Քսան տարի առաջ քաղցկեղով ախտորոշված երեխային սպասվում էր կարճ կյանք՝ լի թունավոր քիմիական նյութերով, երկարատև հոսպիտալացմամբ և բազմաթիվ վիրահատություններով։ Բուժումն իրականացվում էր «միասնական» մոտեցմամբ, և նպատակը ռեմիսիան էր, այլ ոչ թե բուժումը։
Այսօր հետազոտությունների և տեխնոլոգիաների առաջընթացը փոխել է քաղցկեղի ախտորոշման և բուժման եղանակը, և արդյունքները տպավորիչ են. սուր լիմֆոբլաստային լեյկոզով, որը լեյկեմիայի ամենատարածված ձևն է փոքր երեխաների մոտ, երեխաների գրեթե 85 տոկոսը դառնում է չափահաս։ Մանկական քաղցկեղի դեպքում ընդհանուր հնգամյա գոյատևման մակարդակը մոտ է 80 տոկոսի։
Բուժում ողջ կյանքի համար
Բասի մանկական քաղցկեղի և արյան հիվանդությունների կենտրոնը ստեղծվել է այդ արդյունքներն ավելի պայծառ դարձնելու համար: Տեղակայված լինելով Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդի մանկական հիվանդանոցի պատերի ներսում, այն միավորում է քաղցկեղի բոլոր ձևերով, ինչպես նաև արյան հիվանդություններ, ինչպիսիք են հեմոֆիլիան և մանգաղաձև բջջային անեմիան, տառապող երեխաների կրթությունը, հետազոտությունները և հիվանդների խնամքը:
Օգտագործելով և զարգացնելով բուժման և հետազոտությունների վերջին նվաճումները՝ անձնակազմի անդամները համատեղ աշխատում են՝ յուրաքանչյուր հիվանդի համար առավել արդյունավետ թերապիաներ ապահովելու համար:
Սա մի վայր է, որտեղ առաջընթաց հետազոտությունները արագորեն կիրառվում են նոր բուժումների միջոցով. որտեղ կենսաքիմիան, գենետիկան և իմունոլոգիան միահյուսված են հիվանդների խնամքի և աջակցության ծառայությունների հետ, որոնք նախատեսված են երկարակեցությունն ու կյանքի որակը պահպանելու համար: Բաս կենտրոնի շնորհիվ նորարարական թերապիաները հասանելի են Պակարդի մանկական հիվանդանոցի հիվանդներին դեռևս շատ ավելի վաղ, քան դրանք կդառնան խնամքի ստանդարտներ այլուր:
Ընտանիքները նախևառաջ
«Մեր հիմնական նպատակն է սպասարկել երեխայի և ընտանիքի կարիքները», - ասում է Հյու Օ'Բրոդովիչը, բժշկական գիտությունների դոկտոր, Packard Children's-ի գլխավոր բժիշկ Ադալին Ջեյը և Սթենֆորդի Արլին և Փիթ Հարման պրոֆեսորը և մանկաբուժության ամբիոնի վարիչը: «Բաս կենտրոնն ունի միասնական ղեկավարություն և ծրագրային մոտեցում, այլ ոչ թե կազմակերպված է բաժանմունքների շուրջ: Այդ ճկուն և միտումնավոր կազմակերպչական կառուցվածքը թույլ է տալիս Packard Children's-ին կապել տարբեր մասնագիտություններ և ապահովել լիովին ինտեգրված խնամք քաղցկեղով երեխաների համար»:
Բաս կենտրոնը, որը բացվել է 2009 թվականին, համատեղում է ինչպես ստացիոնար, այնպես էլ ամբուլատոր ծառայությունները շարունակական և հաստատուն հասանելիության համար: Լուսավոր և հյուրընկալ միջավայրում երեխաները կարող են ստանալ ներարկումներ, քիմիաթերապիա և լաբորատոր հետազոտություններ: Հիվանդանոցային սենյակները նախագծված են ընտանիքի անդամների համար, որպեսզի ծնողները կարողանան մնալ բուժում ստացող երեխաների հետ նրանց մնալու ողջ ընթացքում:
Ծառայությունները մեկ վայրում համատեղելով՝ ընտանիքները խուսափում են հիվանդանոցում տեղաշարժվելուց և կարող են հարմարավետ զգալ իրենց միջավայրում և առողջապահական թիմում։
«Սա անխափան կառուցվածք է, որը միավորում է հիվանդների խնամքի բոլոր ասպեկտները», - ասում է Բաս կենտրոնի տնօրեն, բժշկական գիտությունների դոկտոր, փիլիսոփայության դոկտոր Քեթլին Սակամոտոն: «Բոլոր մասնագիտությունների մասնագետների մոտ լինելը բարելավում է մեր գործունեությունը և թույլ է տալիս համակարգել ծառայությունները խնամքի շարունակականության շրջանակներում»:
Կենտրոնը կազմակերպված է կլինիկական թիմերի միջև, որոնք կենտրոնացած են արյունաբանության, ուռուցքաբանության և ցողունային բջիջների փոխպատվաստման հիվանդությունների կառավարման վրա, և քաղցկեղի կենսաբանության ոլորտում աշխատող համակարգված հետազոտական խմբի միջև: Այս կազմակերպչական շրջանակը կրճատում է հիվանդների սպասման ժամանակը և ավելի արդյունավետ է դարձնում անձնակազմի առօրյա ռեժիմը:
Երեխաներն ու ընտանիքները օգտվում են այս արագացված գործընթացից խնամքի բոլոր փուլերում: Բազմամասնագիտական ուռուցքաբանական խորհուրդները հանդիպում են ամեն շաբաթ՝ բարդ իրավիճակները քննարկելու համար: Ծնողները մասնակցում են ամսական ընտանեկան խորհրդատվական խորհրդին, տրամադրելով իրենց կարծիքը՝ կենտրոնին օգնելու բարելավել իր կազմակերպումը և գործընթացները: Ընդլայնված ծառայությունները կենտրոնանում են գոյատևման եզակի մարտահրավերների վրա: Եվ տարեկան հանդիպումները թույլ են տալիս ներկա և նախկին հիվանդներին կիսվել փորձով և կառուցել ամուր աջակցության ցանց:
«Մենք բուժում ենք ամբողջ երեխային, այլ ոչ թե միայն հիվանդությունը», - ասում է Պամելա Սայմոնը, գրանցված բուժքույր, հիվանդների խնամքի մենեջեր: «Սա նշանակում է անել հնարավոր ամեն ինչ, որպեսզի երեխաները բուժման ընթացքում վայելեն հնարավորինս նորմալ կյանք, և որ առաջնահերթությունը տրվի կյանքի որակին բուժման ընթացքում և դրանից հետո: Ընտանիքն ունի ձայնի իրավունք այն հարցում, թե ինչպես ենք մենք ապահովում այդ խնամքը»:
Խնամքի ցանց
Բաս կենտրոնի ազդեցությունը զգացվում է Պակարդի մանկական կենտրոնի պատերից այն կողմ: Մի քանի տարածաշրջանային հիվանդանոցների հետ գործընկերությունը նշանակում է, որ ընտանիքները կարող են ստանալ Պակարդի ապրանքանիշային փորձը՝ միաժամանակ մնալով տանը մոտ՝ ախտորոշման և բուժման միջոցով: Այս լայն աշխարհագրական հասանելիությունը ընդլայնում է ուղեգրման հարաբերությունները և թույլ է տալիս կենտրոնին սպասարկել բազմազան հիվանդների խմբեր, ինչը հանգեցնում է էթնիկ խմբերի ավելի լավ ներկայացվածության կլինիկական փորձարկումներում և ընդլայնում է կրթության և հասարակայնության հետ կապերի հնարավորությունները:
«Մեր հարաբերությունները այլ հիվանդանոցների հետ ցույց են տալիս երեխաների և ընտանիքների կարիքների նկատմամբ մեր ամուր նվիրվածությունը», - ասում է կենտրոնի ավագ վարչական տնօրեն Ալեքսանդրիա Քոմբսը: «Մարդիկ պարտավոր չեն այդքան հեռու ճանապարհորդել՝ օգտվելու նորարարական բուժումներից և բարդ ախտորոշումների ոլորտում Պակարդի խորը փորձից»:
Սակամոտոյի խոսքով՝ Բաս կենտրոնի կենտրոնական տեղակայումը ևս մեկ եզակի առավելություն է առաջարկում ամեն տարի այնտեղ ժամանող 160 նոր ախտորոշված երեխաների և դեռահասների համար։ «Մենք մանկական քաղցկեղի դեմ պայքարի նվիրված կենտրոն ենք՝ հայտնի մանկական հիվանդանոցում։ Դա մեզ հնարավորություն է տալիս անմիջապես օգտվել բոլոր այն ռեսուրսներից և աջակցության ծառայություններից, որոնք կարող են անհրաժեշտ լինել ցանկացած ընտանիքի»։
Այս հոդվածը հրապարակվել է «Լյուսիլ Փաքարդի մանկական լուրեր» հրատարակչությունում 2012 թվականի աշնանը։
