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複雑な医療ニーズを持つ子どもたちのためのシステム構築:次のステップ

パロアルト – 健康政策の領域では混乱が続いており、児童健康保険プログラムの再認可にもかかわらず、児童の健康管理は再び後回しにされつつあります。

プラス面としては、現行制度の欠陥の一部がより明確に認識され始めており、人々の医療を受ける権利や医療費の抑制といった根本的な問題が声高に問われ始めています。一方で、健康格差につながる健康の社会的決定要因と不健康の社会的影響については、議論の的となっていません。これらの問題は、特に発展途上国や複雑な医療ニーズを抱える子どもたちといった脆弱な立場にある人々にとって、特に懸念されるものです。

この深刻化する問題に注目を集めるために、私たちは2018年3月号のスポンサーとなることを嬉しく思います。 小児科 補足: 「複雑な医療ニーズを持つ子どもたちのための効果的なシステム構築」。この付録には、主要な医療提供者、家族の代表者、支援者、政策立案者、そして研究者による記事が掲載されています。これらの記事が、複雑な医療ニーズを持つ子どもたちの医療に影響を与える、複雑で体系的な問題や課題を明らかにし、解決への道筋を示す一助となることを願っています。記事を読むには、以下のリンクをクリックしてください。

複雑な医療問題を抱える子どもの家族:最前線からの視点

複雑性の状態?小児科複合ケアの出現

複雑な医療問題を抱える子どもたちへのケア提供モデル

医学的に複雑な問題を抱える子どもたちのケアの調整:そもそも、ケアは誰のものなのか?

複雑な慢性疾患を抱える小児および青年の自己管理を支援する

医療費削減の時代における、医療困難な子どもたちの権利保護

医学的複雑性を持つ小児に対するリスク層別化および軽減プログラムのための倫理的枠組み

連邦および州の医療政策の進化:医療上の複雑な問題を抱える子どもたちのための、より統合的で包括的な医療提供システムに向けて

これらの最も弱い立場の子供たちの健康と幸福は、彼らが依存しているシステムの有効性を示す重要な指標です。これらの子供たちは、複数の臓器系に影響を及ぼし、機能が制限され、時には技術的支援を必要とし、医療サービスの利用頻度が高くなるという重大な健康問題を抱えています。そのため、医療システムや社会サービスシステムが機能不全に陥った場合に、最も悪影響を及ぼしやすくなります。費用を抑制するためのアプローチの 1 つに、医療費の大部分を医療が占める少数の個人に焦点を当てる方法があります。人生の最終段階にある高齢者を除くこのグループは、複雑な医療状態や社会的状況を抱えている傾向があります。おそらく、ほとんどの子供が健康そうに見えるため、または健康でない子供の数が少ない (したがって費用が比較的少ない) ため、複雑なニーズを持つ子供への注意が不十分になっています。

米国の病院および専門医療機関における小児医療は、十分な証拠がないものの、評判では世界最高水準にある。皮肉なことに、テクノロジーと高度なケアプロセスの普及が、慢性疾患や複雑な健康状態を抱える小児の増加につながっている。しかし、三次・四次医療機関内においても、誰がどのようなケアを受け、費用はいくらで、どのような成果が得られるかには大きなばらつきがある。これらの医療機関以外では、特別な医療ニーズを持つ小児に対するサービスの欠陥はさらに顕著であり、包括的で調整された、家族中心のケアへのアクセスは、むしろ例外的な状況となっている。

慢性的かつ複雑なニーズを抱える子どもたちが質の高い医療を受ける上で直面する問題の多くは、システム的なものであり、これらの子どもたちのチームケアに必要な追加の時間、スキル、人員、サポート、そして費用を反映しています。同様に憂慮すべきなのは、身体的・精神的健康、教育、発達障害、そして社会福祉といった分野における長年にわたるサービスの断片化と、それら間の連携の欠如から、多くの問題が生じていることです。特別な医療ニーズを持つ子どもを持つ家族なら誰でも、これが子どものケア能力にどれほどの負担をかけているかをはっきりと理解できるでしょう。

ルシール・パッカード小児保健財団の目標は、慢性疾患や複雑な医療ニーズを抱える子どもたちのための米国の医療システムを改善することです。私たちの活動は、すべての子どもたちが、必要な時に、必要な場所で、質の高い、文化的に適切な、家族中心の医療を受けられるようにすることを目指しています。その医療サービスは、子どもたち一人ひとりの身体的・発達的ニーズと可能性を考慮した医療提供システムを通じて提供されます。

今年を通して、サプリメントの著者やこの分野の専門家とのオンラインディスカッションシリーズを開催します。詳細は近日中に発表いたします。私たちは共に、複雑な医療ニーズを持つ子どもたちのためのシステム構築に向けた新たな一歩を踏み出せるよう尽力していきます。

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財団について: ルシール・パッカード小児保健財団は、1997年に設立された公益慈善団体です。その使命は、小児の健康を最優先に考え、リーダーシップと直接投資を通じて小児医療の質とアクセスを向上させることです。特別な医療ニーズを持つ小児のためのプログラムを通じて、財団は質の高い医療システムの構築を支援し、小児の健康状態の改善と家族の生活の質の向上につなげています。財団は、ルシール・パッカード・スタンフォード小児病院およびスタンフォード大学の小児保健プログラムと連携して活動しています。