パブロとダマリス・サンチェス夫妻は、妊娠20週目に女の子を授かることを知りました。しかし、この喜びに満ちた知らせは、間もなくナタリーと名付けられる赤ちゃんが重篤な先天性心疾患(CHD)を患っていることを告げられたことで、不幸な展開を迎えました。ナタリーの心臓の大動脈は通常よりも狭く、大動脈縮窄症と診断されました。この疾患は、頭部と腕部では正常または高血圧、脚部と下半身では低血圧と脈拍の弱化につながる可能性があります。幸いにも、出生直後に矯正手術を行うことができました。
2020年7月9日、ナタリーちゃんがこの世に誕生した時、医師たちはナタリーちゃんの病状の深刻さを知りました。心臓の左側に穴が開いており、肺動脈左冠動脈異常症(ALCAPA)と呼ばれる稀な疾患を患っていたのです。緊急手術が必要でした。生後わずか1週間で、ナタリーちゃんは命を救う手術を1回だけでなく2回も受けなければなりませんでした。
幸運なことに、彼らは最高の医療を受けることができました。ナタリーちゃんは、全米有数の小児心臓センターであるスタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院のベティ・アイリーン・ムーア小児心臓センターで治療を受けていました。ナタリーちゃんが治療を受けている間も、当院はその後6ヶ月間、サンチェス一家に安らぎをもたらしました。3歳の息子パブロ・ジュニアくんはCOVID-19対策のため入院できませんでしたが、当院のチャイルドライフ・アンド・クリエイティブアーツチームは遠くから、弟のパブロくんが妹の赤ちゃんに何が起きているのか理解できるよう、本や資料を提供し、支えました。
「彼女を強くすることが計画だった」と彼女の父親パブロさんは言う。
ナタリーは確かに強くなりました。生後5ヶ月で呼吸チューブが抜かれ、6ヶ月後には家族と共に退院しました。サンチェス一家は、ナタリーが初めて兄に会うために病院を後にした時、医師と看護師からなるケアチームに心から感謝しています。
「チームの努力と、すべてうまくいくという信念が私たちを一つにまとめてくれました」とパブロは言います。「ナタリーを家に連れて帰ることができたのは幸運です。」
ナタリーの闘病は続いています。今後も継続的な経過観察と頻繁な通院が必要になります。しかし今のところ、サンチェス一家は皆で家に帰れることに感謝しており、6月18日に私たちと一緒にスカンパーに行くのを楽しみにしています。
ナタリーの強さ、家族の信仰、そしてパッカード小児病院のケアチームの支えのおかげで、彼女は低血圧、血栓、胃の感染症など、多くの合併症を乗り越えることができました。当院の様々なケアチームメンバーや専門家のおかげで、サンチェス一家はナタリーと自分たちが大切にされ、愛されていることを実感し、慰められました。
「私たちは、前田勝秀先生に最初の2回の手術をしていただくという素晴らしい機会に恵まれました。そして、マイケル・マー先生には、彼女の心臓の残りの病状を治すための15時間に及ぶ手術をしていただきました。スタッフの皆さんのおかげで、私たちは全てを乗り越えることができました」とパブロさんは言います。「メグナ・パテル先生を主治医として迎えることができて本当に感謝しています。先生はいつも、すべてがうまくいくという希望を与えてくれました。」
パブロさんとダマリスさんは、ナタリーちゃんが良いケアを受けていると感じて安心していました。故郷では家族やコミュニティから支えられていると感じていましたが、パンデミックによる精神的プレッシャーや身体的制約は、依然として心に重くのしかかっていました。
「幸運なことに、私たちは家族という特別な絆で結ばれた仲間たちと会うことができました。息子のパブロは6ヶ月間、家から家へと通っていました。」パブロは当時を振り返り、「病院には妻と私しかいませんでした。本当に辛かったです。」と言います。
当院への皆様の寛大な寄付により、ナタリーのような患者様は世界レベルのケアを受けることができ、またその家族は人生で最も困難な時期に慰めを受けることができます。
「この試練を経験した父親として、心から感謝申し上げます」とパブロは言います。「スタンフォード大学のこうしたプログラムは本当に役立っています。私たちのような家族を助けてくれました。私自身もそうでした。」
