها و تکنیکهایی مانند عروسکهای بازی پزشکی، هدستهای واقعیت مجازی، حواسپرتی، هنر درمانی و موارد دیگر، از کودکان حمایت کنند. میکایلا بلافاصله با کریستین ارتباط برقرار کرد و استفانی و مایک از این موضوع بسیار خوشحال شدند.
استفانی به یاد میآورد: «وقتی میکایلا مجبور شد عمل جراحی انجام دهد، ما نمیتوانستیم با او به مرکز جراحی برگردیم، اما کریستین میتوانست. آن موقع فهمیدم کریستین چقدر مهم است - او به جاهایی که ما نمیتوانیم میرود و میکایلا را حمایت و حواسش را پرت میکند، بنابراین او نمیترسد.»
کریستین، استفانی و مایک را راهنمایی کرد تا با میکایلا درباره اتفاقات به شیوهای متناسب با سنشان صحبت کنند. او به میکایلا کمک کرد تا احساساتش را درباره «آقای برلین» بیان کند و همیشه در برنامههای «پنجشنبههای بینگو» که توسط استودیوی پخش بیمارستان برگزار میشد، در کنار میکایلا بود. و با تغییر مدت اقامت خانواده در بیمارستان از چند روز به چند هفته و سپس چند ماه، کریستین این زوج را تشویق کرد که هر از گاهی برای ناهار قرار بگذارند تا بتوانند در خارج از بیمارستان با هم وقت بگذرانند.
استفانی میگوید: «او در دوران واقعاً سختی به من و مایک کمک کرد تا سرپا بمانیم.»
تماسی که همه چیز را تغییر داد
در ۹ ژوئن ۲۰۲۳، خانواده میکایلا تماسی دریافت کردند مبنی بر اینکه قلبی برای او موجود است. آنها به میکایلا گفتند که آقای برلین قرار است از دنیا برود.
دو روز بعد، قلب جدید میکایلا برای اولین بار در سینهاش تپید و به این دختر کوچک فرصت دوبارهای برای زندگی داد. تیم مرکز قلب از دیدن بهبودی فوقالعاده سریع میکایلا بسیار هیجانزده شدند - او ظرف یک هفته از بخش مراقبتهای ویژه قلب و عروق خارج و به بخش مراقبتهای ویژه منتقل شد و تا اواسط ژوئیه به خانهاش در سانفرانسیسکو بازگشت.
روی هم رفته، میکایلا پس از موانع مختلف، یک سکته مغزی خونریزی دهنده و دو عمل جراحی قلب باز، از جمله پیوند قلب، 111 روز را در بیمارستان کودکان پاکارد گذراند. او همچنان برای اطمینان از ضربان زیبای قلب جدیدش با حداقل عوارض، تحت نظر تیم پزشکی است.
دکتر ست هالندر، مدیر پزشکی برنامه پیوند قلب، میگوید: «دیدن حال میکایلا فوقالعاده است. اگرچه او برای جلوگیری از رد پیوند باید دارو مصرف کند و تا آخر عمر به متخصصان قلب ما مراجعه کند، اما میتواند انتظار داشته باشد که با محدودیتهای نسبتاً کمی زندگی کند. او میتواند به مدرسه برود، بازی کند، سفر کند و از وقت گذراندن با دوستان و خانوادهاش لذت ببرد.»
امروز، میکایلا کلاس اول است و عاشق اسکوتر و دوچرخهسواری است. او آواز میخواند، میرقصد و عاشق هنر و صنایع دستی است - چیزی که از دوران کودکیاش با کریستین، متخصص زندگی کودکان، به آن علاقه پیدا کرده است.
آینده روشن میکایلا
اخیراً، استفانی و مایک برای اولین بار از زمان تشخیص بیماری دخترشان، او را به تعطیلات بردند. استفانی میگوید این یک تجربهی بینظیر بود. بازی در شن و ماسه، تماشای ابرها از هواپیما، اجازه شنا و دویدن - اینها چیزهایی بودند که آنها مطمئن نبودند هرگز برای میکایلا امکانپذیر باشد.
استفانی میگوید: «نمیدانم بدون تمام مراقبت و حمایتی که از تیم استنفورد دریافت کردیم، چه کار میکردیم. همه آنها شگفتانگیز هستند. واقعاً نمیدانم بدون آنها چه اتفاقی میافتاد، و نه فقط مراقبت میکایلا - آنها ما را از چالشهای عاطفی نیز عبور دادند.»
به لطف تیم بیمارستان کودکان پاکارد، حالا که میکایلا قلب جدیدش را دریافت کرده، دیگر هیچ محدودیتی برای او وجود ندارد. وقتی از او پرسیده میشود که وقتی بزرگ شد میخواهد چه کاره شود، میکایلا بدون هیچ تردیدی میگوید: «میخواهم در استنفورد پزشک شوم!»
ما بسیار سپاسگزاریم که اهداکنندگانی مانند شما آیندهای روشن برای کودکانی مانند میکایلا رقم میزنید. برای اینکه مراقبتهای متحولکننده زندگی برای بیماران و خانوادهها در بیمارستان کودکان پاکارد امکانپذیر شود، امروز اهدا کنید.
متشکرم!
همین حالا برای کمک به کودکانی مانند میکایلا کمک کنید
هر دلار اهدایی صرف حمایت از کودکان و خانوادههای بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد، استنفورد میشود.
