وقتی کودکی که به آنها نزدیک بود، تغییر رفتاری ناگهانی، چشمگیر و ظاهراً غیرقابل توضیحی نشان داد، تارا و دیو دولینگر از اینکه تشخیص علت این تغییر ناگهانی چقدر دشوار بود، شگفتزده شدند.
پس از ۱۰ سال تلاش برای درک و درمان این اختلال روانی ناگهانی، عزیز خانوادهی دولینگر به دانشگاه استنفورد رسید و با جنیفر فرانکوویچ، پزشک و متخصص بیماریهای روانی، آشنا شد. فرانکوویچ که از پیشگامان تحقیقات در زمینهی سندرم عصبی-روانی حاد کودکان (PANS) است، در سال ۲۰۱۲ کلینیک سلامت رفتاری ایمنی را در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد تأسیس کرد که اولین کلینیک از این نوع در کشور بود. او و تیمش از آن زمان تاکنون درک بهتری از PANS به دست آوردهاند، اما هنوز چیزهای زیادی ناشناخته مانده است.
در پاسخ، تارا و دیو دولینگر اخیراً مبلغ ۱TP4T2.4 میلیون دلار برای کمک به تلاشهای فرانکوویچ و دانشمندان همکارش که در جستجوی پاسخهایی برای درک بهتر عوامل محرک و سیر بیماری هستند و امیدوارند درمانهای مؤثرتری برای این بیماری ناتوانکننده ایجاد کنند، اهدا کردند. این زوج امیدوارند که این هدیه منجر به تشخیص و درمان سریعتر برای سایر خانوادهها شود.
دیو میگوید: «خانوادهها به دنبال پاسخ هستند. پزشکان سریعاً دارو تجویز میکنند، اما هیچکس همه چیز را با هم هماهنگ نکرده است. دکتر فرانکوویچ انسانی فوقالعاده و دانشمند بالینی بزرگی است. او محققانی از رشتههای مختلف را برای درک این بیماری گرد هم آورده است.»
کودکان مبتلا به PANS به طور ناگهانی رفتارهای وسواسی-اجباری و/یا محدودیت در غذا خوردن را به همراه بسیاری از تغییرات عصبی-روانی دیگر (مانند اضطراب، تغییرات خلقی شدید، پسرفت رفتاری، ناهنجاریهای حرکتی، مشکلات شناختی و حافظه، اختلالات حسی، اختلال خواب و شب ادراری) نشان میدهند. این علائم معمولاً پس از عفونتی که منجر به پاسخ عصبی-ایمنی میشود، رخ میدهند. از آنجا که PANS به طور گسترده در جامعه پزشکی شناخته نشده است، این علائم اغلب به سایر شرایط نسبت داده میشوند.
این هدیه سخاوتمندانه، هسته کشف نشانگر زیستی PANS تارا و دیو دولینگر را تأسیس خواهد کرد، یک مخزن زیستی گسترده از دادهها، نمونههای خون و بافت از بیماران در کلینیک PANS استنفورد. مخزن زیستی PANS برای همه محققان علوم پایه - حتی آنهایی که خارج از استنفورد هستند - که از این نمونهها برای ساخت نقشه مولکولی PANS استفاده میکنند، باز خواهد بود. دادههایی که آنها جمعآوری میکنند منجر به استراتژیهای تشخیصی و درمانی بهتر خواهد شد.
فرانکوویچ میگوید: «ما از فرصت گسترش پایگاه داده بالینی و مخزن زیستی خود بسیار هیجانزدهایم. این امر ما را قادر میسازد تا مراقبت از بیمار را پیشرفت دهیم و تحقیقاتی را برای راهنمایی پزشکان در سراسر جهان در مراقبت از بیماران مبتلا به PANS و اختلالات مرتبط انجام دهیم. از تارا و دیو برای این سرمایهگذاری قابل توجه در کارمان سپاسگزاریم.»
خانوادهی دالینگر خوشبین هستند که اکتشافات انجامشده از طریق این مخزن زیستی، PANS را نیز مورد توجه ملی قرار دهد - بهویژه در میان ارائهدهندگان خدمات درمانی و بیمه.
تارا میگوید: «فقط با تشخیص PANS به عنوان یک بیماری و داشتن درک اولیه از علائم و علل آن، حداقل میتوانیم به کودکان و خانوادههایشان اطلاع دهیم که در حالی که منتظر درمان هستند، مورد حمایت قرار میگیرند. دیگران از آنها حمایت میکنند!»
خانوادهی دالینگر در آترتون زندگی میکنند. بنیاد آنها، بنیاد تارا و دیو دولینگر، مدافع حیات وحش و دسترسی برابر به آموزش و مراقبتهای بهداشتی در سراسر جهان است.
تارا و دیو، از شما به خاطر حمایت از تحقیقات ضروری برای درک این بیماری و امید بخشیدن به خانوادههایی که منتظر پاسخ هستند، سپاسگزاریم!
