На вопрос о том, что бы он хотел сказать жертвователям, которые поддерживают пациентов и их семьи в Детской больнице Люсиль Паккард в Стэнфорде, Яссен просто отвечает: «Я люблю вас».
Личность шестилетнего Яссена вдвое масштабнее его самого: он легко рассмешит целую комнату взрослых остроумными ответами и забавными высказываниями. Он называет свою младшую сестру, годовалую Раним, «вонючкой». На вопрос о том, чему он учится в подготовительной группе при школе-интернате, он отвечает: «Это секрет».
Мама Яссена, Агарь, была на пятом месяце беременности, когда пренатальный скрининг выявил проблему с сердцем Яссена: в нем было всего три камеры.
В то время семья жила в Техасе, где Яссен перенёс первую из двух запланированных операций по восстановлению сердца. Вторая операция, проведённая в больнице в Калифорнии, оказалась неудачной, и вскоре врачи обнаружили несостоятельность одного из сердечных клапанов. Семья снова переехала, в другую больницу, где врачи в конечном итоге пришли к выводу, что состояние Яссена настолько тяжёлое, что его необходимо включить в список получателей трансплантации сердца, и ему требуется квалифицированная помощь, доступная только в детской больнице Packard.
Яссена и его мать, которая в то время была беременна Раним, доставили самолетом санитарной авиации в больницу Packard Children's, где находится Детский кардиологический центр имени Бетти Ирен Мур, известный своим показателем выживаемости в 97,3 процента.
В нужном месте в нужное время
Врачи больницы Packard Children's, ухаживающие за Яссеном, на время стабилизировали его сердечный ритм с помощью лекарств, которые вводились ему внутривенно круглосуточно. Ему по-прежнему необходимо было находиться рядом с больницей, и в какой-то момент они с Хагар смогли переехать в дом Рональда Макдональда, расположенный по соседству. К сожалению, учащенное сердцебиение вернулось, и Яссена снова госпитализировали. Его отец, Махмуд, авиационный механик ВМС, получил разрешение на повторный перевод, на этот раз в район залива Сан-Франциско. Это был уже третий переезд семьи поближе к больнице Яссена.
«Было очень тяжело, — говорит Хагар. — Но для Яссена так было лучше, поэтому мы приняли всё, что было для него лучше. Все были очень отзывчивы и старались создать нам комфортные условия, пока мы долгое время находились в больнице».
Махмуд добавил: «У нас был хороший персонал, замечательные врачи, и атмосфера была дружелюбной».
Пока семья ждала новое сердце для Яссена, они наблюдали за тем, как обретает форму новое главное здание детской больницы Packard, и с радостью узнали, что в декабре прошлого года они примут участие в официальном переезде пациентов в совершенно новую больницу.
Затем, всего за несколько дней до переезда, Яссен узнал новость: в День переезда он никуда не поедет. Вместо этого ему пересадят новое сердце!
«Когда нам наконец сообщили, что сердце готово, мы были потрясены», — говорит Махмуд. «Мы этого не ожидали, хотя и старались подготовиться к этому моменту».
«Мне было страшно, — говорит Яссен. — Я нервничал из-за того, что потеряю своё старое сердце».
К счастью, у Яссена в больнице была лучшая подруга — его медсестра, Дженна Ослан. Дженна была рядом, чтобы поддержать Яссена и его семью в самые трудные моменты.
«Я ей очень нравлюсь, — объясняет Яссен. — И это потому, что ей нравится меня обнимать».
Семья молилась и ждала, пока команда трансплантологов Яссена приступила к работе. «После операции ему потребовалось 24 часа, чтобы прийти в себя», — вспоминает Махмуд. «Поэтому мы целый день ждали и наблюдали за ним, гадая, когда же он откроет глаза и пройдёт ли операция».
С нетерпением ждем светлого будущего
Операция, спасшая жизнь, прошла успешно. Сегодня, всего несколько месяцев спустя, Яссен чувствует себя отлично. Он вернулся домой и регулярно посещает еженедельную больницу Packard Children's для осмотров вместе со своей командой, включая Лорел Кент, медсестру, и Бет Кауфман, доктора медицинских наук.
На недавнем приёме Хагар поговорил с Кентом и подробно рассказал о лекарствах и витаминах, которые Яссен принимает для поддержания здоровья организма и предотвращения отторжения нового сердца. День за днём Яссен становится сильнее, и его семья и команда специалистов с нетерпением ждут следующего этапа, когда ему удалят зонд для кормления, и он сможет начать нормально питаться.
После всего этого, следующий шаг будет волнительным, но в то же время вполне обыденным: этой осенью Яссен пойдет в детский сад при местной школе.
Эта статья первоначально была опубликована в весеннем выпуске журнала 2018 года. Новости для детей Packard.
Автор фотографий: Дуглас Пек, Ана Хомонней
