ایجاد سیستمهایی که برای کودکانی با نیازهای پیچیده مراقبتهای بهداشتی مؤثر باشند: مراحل بعدی
پالو آلتو - سردرگمی همچنان در حوزه سیاستهای بهداشتی حاکم است و علیرغم تمدید مجوز برنامه بیمه سلامت کودکان، مراقبتهای بهداشتی کودکان بار دیگر در اولویت قرار گرفته است.
از جنبه مثبت، برخی از کاستیهای سیستم فعلی ما بیشتر مورد توجه قرار میگیرند و سوالات اساسی در مورد حق مردم برای مراقبتهای بهداشتی و چگونگی کنترل هزینههای مراقبتهای بهداشتی مطرح میشود. از سوی دیگر، عوامل اجتماعی تعیینکننده سلامت و پیامدهای اجتماعی بیماری، که هر دو منجر به نابرابریهای بهداشتی میشوند، وارد بحث نشدهاند. این مسائل به ویژه برای جمعیتهای آسیبپذیر، به ویژه کودکان در حال رشد و کودکانی که نیازهای پیچیدهای به مراقبتهای بهداشتی دارند، اهمیت دارد.
در تلاشی برای جلب توجه به این موضوع رو به رشد، مفتخریم که حامی شماره مارس ۲۰۱۸ نشریه باشیم. اطفال مکمل«ایجاد سیستمهایی که برای کودکانی با نیازهای پیچیده مراقبتهای بهداشتی مؤثر باشند.» مقالات این ضمیمه شامل نوشتههایی از ارائهدهندگان برجسته مراقبتهای بهداشتی، نمایندگان خانواده، مدافعان، سیاستگذاران و محققان است. امید ما این است که این مقالات به روشن شدن برخی از مسائل و چالشهای دشوار و سیستماتیک مؤثر بر مراقبتهای بهداشتی این کودکان کمک کند و راه حلی برای آنها ارائه دهد. برای خواندن مقالات روی لینکهای زیر کلیک کنید:
خانوادههای کودکان دارای پیچیدگیهای پزشکی: نگاهی از خط مقدم
وضعیت پیچیده؟ ظهور مراقبت از کودکان پیچیده
مدلهای ارائه مراقبت برای کودکان مبتلا به پیچیدگیهای پزشکی
هماهنگی مراقبت برای کودکان مبتلا به پیچیدگیهای پزشکی: بالاخره مراقبت بر عهده کیست؟
حمایت از خودمدیریتی در کودکان و نوجوانان مبتلا به بیماریهای مزمن پیچیده
حمایت از حقوق کودکان دارای پیچیدگیهای پزشکی در دوران کاهش هزینهها
چارچوب اخلاقی برای برنامههای طبقهبندی و کاهش خطر برای کودکان مبتلا به پیچیدگیهای پزشکی
سلامت و رفاه این آسیبپذیرترین کودکان، شاخصهای مهمی از اثربخشی سیستمهایی است که به آنها وابسته هستند. این کودکان مشکلات سلامتی قابل توجهی دارند که بر سیستمهای مختلف بدن تأثیر میگذارد، عملکرد را محدود میکند، گاهی اوقات نیاز به کمکهای فنی دارد و استفاده زیادی از مراقبتهای بهداشتی را متحمل میشود. در نتیجه، آنها به احتمال زیاد در صورت عدم موفقیت سیستمهای بهداشتی و/یا خدمات اجتماعی، پیامدهای نامطلوبی را نشان میدهند. از جمله رویکردهای کنترل هزینهها، تمرکز بر گروه کوچکی از افراد است که مراقبتهای پزشکی آنها بخش بزرگی از هزینههای مراقبتهای بهداشتی را تشکیل میدهد. این گروه، به استثنای بزرگسالان مسن در سالهای پایانی زندگی خود، معمولاً شرایط پزشکی و اجتماعی پیچیدهای دارند. شاید به این دلیل که به نظر میرسد اکثر کودکان از سلامت خوبی برخوردارند، یا به این دلیل که تعداد کسانی که سلامت خوبی ندارند کم است (و بنابراین هزینه نسبتاً کمی دارند)، توجه کافی به کودکانی که نیازهای پیچیده دارند، نمیشود.
از نظر اعتبار، اگرچه شواهد زیادی وجود ندارد، مراقبتهای بیمارستانی و فوقتخصصی برای کودکان در ایالات متحده در سطح جهانی است. از قضا، دسترسی به فناوری و فرآیندهای مراقبتی پیشرفته به افزایش تعداد کودکانی که با بیماریهای مزمن و پیچیده زندگی میکنند، کمک میکند. با این حال، حتی در بین مراکز مراقبتهای سطح سوم و چهارم، تفاوتهای قابل توجهی در اینکه چه کسی چه مراقبتی را دریافت میکند، هزینه آن چقدر است و نتایج حاصل از آن چیست، وجود دارد. در خارج از این مراکز، کاستیهای خدمات برای کودکانی که نیازهای مراقبتهای بهداشتی ویژه دارند، حتی آشکارتر است. دسترسی به مراقبتهای جامع، هماهنگ و خانوادهمحور، استثنا است نه قاعده.
بیشتر مشکلات کودکانی که نیازهای مزمن و پیچیده دارند در دسترسی به مراقبتهای بهداشتی با کیفیت، سیستماتیک است و منعکس کننده زمان، مهارتها، کارکنان، پشتیبانی و پرداخت اضافی است که مراقبت تیمی این کودکان به آن نیاز دارد. به همان اندازه نگران کننده است که بسیاری از مشکلات دیگر از پراکندگی طولانی مدت خدمات در بین سلامت جسمی و روانی، آموزش، معلولیت رشدی و خدمات اجتماعی و عدم هماهنگی بین آنها ناشی میشود. هر خانوادهای که کودکی با نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی دارد، میتواند بار سنگینی را که این امر بر توانایی آنها در مراقبت از فرزندشان وارد میکند، بیان کند.
هدف بنیاد سلامت کودکان لوسیل پاکارد، بهبود سیستم مراقبت از کودکان مبتلا به بیماریهای مزمن و پیچیده در ایالات متحده است. هدف ما این است که اطمینان حاصل کنیم همه کودکان در هر زمان و مکانی که به مراقبتهای بهداشتی با کیفیت بالا، متناسب با فرهنگ و خانواده محور نیاز دارند، از طریق یک سیستم ارائه خدمات که نیازها و پتانسیلهای منحصر به فرد جسمی و رشدی آنها را تشخیص میدهد، به آن دسترسی داشته باشند.
در طول سال، ما میزبان مجموعهای از بحثهای آنلاین با نویسندگان مکملها و متخصصان این حوزه خواهیم بود. جزئیات به زودی منتشر خواهد شد. ما میتوانیم با هم گام بعدی را در ساخت سیستمهایی برداریم که برای کودکانی با نیازهای پیچیده مراقبتهای بهداشتی مؤثر باشند.
###
درباره بنیاد: بنیاد لوسیل پاکارد برای سلامت کودکان، یک موسسه خیریه عمومی است که در سال ۱۹۹۷ تأسیس شد. ماموریت آن ارتقای اولویت سلامت کودکان و افزایش کیفیت و دسترسی به مراقبتهای بهداشتی کودکان از طریق رهبری و سرمایهگذاری مستقیم است. این بنیاد از طریق برنامه خود برای کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی، از توسعه یک سیستم مراقبت بهداشتی با کیفیت بالا حمایت میکند که منجر به نتایج بهتر سلامت برای کودکان و افزایش کیفیت زندگی برای خانوادهها میشود. این بنیاد با بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد و برنامههای سلامت کودکان دانشگاه استنفورد همکاری میکند.
