파블로와 다마리스 산체스는 임신 20주 만에 딸아이를 갖게 되었다는 소식을 접했습니다. 하지만 곧 나탈리라는 이름을 갖게 될 아기가 심각한 선천성 심장병(CHD)을 앓고 있다는 소식을 접하면서 이 기쁜 소식은 불행한 방향으로 흘러갔습니다. 나탈리의 심장 대동맥이 평소보다 좁아져 대동맥 협착증으로 진단되었습니다. 이로 인해 머리와 팔의 혈압은 정상 또는 높아지고, 다리와 하체의 혈압은 낮아지고 맥박은 약해질 수 있었습니다. 다행히 출생 직후 교정 수술을 받을 수 있었습니다.
2020년 7월 9일, 나탈리가 세상에 나왔을 때 의사들은 나탈리의 병세를 정확히 알아냈습니다. 심장 왼쪽에 구멍이 있었고, 폐동맥에서 유래된 비정상 좌관상동맥(ALCAPA)이라는 희귀 질환이 있어 응급 수술을 받아야 했습니다. 생후 1주일밖에 되지 않은 나탈리는 생명을 구하는 수술을 한 번도 아닌 두 번이나 받아야 했습니다.
다행히도 그들은 최고의 의료진의 보살핌을 받았습니다. 나탈리는 미국 최고의 소아 심장 센터 중 하나인 스탠퍼드 루실 패커드 소아 병원의 베티 아이린 무어 소아 심장 센터에서 치료를 받고 있었습니다. 나탈리가 치료를 받는 동안, 저희 병원은 향후 6개월 동안 산체스 가족에게 위로를 전했습니다. 세 살배기 아들 파블로 주니어는 코로나19 방역 지침으로 인해 병원에 입원할 수 없었지만, 저희 아동 생활 및 예술팀은 멀리서 도움을 주었습니다. 큰형이 여동생에게 무슨 일이 일어나고 있는지 이해할 수 있도록 책과 자료를 제공했습니다.
그녀의 아버지 파블로는 "그녀가 강해지도록 하는 게 계획이었어요"라고 말합니다.
나탈리는 더 강해졌습니다. 태어난 지 5개월 만에 인공호흡기를 떼고 6개월 후 가족과 함께 퇴원했습니다. 산체스 가족은 나탈리가 병원과 집을 떠나 오빠를 처음 만날 때 응원해 준 의료진과 간호사들에게 영원히 감사할 것입니다.
파블로는 "우리를 하나로 묶은 것은 팀워크였고 모든 것이 잘 될 것이라는 믿음이 있었습니다."라고 말하며, "나탈리를 집으로 데려올 수 있어서 다행입니다."라고 덧붙였다.
나탈리의 싸움은 계속됩니다. 앞으로 더 많은 관찰과 병원 방문이 필요할 것입니다. 하지만 지금으로선 산체스 가족은 모두 함께 집에 있는 것에 감사하며, 6월 18일에 저희와 함께 스캠퍼를 할 수 있어서 기쁩니다.
나탈리의 강인함, 가족의 믿음, 그리고 패커드 어린이 병원의 의료진 덕분에 나탈리는 저혈압, 혈전, 위염 등 여러 합병증을 겪으며 힘겹게 버틸 수 있었습니다. 병원의 다양한 의료진과 전문가들 덕분에 산체스 가족은 나탈리와 자신들이 보살핌과 사랑을 받고 있다는 사실에 위안을 얻었습니다.
"마에다 가츠히데 박사님께서 첫 두 번의 수술을 집도해 주셨고, 마이클 마 박사님께서는 15시간에 걸쳐 심장의 나머지 부분을 고치는 수술을 해 주셨습니다. 의료진 덕분에 모든 것을 잘 견뎌낼 수 있었습니다."라고 파블로는 말합니다. "메그나 파텔 박사님을 주치의로 모실 수 있어서 정말 감사합니다. 모든 것이 잘 될 거라는 희망을 항상 심어주셨죠."
파블로와 다마리스는 나탈리가 좋은 손에 맡겨졌다는 생각에 위안을 받았고, 집에서는 가족과 지역 사회의 지원을 받았지만, 팬데믹으로 인한 감정적 압박과 신체적 제약이 여전히 그들의 마음을 무겁게 짓눌렀습니다.
"우리 가족끼리 모여서 볼 수 있어서 정말 다행이었어요. 6개월 동안 [아들] 파블로는 집집마다 돌아다녀야 했어요." 파블로는 회상하며 "병원에는 아내와 저 둘만 있었어요. 정말 힘들었죠."라고 말했습니다.
여러분이 우리 병원에 아낌없이 기부해 주셔서 나탈리와 같은 환자들은 세계적인 수준의 치료를 받을 수 있고, 그 가족들은 인생에서 가장 힘든 순간에 위로를 받을 수 있습니다.
"이런 시련을 겪으신 아버지로서," 파블로는 말한다. "스탠퍼드의 모든 프로그램들이 정말 큰 도움이 되어 진심으로 감사드립니다. 저희 같은 가족들에게 도움이 되고, 저도 도움이 되었습니다."
