10歳のハイラム君の母親であるゾイ・ファーマーさんは、当院の支援を受けながら白血病と闘ってきたハイラム君の家族の歩みについて語ってくれました。以下は、9月2日にヒュンダイ・ホープ・オン・ホイールズが「すべての手形が物語る」イベントを開催し、小児がん研究のための$25万助成金を当院に贈呈した際のゾイさんのスピーチの記録です。
「すべての手形には物語がある」そしてこれが私たちの手形です。
2012年12月20日の早朝、私たち家族6人は車で2時間かけて、スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院へ向かいました。夫はハイラムと私をここ、まさにこの正面玄関まで送ってくれました。私は「数時間後にまた会おうね」と言いました。
ほら、検査をいくつか受けて、もう帰るところだったの。それが午前7時のことだった。午前10時になると、ハイラムは化学療法を受けていた。私たちの生活はすっかり変わってしまった。
ハイラムが7歳の時、バイフェノタイプと呼ばれる稀な白血病と診断されました。私たちはこれからどんな病気になるのか全く分かりませんでした。医師たちでさえ、彼の治療をどのように進めていけばいいのか、はっきりとは分かっていませんでした。私たちは、ハイラムの治療について正しい判断を下してくださるよう、彼らに祈りました。
ハイラムが診断された日、私は研究やお金のことなど考えていなかった。治療の質や病理報告書、最新の研究プロジェクトなど、何も考えていなかった…実のところ、そんなことは何も考えていなかった。
私は息子のこと、家族のこと、そしてこれから3年間の治療を心身ともにどう乗り越えていくかを考えていました。圧倒されるような気持ちもありましたが、希望も強く感じていました。神様が私たちをこの病院に導いてくださったのだと感じていました。素晴らしい医師や看護師、そして数え切れないほどの人々が私たちを見守ってくれているのです。私の仕事は、私にとって最も大切なもの、つまり家族のことを心配することでした。
質の高い医療の素晴らしさは、それがバックグラウンドでスムーズに機能しているため、その素晴らしさに気づかないところにあります。それはまるで、あなたを支えている大きな網のようです。研究プロジェクト、医療機器、そして施設。お子さんが診断される何年も前から配置されていた医師や看護師。彼ら一人ひとりが、あなたの経験にとって不可欠な存在なのです。
スタンフォード大学の医師や看護師の方々が治療に多大な貢献をしてくれただけでなく、長年の研究とその研究資金が息子の回復に大きく貢献してくれたことに、つい最近になって気づきました。皆さんの助けがなければ、私たちはどうなっていたでしょうか。
ご存知の通り、ヒュンダイ・ホープ・オン・ホイールズは1998年からアメリカで小児がん研究に資金提供を行ってきました。息子が生まれる7年前です！その研究のおかげで、息子は2012年12月のあの朝、最高の治療を受けることができました。私たちがあのドアをくぐる14年前から、誰かが私たちのことを気にかけてくれていたのです。私たちが知る由もなく、誰かが手を差し伸べてくれたのです。
神は私たちの生活の細部にまでおられると知っています。皆さんを通して、私たちを助けようと手を差し伸べてくださる神の御手を見てきました。皆さんの多くは、直接お会いしたことはありません。しかし、皆さんは私たちの生活に変化をもたらしています。今日、この扉をくぐる家族にも変化をもたらしています。私たち一人ひとりが、支えと希望をもたらすこの大きな網の中で役割を果たしているのです。
命を救ってくれた人たちに、どう感謝を伝えますか？お子さんの命を救ってくれた人たちに、どう感謝を伝えますか？
ハイラムは今、元気です。10歳になりました。機関士か建築家になりたいと言っています。レゴが大好きで、3人の妹たちをからかうのも大好きです。そして、生きていることがどれだけ幸運なことか分かっています。そして、私たち家族はより強くなりました。皆さんのおかげで、この旅路の苦い時も甘い時も、私たちは祝福を受けてきました。
今日で、ハイラムは140週間近く化学療法を終えることになります。考えてみてください。140週間！あと8週間！今日、私たちは再びあのドアをくぐり、化学療法を受けます。
当初は、ハイラムが治療でどれほど良くなるか分かりませんでした。彼の白血病については、まだ分かっていないことがたくさんありました。しかし、医師たちが歩んできた道は、まさに理想の道であり、私たちのハイラムにとって最善のものだったと確信しています。彼らの尽力に、そして数え切れないほどの方々、医師、看護師、研究者、そして寛大な寄付者の方々に、心から感謝しています。彼らは、私の家族、そして世界中の子供たちと家族の生活を祝福するために、時間と労力を捧げてくださっています。
ありがとう。
