وقتی از یاسن پرسیده شد که دوست دارد به خیرینی که از بیماران و خانوادههایشان در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد حمایت میکنند چه بگوید، او به سادگی گفت: «دوستتان دارم.»
شخصیت این کودک ۶ ساله دو برابر بزرگتر از خودش است - یاسن به راحتی با پاسخهای شوخطبعانه و گفتههای خندهدارش، بزرگسالان را به خنده میاندازد. او خواهر کوچکش، رانیم ۱ ساله، را به عنوان «بچه بدبو»ی خود معرفی میکند. وقتی از او پرسیده میشود که در مهدکودک مدرسه بیمارستان چه چیزی یاد میگیرد، میگوید: «این یک راز است.»
هاجر، مادر یاسن، ۵ ماهه باردار بود که غربالگری دوران بارداری مشکلی را در قلب یاسن پیدا کرد: قلب او فقط سه حفره داشت.
در آن زمان، خانواده در تگزاس زندگی میکردند، جایی که یاسن اولین عمل از دو عمل جراحی قرار بود برای ترمیم قلبش را در آنجا انجام دهد. عمل جراحی دوم که در بیمارستانی در کالیفرنیا انجام شد، ناموفق بود و کمی بعد، پزشکان متوجه شدند که یکی از دریچههای قلب او نشتی دارد. خانواده دوباره به بیمارستان دیگری نقل مکان کردند، جایی که کارکنان در نهایت تشخیص دادند که وضعیت یاسن آنقدر وخیم شده است که باید به لیست دریافتکنندگان پیوند قلب اضافه شود و به مراقبتهای تخصصی که فقط در بیمارستان کودکان پاکارد موجود است، نیاز دارد.
یاسن و مادرش - که در آن زمان رانیم را باردار بود - با آمبولانس هوایی به بیمارستان کودکان پکارد منتقل شدند، جایی که مرکز قلب کودکان بتی ایرنه مور به دلیل نرخ بقای ۹۷.۳ درصدی خود مشهور است.
مکان مناسب در زمان مناسب
تیم مراقبت از یاسن در بیمارستان کودکان پاکارد، با استفاده از داروهایی که به صورت داخل وریدی و ۲۴ ساعته به بدنش تزریق میشد، ضربان قلب او را برای مدتی تثبیت کردند. او هنوز نیاز داشت که به بیمارستان نزدیک باشد و در مقطعی او و هاگار توانستند به خانه رونالد مکدونالد در خیابان نقل مکان کنند. متأسفانه، ضربان قلب تند برگشت و یاسن دوباره در بیمارستان بستری شد. پدرش، محمود، مکانیک هوانوردی در نیروی دریایی، تأییدیه انتقال دوباره، این بار به منطقه خلیج، را دریافت کرد. این سومین باری بود که خانواده برای نزدیک شدن به بیمارستان یاسن نقل مکان میکردند.
هاجر میگوید: «خیلی سخت بود. اما برای یاسن بهتر بود، بنابراین هر چه برای او بهتر بود، ما پذیرفتیم. همه خیلی کمک میکردند و سعی میکردند ما را در مدت طولانی بستری در بیمارستان راحت کنند.»
محمود اضافه کرد: «ما کارکنان خوب، پزشکان عالی و فضای دوستانهای داشتیم.»
در حالی که خانواده منتظر قلب جدید برای یاسن بودند، شاهد شکلگیری ساختمان اصلی جدید بیمارستان کودکان پاکارد بودند و از شنیدن اینکه قرار است در دسامبر گذشته بخشی از برنامه رسمی انتقال بیمار به بیمارستان کاملاً جدید باشند، هیجانزده شدند.
سپس، تنها چند روز قبل از اسبابکشی، یاسن خبر را شنید: او در روز جابجایی بیمار جایی نمیرود. در عوض، قلب جدیدی دریافت میکند!
محمود میگوید: «وقتی بالاخره به ما خبر دادند که قلب آماده است، شوکه شدیم. انتظارش را نداشتیم، هرچند سعی کرده بودیم خودمان را برای آن زمان آماده کنیم.»
یاسن میگوید: «ترسیده بودم. نگران از دست دادن قلب قدیمیام بودم.»
خوشبختانه، یاسن یک دوست صمیمی در بیمارستان داشت - پرستارش، جنا اوسلان، پرستار رسمی. جنا آنجا بود تا در سختترین لحظات از یاسن و خانوادهاش حمایت کند.
یاسن توضیح میدهد: «او مرا خیلی دوست دارد. و این به این خاطر است که از بغل کردن من لذت میبرد.»
خانواده دعا کردند و منتظر ماندند تا تیم پیوند یاسن شروع به کار کند. محمود به یاد میآورد: «بعد از عمل جراحی، ۲۴ ساعت طول کشید تا او به هوش بیاید. بنابراین، ما تمام روز منتظر ماندیم و مراقبش بودیم و به این فکر میکردیم که چه زمانی چشمانش را باز میکند و آیا عمل جراحی خوب پیش میرود یا نه.»
مشتاقانه منتظر آیندهای روشن
عمل جراحی نجاتبخش به خوبی پیش رفت. امروز، تنها چند ماه بعد، یاسن پیشرفت چشمگیری داشته است. او به خانه برگشته و هر هفته برای معاینه به بیمارستان کودکان پاکارد با تیم مراقبتی خود، شامل لورل کنت، پزشک عمومی، و بث کافمن، پزشک، مراجعه میکند.
در یک ملاقات اخیر، هاگار با کنت صحبت کرد و داروها و ویتامینهایی را که یاسن برای حفظ سلامت بدنش و جلوگیری از رد پیوند قلب جدیدش مصرف میکند، با او در میان گذاشت. یاسن روز به روز قویتر میشود و خانواده و تیم مراقبت از او مشتاقانه منتظر نقطه عطف بعدی هستند، زمانی که لوله تغذیه او برداشته شود و او بتواند به طور عادی غذا بخورد.
بعد از همه اینها، قدم بعدی هیجانانگیز اما خوشبختانه عادی است: یاسن پاییز امسال مهدکودک را در یک مدرسه محلی شروع خواهد کرد.
این مقاله در ابتدا در شماره بهار ۲۰۱۸ مجله ... منتشر شد. اخبار کودکان پاکارد.
عکاس: داگلاس پک، آنا همونی
