Zoie Farmer ម្តាយរបស់ Hyrum អាយុ 10 ឆ្នាំបានចែករំលែកដំណើររបស់គ្រួសារនាង នៅពេលដែល Hyrum បានប្រយុទ្ធនឹងជំងឺមហារីកឈាម ដោយមានជំនួយពីមន្ទីរពេទ្យរបស់យើង។ ខាងក្រោមនេះគឺជាប្រតិចារិកនៃសុន្ទរកថារបស់ Zoie ចាប់ពីថ្ងៃទី 2 ខែកញ្ញា នៅពេលដែលក្រុមហ៊ុន Hyundai Hope on Wheels បានរៀបចំព្រឹត្តិការណ៍ "Every Handprint Tells a Story" របស់ខ្លួន ហើយបានបង្ហាញមន្ទីរពេទ្យរបស់យើងជាមួយនឹងជំនួយចំនួន $250,000 សម្រាប់ការស្រាវជ្រាវជំងឺមហារីកកុមារ។
“រាល់ស្នាមម្រាមដៃប្រាប់រឿងមួយ” ហើយនេះគឺជារបស់យើង៖
នៅព្រឹកព្រលឹមនៃថ្ងៃទី 20 ខែធ្នូ ឆ្នាំ 2012 គ្រួសាររបស់យើងដែលមានគ្នា 6 នាក់បានបើកឡានពីរម៉ោងទៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford ។ ប្តីរបស់ខ្ញុំបានទម្លាក់ Hyrum និងខ្ញុំនៅទ្វារខាងមុខទាំងនេះ ហើយខ្ញុំបាននិយាយថា “ខ្ញុំនឹងជួបអ្នកក្នុងរយៈពេលពីរបីម៉ោងទៀត”។
អ្នកឃើញទេ យើងទើបតែទទួលបានការធ្វើតេស្តមួយចំនួន ហើយយើងនឹងទៅតាមផ្លូវរបស់យើង។ នោះគឺម៉ោង 7 ព្រឹកដល់ម៉ោង 10 ព្រឹក Hyrum កំពុងទទួលការព្យាបាលដោយគីមី។ ជីវិតដូចដែលយើងដឹងថាវាបានផ្លាស់ប្តូរ។
Hyrum មានអាយុ 7 ឆ្នាំនៅពេលដែលគាត់ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានទម្រង់កម្រនៃជំងឺមហារីកឈាមហៅថា biphenotypic ។ យើងមិនដឹងថាយើងប្រឆាំងនឹងអ្វីទេ។ ហើយសូម្បីតែគ្រូពេទ្យក៏មិនប្រាកដថាត្រូវបន្តការថែទាំរបស់គាត់ដោយរបៀបណាដែរ។ យើងបានអធិស្ឋានសម្រាប់ពួកគេ ថាពួកគេនឹងធ្វើការសម្រេចចិត្តត្រឹមត្រូវអំពីការយកចិត្តទុកដាក់របស់គាត់។
នៅថ្ងៃដែល Hyrum ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ ខ្ញុំមិនបានគិតអំពីការស្រាវជ្រាវ ឬលុយទេ។ ខ្ញុំមិនបានគិតពីគុណភាពនៃការថែទាំ ឬរបាយការណ៍រោគវិទ្យា ឬគម្រោងស្រាវជ្រាវចុងក្រោយបង្អស់ទេ… ការពិតគឺខ្ញុំមិនបានគិតពីអ្វីដូចនោះទេ។
ខ្ញុំកំពុងគិតអំពីកូនប្រុសរបស់ខ្ញុំ គ្រួសាររបស់ខ្ញុំ និងរបៀបដែលយើងនឹងធ្វើវាទាំងផ្លូវកាយ និងផ្លូវចិត្ត តាមរយៈការព្យាបាលរយៈពេលបីឆ្នាំខាងមុខ។ ខ្ញុំមានអារម្មណ៍ធុញថប់ ប៉ុន្តែមានសង្ឃឹមណាស់។ ខ្ញុំមានអារម្មណ៍ថា ព្រះបាននាំយើងមកមន្ទីរពេទ្យនេះ ដោយមានវេជ្ជបណ្ឌិត និងគិលានុបដ្ឋាយិកាដ៏អស្ចារ្យ និងមនុស្សរាប់មិនអស់ដើម្បីមើលថែយើង។ ការងាររបស់ខ្ញុំគឺខ្វល់ខ្វាយអំពីអ្វីដែលសំខាន់បំផុតសម្រាប់ខ្ញុំ ពោលគឺគ្រួសាររបស់ខ្ញុំ។
ភាពស្រស់ស្អាតនៃគុណភាពនៃការថែទាំគឺថាអ្នកមិនដឹងថាភាពអស្ចារ្យរបស់វានោះទេព្រោះវាដំណើរការយ៉ាងរលូននៅក្នុងផ្ទៃខាងក្រោយ។ វាដូចជាបណ្តាញដ៏ធំមួយដែលគាំទ្រអ្នក។ វាជាគម្រោងស្រាវជ្រាវ ឧបករណ៍វេជ្ជសាស្ត្រ និងសម្ភារៈបរិក្ខារ។ វាជាវេជ្ជបណ្ឌិត និងគិលានុបដ្ឋាយិកាដែលត្រូវបានដាក់តាំងនៅជាច្រើនឆ្នាំ មុនពេលដែលកូនរបស់អ្នកត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ។ ពួកវានីមួយៗមានសារៈសំខាន់ចំពោះបទពិសោធន៍របស់អ្នក។
វាមិនមែនរហូតមកដល់ពេលថ្មីៗនេះទេ ដែលខ្ញុំបានដឹងថា មិនត្រឹមតែមានវេជ្ជបណ្ឌិត ឬគិលានុបដ្ឋាយិកានៅ Stanford បានដើរតួយ៉ាងសំខាន់ក្នុងការព្យាបាលរបស់យើងប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែរយៈពេលនៃការស្រាវជ្រាវ និងការផ្តល់មូលនិធិសម្រាប់ការស្រាវជ្រាវនោះបានដើរតួនាទីយ៉ាងសំខាន់ក្នុងការជាសះស្បើយរបស់កូនប្រុសខ្ញុំ។ តើយើងនឹងនៅឯណាដោយគ្មានជំនួយពីអ្នក?
អ្នកឃើញទេ Hyundai Hope on Wheels បានផ្តល់មូលនិធិដល់ការស្រាវជ្រាវជំងឺមហារីកកុមារនៅសហរដ្ឋអាមេរិកតាំងពីឆ្នាំ 1998 ពោលគឺប្រាំពីរឆ្នាំមុនពេលកូនប្រុសរបស់ខ្ញុំកើតមក! ការស្រាវជ្រាវនោះបានជួយធ្វើឱ្យវាអាចទទួលបានការថែទាំល្អបំផុតនៅព្រឹកខែធ្នូក្នុងឆ្នាំ 2012។ ដប់បួនឆ្នាំមុនយើងដើរតាមទ្វារនោះ មាននរណាម្នាក់យកចិត្តទុកដាក់ចំពោះយើង។ មាននរណាម្នាក់កំពុងឱ្យយើងខ្ចីដៃដែលយើងមិនដែលដឹង។
ខ្ញុំដឹងថា ព្រះទ្រង់គង់នៅក្នុងសេចក្តីលម្អិតនៃជីវិតរបស់យើង។ យើងបានឃើញព្រះហស្តទ្រង់តាមរយៈអ្នកដែលឈោងទៅជួយយើង។ អ្នកជាច្រើនដែលយើងមិនដែលបានជួបផ្ទាល់។ ប៉ុន្តែអ្នកធ្វើឱ្យមានភាពខុសគ្នានៅក្នុងជីវិតរបស់យើង។ អ្នកធ្វើឱ្យមានភាពខុសប្លែកគ្នានៅក្នុងគ្រួសារដែលដើរតាមទ្វារទាំងនោះនៅថ្ងៃនេះ។ យើងម្នាក់ៗដើរតួជាផ្នែកមួយនៅក្នុងបណ្តាញដ៏អស្ចារ្យនោះសម្រាប់ការគាំទ្រ និងក្តីសង្ឃឹម។
តើអ្នកនិយាយថាអរគុណអ្នកដែលបានសង្គ្រោះជីវិតដោយរបៀបណា? តើអ្នកនិយាយថាអរគុណអ្នកដែលជួយជីវិតកូនអ្នកដោយរបៀបណា?
ថ្ងៃនេះ Hyrum ធ្វើបានល្អ។ គាត់មានអាយុ 10 ឆ្នាំ។ គាត់និយាយថាគាត់ចង់ក្លាយជាវិស្វកររថភ្លើង ឬស្ថាបត្យករ។ គាត់ស្រឡាញ់ Legos ។ ហើយគាត់ចូលចិត្តលេងសើចប្អូនស្រីតូចទាំងបីរបស់គាត់។ ហើយគាត់ដឹងថាគាត់សំណាងប៉ុណ្ណាដែលនៅមានជីវិត។ ហើយគ្រួសាររបស់យើងកាន់តែរឹងមាំ។ យើងបានទទួលពរជ័យតាមរយៈគ្រាដ៏ជូរចត់ និងផ្អែមល្ហែមនៃដំណើរនេះដោយសារតែអ្នក។
បន្ទាប់ពីថ្ងៃនេះ Hyrum នឹងបញ្ចប់ការព្យាបាលគីមីជិត 140 សប្តាហ៍។ គិតទៅ។ 140 សប្តាហ៍! ហើយនៅសល់តែប្រាំបីសប្តាហ៍ទៀតប៉ុណ្ណោះ! ថ្ងៃនេះ យើងនឹងដើរកាត់ទ្វារទាំងនោះម្ដងទៀត ហើយទទួលបានថ្នាំគីមី។
នៅដើមដំបូង យើងមិនប្រាកដថា Hyrum ធ្វើបានល្អប៉ុណ្ណាក្នុងការព្យាបាលនោះទេ។ មនុស្សជាច្រើនមិនដឹងអំពីជំងឺមហារីកឈាមរបស់គាត់។ ប៉ុន្តែខ្ញុំដឹងថាផ្លូវដែលវេជ្ជបណ្ឌិតបានធ្វើត្រូវបានបំផុសគំនិត ហើយជាផ្លូវដ៏ល្អឥតខ្ចោះសម្រាប់ Hyrum របស់យើង។ ខ្ញុំពិតជាមានអំណរគុណខ្លាំងណាស់ចំពោះសេវាកម្មរបស់ពួកគេ និងសម្រាប់មនុស្សរាប់មិនអស់—វេជ្ជបណ្ឌិត គិលានុបដ្ឋាយិកា អ្នកស្រាវជ្រាវ និងសប្បុរសជនដែលបានលះបង់ពេលវេលា និងកម្លាំងរបស់ពួកគេ ដើម្បីប្រទានពរដល់គ្រួសារខ្ញុំ និងជីវិតរបស់កុមារ និងគ្រួសារនៅទូទាំងពិភពលោក។
សូមអរគុណ។
