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カレン・バルガスさんの唯一の計画は、3歳の娘ケイト・ズーノのために助けを見つけることでした。1歳のケイトは体調が優れず、便秘や呼吸困難などのインフルエンザのような症状に悩まされていました。カリフォルニア州ユカイアの地元の医師たちは、ウイルス感染ではないかと考えました。しかし、バルガスさんは持ち前の母親としての勘で、もっと何かが原因だと直感しました。バルガスさんの母親もその考えに同意し、ケイトを救急外来に連れて行き、追加の検査を受けるよう促しました。

「このとき、ケイトを連れて行ったとき、スタッフにはケイトの容態が判明するまで帰らないと伝えました」とバルガスさんは、娘が喘息であると確信していた当時を振り返る。

結局、ケイトは喘息ではなく、拡張型心筋症と診断されました。これはケイトの心臓全体の筋肉が徐々に弱くなる病気です。この病気は専門知識を必要とし、最終的にヴァルガスさんが娘を連れて行ったUCSFベニオフ小児病院オークランドの医師たちは、ルシール・パッカード小児病院スタンフォードがケイトにとって最良の選択肢だと考えました。

小児心臓センターのチームは、心筋症の原因を究明するため、心臓、感染症、遺伝子、代謝に関する一連の検査を実施しました。最終的に、ケイトはまれなミトコンドリア疾患を患っており、その症状のほとんどが心臓に現れていることが医師によって判明しました。

2年間、医師たちはケイトに薬物治療を行い、綿密な経過観察を行ってきました。しかし、今年3月、彼女の容態は急激に悪化しました。胃腸炎と思われていた症状は、実際には代償性心不全でした。容態が急速に悪化したため、ケイトはCVICUに入院し、体外式膜型人工肺(ECMO)を装着しました。これは、彼女の心臓と肺の機能を機械的に補助する装置です。

ケイトを専門とする心臓専門医、ベス・カウフマン医師は、長期治療に関して難しい決断を迫られたと述べました。さもなければケイトは亡くなってしまうでしょう。心臓移植が最善の治療法であるとの勧告でした。

「『彼女は良くなるのだろうか?』というのが私の唯一の疑問でした」とバルガス氏は語る。その答えに満足したバルガス氏は、ケイトの名前を全国の心臓移植待機リストに載せることを承認した。

ケイトは数ヶ月間、ベルリンハートと呼ばれる移植までのつなぎのデバイスを装着して病院で生活し、ドナーの心臓が見つかるまでこのデバイスによって命を繋ぎました。ケイトのような子供たちにとって幸運なことに、当院のハートセンターの小児高度心臓治療プログラムは近年飛躍的な成長を遂げており、北カリフォルニアで小児の高度心不全管理と心臓移植を提供する唯一の施設となっています。当院は、米国におけるベルリンハートの使用をFDAに申請した最初の施設の一つであり、このデバイスを用いた小児の人工心臓治療は北米で最長234日間という記録を保持しています。

幸運なことに、ケイトはそれほど長く待つ必要はありませんでした。ドナーの心臓は6月20日に届きました。ケイトは前田勝秀医師とオラフ・ラインハルツ医師による移植手術を受け、バルガスにとって世界はまるで別世界のように見えました。

「娘が全く新しい人生を始めたような気がします」と、ユカイアに戻り、ケイトが少しずつ成長していく様子を誇らしげに見つめるヴァルガスさんは言う。「娘の将来が楽しみでなりません。スポーツにも挑戦できるでしょう。何の制約もありません。彼女が当然受けるべき、普通の子供になれるのですから」

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