پرش به محتوا

چه در مواجهه با شوک تشخیص اولیه باشد و چه در مواجهه با چالش‌های فراوان در طول مسیر، والدین کودکانی با نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتی (CSHCN) اغلب متوجه می‌شوند که ارزشمندترین منبع حمایتی آنها، والدینی باتجربه و آگاه هستند که همان مسیر را طی کرده‌اند. 

اما چگونه می‌توان والدینی پیدا کرد که پاسخ‌های قابل اعتمادی برای سوالات مربوط به پوشش بیمه درمانی یا شرایط لازم برای دریافت خدمات داشته باشند؟ برای دریافت حمایت عاطفی به کجا باید مراجعه کرد؟ وقتی به نظر می‌رسد همه درها بسته است، مراکز اطلاعات سلامت خانواده به خانواده (F2F) می‌توانند پاسخ‌ها را ارائه دهند.

 یکی از والدین اهل اوهایو گفت: «کمک گرفتن از F2F ایالت ما به معنای واقعی کلمه زندگی ما را تغییر داد. به نظر می‌رسد خیلی سخت باشد، نه؟ اما وقتی تمام تلاش‌هایی را که از آن آگاه هستید، به کار گرفته‌اید و هنوز به نتیجه نرسیده‌اید، به چیزی سخت نیاز دارید. شگفت‌انگیز بود که چه آرامشی می‌تواند از کسی که به سادگی می‌گوید این دیگر فقط مشکل شما نیست، حاصل شود.» 

مراکز اطلاعات سلامت خانواده به خانواده (F2Fs) سازمان‌هایی با بودجه فدرال هستند که در هر ایالت واقع شده‌اند. این مراکز توسط اعضای باتجربه خانواده اداره می‌شوند که اطلاعات، آموزش، منابع و پشتیبانی همتا را به والدین و مراقبان CSHCN و متخصصانی که به آنها خدمت می‌کنند، ارائه می‌دهند. 

F2Fها مجموعه‌ای از پشتیبانی‌ها را به صورت رایگان برای خانواده‌ها ارائه می‌دهند. والدین دیگر به خانواده‌هایی که به دنبال اطلاعات، منابع یا ارجاعات خاص مربوط به مراقبت‌های بهداشتی یا وضعیت فرزندشان هستند، کمک‌های فردی ارائه می‌دهند. سایر خدمات ممکن است شامل گروه‌های پشتیبانی و برنامه‌های آموزشی باشد که به موضوعاتی مانند تأمین مالی مراقبت‌های بهداشتی، بیمه، سرپرستی، انتقال، حمایت، رهبری و موارد دیگر می‌پردازند. F2Fها خانواده‌ها را برای مشارکت در مراقبت‌های بهداشتی فرزند خود و همچنین خدمت به عنوان شریک با متخصصان در کمیته‌ها و سایر طرح‌های سیستم آموزش می‌دهند.

بسیاری از F2Fها شامل یک برنامه آموزشی مربی والدین هستند که برای تطبیق والدین یا مراقبانی که به دنبال حمایت اطلاعاتی یا عاطفی هستند با یک مربی آموزش دیده که همان استرس و ناامیدی را در پیمایش سیستم پیچیده مراقبت‌های بهداشتی ما تجربه کرده است، طراحی شده است. والدین دیگر می‌توانند با طیف چالش‌هایی که والدین CSHCN تجربه می‌کنند و یک متخصص مراقبت‌های بهداشتی ممکن است آنها را درک نکند، همدلی کنند. 

اما والدین تنها کسانی نیستند که می‌توانند از تخصص کارکنان F2F بهره‌مند شوند. متخصصان مراقبت‌های بهداشتی و سایر ارائه‌دهندگان خدمات CSHCN نیز برای کسب اطلاعات و منابع با F2Fها مشورت می‌کنند. یک ارائه‌دهنده خدمات درمانی تنها یک قطعه از پازل مراقبت‌های بهداشتی کودک است و ممکن است با یک F2F همکاری کند تا تجربه خانواده در پیمایش سیستم بزرگتر را بهتر درک کند. ارائه‌دهندگان خدمات درمانی همچنین ممکن است هنگام پیوند خانواده‌ها با خدمات و حمایت‌های اجتماعی به F2Fها مراجعه کنند. در نتیجه همکاری با سایر برنامه‌های مبتنی بر جامعه، بسیاری از F2Fها قادر به ارائه برنامه‌های اطلاع‌رسانی و آموزشی به خانواده‌های محروم هستند که در غیر این صورت ممکن است فرصتی برای دسترسی به خدمات آنها نداشته باشند. 

خدمات فردی ارائه شده توسط F2Fها ممکن است از ایالتی به ایالت دیگر متفاوت باشد، اما هر یک هدف مشترکی با عنوان «مشارکت والدین و متخصصان در تمام سطوح تصمیم‌گیری» دارند. نورا ولز، مدیر اجرایی Family Voices، توضیح می‌دهد: «در حالی که بسیاری از والدین کودکان CSHCN و ارائه دهندگان خدمات آنها، F2Fها را به عنوان منبعی برای والدین در نظر می‌گیرند، بخش قابل توجهی از کار F2F بر مشارکت مؤثر والدین و متخصصان در سراسر سیستم‌های مراقبتی متمرکز است. F2Fها در هر ایالت با متخصصان مراقبت‌های بهداشتی، ارائه دهندگان خدمات، قانون‌گذاران و سایر سیاست‌گذاران در مورد سیاست‌های سیستم مراقبت‌های بهداشتی و بهبود برنامه‌ها همکاری می‌کنند.»

مراکز مشاوره خانواده/حرفه‌ای (F2F) تضمین می‌کنند که اعضای خانواده و متخصصان مراقبت‌های بهداشتی به اطلاعات مربوط به همه چیز، از خدمات فردی گرفته تا سیاست‌های عمومی مؤثر بر مراقبت از فرزندشان، دسترسی داشته باشند. مراکز مشاوره خانواده/حرفه‌ای توسط اداره منابع و خدمات بهداشتی تأمین مالی می‌شوند و هر ایالت و ناحیه کلمبیا دارای یک مرکز مشاوره خانواده/حرفه‌ای است. مرکز ملی مشارکت‌های خانوادگی/حرفه‌ای، برنامه‌ای از صدای خانواده، به عنوان نهاد هماهنگ‌کننده ملی مراکز مشاوره خانواده/حرفه‌ای در سراسر کشور فعالیت می‌کند. درباره مراکز مشاوره خانواده/حرفه‌ای بیشتر بدانید و مرکز مشاوره خانواده/حرفه‌ای را در ایالت خود پیدا کنید. اینجا