«Հետադարձ հայացք գցելով՝ կարծում եմ՝ մենք շատ նշաններ բաց թողեցինք», - ասում է 6-ամյա Միքայլայի մայրը՝ Ստեֆանին: «Բայց մենք նրա հետ չորս նորմալ տարի անցկացրինք»:
Նորմալության զգացումը կոտրվեց մոտ երկու տարի առաջ մի օր։
Միքայլան ծնվել է առանց սրտի անբավարարության նշանների, ուստի նրա ընտանիքը երբեք չի կասկածել, որ նա սրտի հետ կապված խնդիրներ ունի: 4 տարեկանում Միքայլային տարել են մանկաբույժի մոտ՝ ՊՇՌ թեստ անցնելու համար՝ դպրոցում COVID-ի ազդեցության տակ գտնվելուց հետո: Հանդիպման ժամանակ բժիշկը պատահաբար սրտի աղմուկ է հայտնաբերել: Նա չափազանց անհանգստացած չէր, բայց նրանց ուղեգրել էր Սան Ֆրանցիսկոյում գտնվող Սթենֆորդի Մեդիսոնի մանկական առողջության սրտաբանի մոտ՝ ամեն դեպքում:
«Ես չէի կարծում, որ դա մեծ բան է, քանի որ նրա բժիշկը ինձ վստահեցրեց, որ շատ մարդիկ ծնվում են շշուկներով», - հիշում է Ստեֆանին: «Ես նույնիսկ այդ օրը գնացի աշխատանքի, և ամուսինս՝ Մայքը, նրան տարավ բժշկի մոտ: Եվ հանկարծ ես զանգ ստացա FaceTime-ով, և դա սրտաբանն էր: Նա ասաց ինձ, որ Միքայլան ունի սահմանափակող կարդիոմիոպաթիա: Իմ դուստրը, ի վերջո, սրտի փոխպատվաստման կարիք կունենա՝ գոյատևելու համար: Ես անմիջապես լաց եղա»:
Մեկ շաբաթ անց Միքայլան ընդունվեց Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոց, որտեղ նա լրացուցիչ հետազոտություններ անցավ՝ նրա վիճակի ծանրությունը որոշելու համար: Սրտաբան, բժշկական գիտությունների դոկտոր Չիու-Յու Չենը հետագայում բացատրեց, որ Միքայլայի վիճակը, որը նրա MYH7 գենի հետ փոխազդեցության արդյունք էր, հանգեցրել էր նրա սրտի մկանների կարծրացման, որոնք այժմ սահմանափակում էին արյան հոսքը ամբողջ մարմնով մեկ:
Բոլոր ախտանիշները, որոնք նրա ընտանիքը նախկինում նկատել էր, բայց երբեք չէին կապ հաստատել, այժմ իմաստալից էին. երբեմն-երբեմն այտուցված, մանուշակագույն շրթունքներ, շնչառության դժվարություն, հոգնածություն, ախորժակի կորուստ:
«Այդ պահից մեր կյանքը փոխվեց», - ասում է Ստեֆանին։
Միքայելայի համար ճիշտ թիմը
Մեր Բեթի Այրին Մուրի անվան մանկական սրտի կենտրոնը երկրի լավագույն մանկական սրտի կենտրոններից մեկն է, որը հայտնի է սրտի փոխպատվաստման արդյունքներով: Սակայն, քանի որ Միքայլայի սիրտը անբավարարվում էր, և հնարավոր չէր իմանալ, թե որքան ժամանակ նա պետք է սպասի փոխպատվաստմանը, Packard Children's թիմը վիրահատություն կատարեց՝ նրան միացնելով Berlin Heart-ին: Berlin Hearts-ը փորոքային օժանդակ սարքեր են, որոնք արյունը շրջանառում են ամբողջ մարմնով մեկ, երբ հիվանդի սիրտը չի կարող: Դրանք հիվանդի մարմնի շարունակությունն են՝ փոքրիկ անիվների վրա հետևելով նրանց ամենուրեք: Դրանք հիվանդներին կամուրջ են տալիս դեպի իրենց փոխպատվաստումը, բայց նաև ունեն բազմաթիվ սահմանափակումներ: Հիվանդներն ունեն ազատության փոքր շառավիղ, որտեղ կարող են կարճ զբոսանքներ կատարել կամ այցելել խաղասենյակներ, բայց պետք է մնան հիվանդանոցում:
«Սահմանափակող կարդիոմիոպաթիան միլիոնից մեկ հիվանդություն է», - ասում է Ստեֆանին: «Դա կարդիոմիոպաթիայի ամենահազվագյուտ տեսակն է, բայց մենք արդեն հանդիպել ենք երկու այլ երեխաների, ովքեր նույնպես ունեն այն և եկել են Պակարդի մանկական կենտրոն»:
Սթենֆորդի բժշկական կենտրոնի մանկական առողջության կենտրոնը սրտի փոխպատվաստում է իրականացնում ավելի քան 50 տարի, այժմ տարեկան կատարում է ավելի քան 20 փոխպատվաստում: «Մանկական առաջադեմ սրտային թերապիա» (PACT) ծրագրի շրջանակներում սրտի փոխպատվաստման կարիք ունեցող երեխաները ստանում են անխափան խնամք՝ սկսած սրտի անբավարարության ախտորոշման պահից, համապատասխան դոնորի սպասման ընթացքում և սրտի փոխպատվաստումից հետո: Մենք սրտի փոխպատվաստում ենք առաջարկում ամենաբարդ հիվանդներին, այդ թվում՝ շատերին, որոնց փոխպատվաստումը մերժվել է այլ կենտրոնների կողմից, նրանց, ովքեր կարիք ունեն բազմաօրգանային (սիրտ-լյարդ կամ սիրտ-երիկամ) փոխպատվաստման, և նրանց, ովքեր կարիք ունեն երկրորդ սրտի փոխպատվաստման:
Կյանքը փոխող ախտորոշումներ ստացող այս երեխաների շատերի նման, Միքայլան օգնության կարիք ուներ իր նոր իրականությանը հարմարվելու համար, և հենց այստեղ էլ միջամտեց մանկական կյանքի մասնագետ Քրիստին Տաոն՝ MS, CCLS: Երեխաների կյանքի մասնագետները պատրաստված են երեխաներին աջակցելու ընթացակարգերի միջոցով՝ օգտագործելով գործիքներ և տեխնիկա, ինչպիսիք են բժշկական խաղային տիկնիկները, վիրտուալ իրականության ականջակալները, շեղող միջոցները, արտ-թերապիան և շատ ավելին: Միքայլան անմիջապես կապ հաստատեց Քրիստինի հետ՝ Ստեֆանիի և Մայքի համար մեծ թեթևացում պատճառելով:
«Երբ Միքայլան ստիպված եղավ վիրահատության ենթարկվել, մենք չկարողացանք նրա հետ վերադառնալ վիրաբուժական կենտրոն, բայց Քրիստինը կարող էր», - հիշում է Ստեֆանին: «Այդ ժամանակ ես հասկացա, թե որքան կարևոր է Քրիստինը. նա գնում է այնտեղ, որտեղ մենք չենք կարող, և Միքայլային աջակցություն և շեղում է ուշադրությունը, որպեսզի նա չվախենա»:
Քրիստինը Ստեֆանիին և Մայքին սովորեցրեց Միքայլայի հետ խոսել տեղի ունեցողի մասին՝ տարիքին համապատասխան ձևերով։ Նա օգնեց Միքայլային արտահայտել իր զգացմունքները «պարոն Բեռլինի» նկատմամբ և միշտ Միքայլայի կողքին էր հիվանդանոցի հեռարձակման ստուդիայում կազմակերպվող «Բինգոյի հինգշաբթի օրերին»։ Եվ քանի որ ընտանիքի հիվանդանոցային մնալու տևողությունը օրերից վերածվեց շաբաթների, ապա ամիսների, Քրիստինը խրախուսեց զույգին պարբերաբար ճաշել, որպեսզի կարողանան միասին ժամանակ անցկացնել հիվանդանոցից դուրս։
«Նա օգնեց ինձ և Մայքին ջրի երեսին մնալ շատ դժվարին ժամանակահատվածում», - ասում է Ստեֆանին։
Զանգը, որը փոխեց ամեն ինչ
2023 թվականի հունիսի 9-ին ընտանիքը զանգ ստացավ, որ Միքայլայի համար սիրտ ազատ է։ Նրանք Միքայլային ասացին, որ պարոն Բեռլինը կհեռանա։
Երկու օր անց Միքայլայի կրծքավանդակում առաջին անգամ նոր սիրտ բաբախեց՝ փոքրիկ աղջկան կյանքի երկրորդ հնարավորություն տալով։ Սրտի կենտրոնի թիմը ուրախ էր տեսնել, թե ինչպես է Միքայլան արտակարգ արագ ապաքինվում. մեկ շաբաթվա ընթացքում նա դուրս գրվեց սրտանոթային վերակենդանացման բաժանմունքից և տեղափոխվեց աստիճանական բաժանմունք, իսկ հուլիսի կեսերին նա վերադարձավ Սան Ֆրանցիսկո՝ իր տուն։
Ընդհանուր առմամբ, տարբեր խոչընդոտներից, արյունազեղված կաթվածից և երկու բաց սրտի վիրահատություններից, այդ թվում՝ փոխպատվաստումից հետո, Միքայլան 111 օր անցկացրեց Պակարդի մանկական հիվանդանոցում: Նա շարունակում է այցելել թիմին՝ ապահովելու համար, որ իր նոր սիրտը գեղեցիկ բաբախի իր ներսում՝ նվազագույն բարդություններով:
«Պարզապես հրաշալի է տեսնել, թե որքան լավ է Միքայլան զգում», - ասում է Սրտի փոխպատվաստման ծրագրի բժշկական տնօրեն, բժշկական գիտությունների դոկտոր Սեթ Հոլանդերը: «Չնայած նա ստիպված կլինի դեղորայք ընդունել մերժումը կանխելու համար և ամբողջ կյանքում այցելել մեր մասնագիտացված սրտաբաններին, նա կարող է ակնկալել, որ իր կյանքը կապրի համեմատաբար քիչ սահմանափակումներով: Նա կարող է գնալ դպրոց, խաղալ, ճանապարհորդել և ժամանակ անցկացնել իր ընկերների և ընտանիքի հետ»:
Այսօր Միքայլան առաջին դասարանում է և սիրում է քշել իր սկուտերը և հեծանիվը։ Նա երգում է, պարում և սիրում է արվեստն ու արհեստները, ինչը նա կիրք է ձեռք բերել մանկական կյանքի մասնագետ Քրիստինի հետ անցկացրած ժամանակից։
Միքայելայի պայծառ ապագան
Վերջերս Ստեֆանին և Մայքը իրենց դստերը ախտորոշումից հետո առաջին անգամ տարան արձակուրդի։ Ստեֆանին ասում է, որ դա շրջադարձային փորձառություն էր։ Ավազի մեջ խաղալը, ինքնաթիռից ամպերով հիանալը, լողալու և վազելու թույլտվություն ստանալը. սրանք այն բաներն էին, որոնք նրանք վստահ չէին, որ երբևէ հնարավոր կլինեն Միքայլայի համար։
«Չգիտեմ՝ ինչ կանեինք առանց Սթենֆորդի թիմի ստացած ողջ խնամքի և աջակցության», - ասում է Ստեֆանին։ «Նրանք բոլորը հրաշալի են։ Իսկապես չգիտեմ՝ ինչ կլիներ առանց նրանց, և ոչ միայն Միքայլայի խնամքի, նրանք մեզ օգնեցին հաղթահարել նաև հուզական դժվարությունները»։
Շնորհիվ Պակարդի մանկական հիվանդանոցի թիմի, այժմ, երբ Միքայլան ունի իր նոր սիրտը, երկինքն իսկապես սահման է Միքայլայի համար։ Երբ նրան հարցնում են, թե ինչ է ուզում դառնալ, երբ մեծանա, Միքայլան չի տատանվում. «Ես ուզում եմ դառնալ Սթենֆորդի բժիշկ»։
Մենք շատ շնորհակալ ենք, որ ՁԵԶ նման դոնորները պայծառ ապագա են կերտում Միքայլայի նման երեխաների համար։ Որպեսզի Պակարդի մանկական հիվանդանոցում հիվանդների և նրանց ընտանիքների կյանքը փոխող խնամքը հնարավոր լինի, նվիրաբերեք այսօր։
Շնորհակալություն!
Նվիրաբերեք հիմա՝ Միքայելայի նման երեխաներին օգնելու համար
Նվիրաբերված յուրաքանչյուր դոլարը ուղղվում է Սթենֆորդի Լուսիլ Փաքարդ մանկական հիվանդանոցի երեխաներին և ընտանիքներին աջակցելուն։
