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Pediatric patient looking at camera.

当被问及他想对支持斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院的患者及其家属的捐助者说些什么时,亚森只是简单地说:“我爱你们。”

这位六岁男孩的个性比他的实际年龄还要鲜明——亚森总能用他机智的回答和幽默的话语逗得满屋子的成年人哈哈大笑。他把一岁的妹妹拉尼姆介绍成他的“臭臭宝宝”。当被问及他在医院学校的学前班里学些什么时,他回答说:“这是个秘密。”

亚森的母亲哈加尔怀孕 5 个月时,产前筛查发现亚森的心脏有问题:只有三个腔室。

当时,一家人住在德克萨斯州,亚森在那里接受了第一次心脏修复手术,原本计划进行两次手术。第二次手术在加利福尼亚州的一家医院进行,但并不成功。不久之后,医生发现他的一个心脏瓣膜出现渗漏。一家人再次搬家,前往另一家医院。最终,医院工作人员认定亚森的病情已十分危急,需要列入心脏移植等待名单,并且只能在帕卡德儿童医院接受专家级的治疗。

亚森和他的母亲(当时怀着拉尼姆)被空中救护车送往帕卡德儿童医院,那里的贝蒂·艾琳·摩尔儿童心脏中心以其 97.3% 的存活率而闻名。

在正确的时间出现在正确的地点 

亚森在帕卡德儿童医院的医疗团队通过24小时不间断的静脉输液,暂时稳定了他的心率。他仍然需要住在医院附近,有一段时间,他和哈加尔搬到了街对面的罗纳德·麦当劳之家。不幸的是,心跳过速的情况再次出现,亚森不得不再次入院。他的父亲马哈茂德是海军的一名航空机械师,获准再次调动,这次搬到了旧金山湾区。这已经是他们一家第三次为了照顾亚森而搬家了。

“这非常艰难,”哈加尔说。“但这对亚森更好,所以只要对他有好处,我们都接受了。每个人都非常乐于助人,在我们长时间住院期间,他们尽力让我们感到舒适。”
马哈茂德补充说:“我们有优秀的员工、出色的医生,而且气氛友好。”

在等待亚森接受心脏移植手术期间,一家人见证了帕卡德儿童医院新主楼的建成,并兴奋地得知他们将在去年 12 月成为正式搬迁到这家全新医院的病人之一。

就在搬家前几天,亚森得知了一个消息:他不用在病人搬家日离开。相反,他要接受心脏移植手术!

“当我们最终接到心脏移植手术准备就绪的电话时,我们都震惊了,”马哈茂德说。“我们没想到会是这一天,尽管我们之前也为此做过一些准备。”

“我很害怕,”亚森说。“我担心会失去我原来的心脏。”

幸运的是,亚森在医院里有一位最好的朋友——他的护士珍娜·奥斯兰(注册护士)。在亚森和他的家人最艰难的时刻,珍娜一直陪伴在他们身边,给予他们支持。

“她非常喜欢我,”亚森解释说,“那是因为她喜欢拥抱我。”

亚森的移植团队开始手术时,家人一边祈祷一边等待。“手术后,他花了24小时才醒过来,”马哈茂德回忆说,“所以,我们整整一天都在等待和守着他,不知道他什么时候才能睁开眼睛,也不知道手术是否成功。”

展望美好未来 

那次挽救生命的手术非常成功。如今,仅仅几个月后,亚森的病情就恢复得很好。他已经出院回家,每周都会回到帕卡德儿童医院接受医疗团队的复查,他的医疗团队包括执业护士劳雷尔·肯特和医生贝丝·考夫曼。

在最近的一次复诊中,哈格尔医生与肯特医生交谈,详细列举了亚森为了保持身体健康、防止新心脏排斥反应而服用的药物和维生素。亚森的身体一天比一天强壮,他的家人和医疗团队都期盼着下一个里程碑的到来:拔除他的喂食管,让他能够过渡到正常进食。

经历了这一切之后,下一步既令人兴奋又无比平静:今年秋天,亚森将在当地一所学校开始上幼儿园。

本文最初发表于 2018 年春季刊 帕卡德儿童新闻.

摄影:Douglas Peck、Ana Homonnay

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