Когда у ребенка из их близкого окружения произошло внезапное, резкое и, казалось бы, необъяснимое изменение поведения, Тара и Дэйв Доллингер были удивлены тем, насколько сложно было поставить диагноз, объясняющий столь резкую трансформацию.
После 10 лет попыток понять и вылечить это внезапно возникшее психическое расстройство, близкий человек Доллингеров приехал в Стэнфордский университет и познакомился с Дженнифер Франкович, доктором медицины и магистром наук, которая определила это заболевание как детский острый нейропсихиатрический синдром (ПАНС). Будучи пионером в области исследований ПНС, Франкович в 2012 году стала соучредителем Клиники иммуноповеденческого здоровья при Детской больнице Люсиль Паккард в Стэнфорде, первой клиники такого рода в стране. С тех пор она и её команда лучше изучили ПНС, но многое остаётся неизученным.
В ответ на это Тара и Дэйв Доллингер недавно пожертвовали $2,4 миллиона долларов, чтобы поддержать усилия Франковича и сотрудничающих с ней учёных, которые ищут ответы, чтобы лучше понять причины и течение заболевания, а также разработать более эффективные методы лечения этого изнурительного заболевания. Пара надеется, что это пожертвование поможет другим семьям быстрее диагностировать и лечиться.
«Семьи ищут ответы», — говорит Дэйв. «Врачи быстро назначают им лекарства, но никто не может собрать всю информацию воедино. Доктор Франкович — замечательный человек и выдающийся учёный-клиницист. Её команда исследователей из разных дисциплин работает над изучением этого заболевания».
У детей с синдромом PANS наблюдается внезапное начало обсессивно-компульсивного поведения и/или ограничение приёма пищи, а также множество других нейропсихических изменений (таких как тревожность, чрезмерные смены настроения, регресс поведения, двигательные нарушения, когнитивные нарушения и проблемы с памятью, сенсорные нарушения, нарушения сна и ночное недержание мочи). Эти симптомы обычно возникают после инфекции, приводящей к нейроиммунному ответу. Поскольку синдром PANS не получил широкого признания в медицинском сообществе, эти симптомы часто связывают с другими заболеваниями.
Щедрый дар будет направлен на создание Центра исследований биомаркеров PANS имени Тары и Дэйва Доллингер – расширенного биорепозитория данных, образцов крови и тканей пациентов клиники PANS Стэнфордского университета. Биорепозиторий PANS будет открыт для всех исследователей фундаментальных наук, даже за пределами Стэнфорда, которые будут использовать эти образцы для построения молекулярной карты PANS. Собранные ими данные позволят улучшить стратегии диагностики и лечения.
«Мы очень рады возможности расширить нашу клиническую базу данных и биорепозиторий», — говорит Франкович. «Это позволит нам улучшить качество лечения пациентов и проводить исследования, которые помогут врачам по всему миру в лечении пациентов с синдромом PANS и связанными с ним заболеваниями. Благодарим Тару и Дэйва за этот значительный вклад в нашу работу».
Супруги Доллингер надеются, что открытия, сделанные с помощью этого биорепозитория, также привлекут внимание к PANS на национальном уровне, особенно среди поставщиков медицинских и страховых услуг.
«Просто распознав PANS как заболевание и имея базовое представление о симптомах и причинах, — говорит Тара, — мы можем, по крайней мере, дать детям и их семьям знать, что им оказывают поддержку, пока они ждут лечения. Другие люди поддерживают их!»
Семья Доллингеров живёт в Атертоне. Их фонд, Фонд Тары и Дэйва Доллингер, выступает за защиту дикой природы и равный доступ к образованию и здравоохранению во всем мире.
Спасибо, Тара и Дэйв, за поддержку исследований, необходимых для понимания этой болезни и предоставления надежды семьям, которые ждут ответов!
