「今思えば、たくさんの兆候を見逃していたと思います」と、6歳のミカイラちゃんの母親、ステファニーさんは言います。「でも、彼女と過ごした4年間は、ごく普通のものでした。」
その平常感覚は、約2年前のある日、打ち砕かれました。
ミカイラちゃんは心不全の兆候もなく生まれたため、家族は心臓に問題があるとは考えもしませんでした。4歳の時、学校で新型コロナウイルスに感染した疑いがあり、小児科医の診察を受け、PCR検査を受けました。診察中、医師はたまたま心雑音を発見しました。医師はそれほど心配しませんでしたが、念のため、サンフランシスコにあるスタンフォード・メディシン・チルドレンズ・ヘルスの心臓専門医を紹介しました。
「大したことじゃないと思っていました。先生が、多くの人が心雑音を持って生まれてくると安心させてくれたんです」とステファニーは回想する。「その日は仕事にも行きましたし、夫のマイクが娘を病院に連れて行きました。すると突然、FaceTimeで電話がかかってきて、心臓専門医からでした。ミカイラは拘束型心筋症だと告げられました。娘が生き延びるためには、最終的には心臓移植が必要になるでしょう。私はすぐに涙がこぼれました」
ミカイラさんは1週間後、スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院に入院し、病状の重症度を判断するための追加検査を受けました。心臓専門医のチウ・ユー・チェン医師は後に、ミカイラさんの病状はMYH7遺伝子の相互作用によって引き起こされ、心筋の硬化を引き起こし、全身の血流を制限していると説明しました。
家族が以前から気づいていたが、関連付けて考えられなかったすべての症状が、今や意味を成すものとなった。時折腫れて紫色になる唇、息切れ、疲労感、食欲不振などである。
「そこから私たちの人生は変わりました」とステファニーは言います。
ミカイラにぴったりのチーム
ベティ・アイリーン・ムーア小児心臓センターは、心臓移植の実績で知られる、全米屈指の小児心臓センターです。しかし、ミカイラちゃんの心不全は進行しており、移植までどれくらい待たなければならないか見当もつかなかったため、パッカード小児病院のチームは、ミカイラちゃんをベルリンハートに接続する手術を行いました。ベルリンハートは、患者の心臓が機能不全に陥った場合に、全身に血液を循環させる補助人工心臓です。小さな車輪に乗って患者の体の一部となり、どこへでも連れて行ってくれます。移植までの道のりを繋いでくれる一方で、多くの制限も伴います。患者は自由に行動できる範囲が限られており、短い散歩やプレイルームへの遊びはできますが、入院は継続しなければなりません。
「拘束型心筋症は100万人に1人の割合で発症する病気です」とステファニーは言います。「心筋症の中で最も稀なタイプですが、私たちはすでに同じ病気でパッカード小児病院に通っているお子さん2人に出会いました。」
スタンフォード・メディシン小児医療センターは50年以上にわたり心臓移植を実施しており、現在では年間20件以上の移植を行っています。小児先進心臓治療（PACT）プログラムの一環として、心臓移植を必要とする子どもたちは、心不全の診断時から適切なドナーを待つ間、そして心臓移植後まで、シームレスなケアを受けることができます。当センターでは、他の医療機関で移植を拒否された方、多臓器移植（心臓・肝臓移植または心臓・腎臓移植）が必要な方、そして2度目の心臓移植が必要な方など、非常に複雑な症例にも心臓移植を提供しています。
人生を変えるような診断を受けた多くの子供たちと同様に、ミカイラも新しい現実に適応するための支援を必要としていました。そこで、チャイルド・ライフ・スペシャリストのクリスティン・タオ氏（MS、CCLS）が介入しました。チャイルド・ライフ・スペシャリストは、医療用人形、バーチャルリアリティヘッドセット、気晴らし、アートセラピーなど、様々なツールやテクニックを用いて、子どもたちを様々な処置を通してサポートする訓練を受けています。ミカイラはすぐにクリスティン氏と連絡を取り、ステファニーとマイクは大きな安堵を感じました。
「ミカイラが手術を受けなければならなかった時、私たちは彼女と一緒に手術室に戻ることができませんでしたが、クリスティンは戻ることができました」とステファニーは回想する。「その時、クリスティンの存在がいかに重要か気づきました。彼女は私たちが行けない場所まで行き、ミカイラを支え、気を紛らわせてくれるので、彼女は怖がらないのです。」
クリスティンはステファニーとマイクに、ミカイラに何が起こっているのかを年齢相応の方法で伝えるよう指導しました。ミカイラが「ミスター・ベルリン」への気持ちを表現できるようサポートし、病院の放送スタジオが主催する木曜日のビンゴ大会ではいつもミカイラのそばにいました。入院期間が数日から数週間、そして数ヶ月へと長くなるにつれ、クリスティンは二人に時々ランチデートをするように勧め、病院の外で一緒に過ごす時間を持つようにしました。
「彼女は本当に大変な時期にマイクと私を支えてくれました」とステファニーは言います。
すべてを変えた電話
2023年6月9日、ミカイラさんに心臓移植が可能な状態になったという連絡が家族に届きました。家族はミカイラさんに、ベルリン氏が他界することを伝えました。
2日後、ミカイラちゃんの新しい心臓が初めて彼女の胸の中で鼓動を打ち、この少女は人生の第二のチャンスを掴みました。ハートセンターのチームは、ミカイラちゃんが驚くほど早く回復したことを大変喜んでいました。彼女は1週間以内に心臓血管集中治療室からステップダウンユニットへと移り、7月中旬にはサンフランシスコの自宅に戻ることができました。
様々な困難、出血性脳卒中、そして移植手術を含む2度の開胸手術を経て、ミカイラはパッカード小児病院で合計111日間を過ごしました。彼女は現在も、新しい心臓が最小限の合併症で正常に鼓動していることを確認するため、チームによるモニタリングを受けています。
「ミカイラがこんなに元気でいてくれて本当に嬉しいです」と、心臓移植プログラムの医療ディレクターであるセス・ホランダー医師は言います。「拒絶反応を抑えるための薬を服用し、生涯にわたって専門の心臓専門医の診察を受ける必要がありますが、比較的制限の少ない生活を送っていただけるでしょう。学校に通ったり、遊んだり、旅行したり、友人や家族と楽しい時間を過ごしたりすることができます。」
現在、ミカイラは小学1年生で、スクーターと自転車に乗るのが大好きです。歌ったり踊ったり、手芸が大好きで、チャイルドライフスペシャリストのクリスティンと過ごした時間から、この趣味に情熱を燃やすようになりました。
ミカイラの明るい未来
最近、ステファニーとマイクは娘を連れて、診断後初めて休暇に出かけました。ステファニーは、この経験が娘にとって大きな転機になったと言います。砂遊びをしたり、飛行機から雲を眺めたり、泳いだり走ったりすることを許されたり。これらは、ミカイラにとって決してできないことだったのです。
「スタンフォード大学のチームから受けたたくさんのケアとサポートがなければ、私たちはどうなっていたか分かりません」とステファニーは言います。「彼らは皆素晴らしいです。彼らがいなければ、どうなっていたか本当に分かりません。ミカイラのケアだけでなく、精神的な困難も乗り越えさせてくれました。」
パッカード小児病院のチームのおかげで、新しい心臓を手に入れたミカイラちゃんの人生は、まさに無限の可能性を秘めています。将来何になりたいかと聞かれると、ミカイラちゃんは迷わずこう答えました。「スタンフォード大学のお医者さんになりたい！」
皆様のご寄付によって、ミカイラのような子どもたちの未来が明るくなることを、心より感謝申し上げます。パッカード小児病院の患者さんとそのご家族の人生を変えるようなケアを実現するために、 今すぐ寄付してください。
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