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ケアシステムの変革
CYSHCNの家族は、自分たちのニーズを考慮して設計されていない医療制度にアクセスし、その意味を理解することに苦労しています。助成金の提供、ソートリーダーシップ、そしてアドボカシー活動を通して、私たちはより公平で効率的なシステム、つまり質の高い、調整された、家族中心のケアを提供するシステムの構築に近づくためのプロジェクトや政策を開発・策定しています。
私たちがこの活動を行うのは、実際の家族の経験に基づいています。特別な医療ニーズを持つお子様の医療制度をうまく利用するためには何が必要なのか、ぜひご覧ください。
私たちの重点分野
なぜそれが重要なのか
予約の調整、在宅医療機器へのアクセス、保険適用範囲の理解、学校や介護機関への最新情報の連絡など、これらの時間のかかる作業は、CYSHCNのケアを調整する上で極めて重要であり、通常は親の肩にのしかかり、経済的および精神的な負担を増大させます。実際、CYSHCNの親の20%は、子どものケアを管理するために勤務時間を減らしたり、仕事を辞めたりしなければなりません。ケアコーディネートサービスは、家族の生活を少し楽にし、健康状態を改善し、費用を削減することができます。しかし、これらのサービスを必要としている家族のほぼ半数が、これらのサービスを受けていません。
私たちのアプローチ
CYSHCNのすべての家族は、質の高いケアに迅速につながり、コミュニケーションを促進し、主介護者としてのサポートを提供する効果的なケアコーディネーションを受ける権利があります。だからこそ、私たちは国家ケアコーディネーション基準の策定において重要な役割を果たしてきました。 そして 郡レベルの機関間のコミュニケーションの改善. 今、私たちはその研究を続けています
- 州レベルでの導入障壁を特定し克服する
- ベストプラクティス研究への投資、そして
- 各州がケアコーディネートサービスに資金を供給する方法を決定するのを支援する。
なぜそれが重要なのか
CYSHCNのご家族は、お子様のケアの専門家です。また、複雑で断片化された医療制度を実際に利用してきた経験も豊富です。政策やプログラム策定において、ご家族の声と視点を重視することで、ケアの質と効率性を向上させ、障壁を取り除き、最終的には子どもたちが必要な専門的なケアを受けられるようになります。
私たちのアプローチ
効果的かつ有意義な家族の関与には、医療システムによる継続的かつ意図的なコミットメントと柔軟性が不可欠です。この取り組みを支援するため、私たちはこれらの取り組みを導くツールとリソースの開発に投資し、提携してきました。また、助成金受給者には、助成金の対象となるすべての活動に家族を参加させ、その時間と専門知識に対して報酬を支払うことを義務付けています。
私たちの継続的な優先事項は次のとおりです
- 地方組織、州、連邦政府機関における家族の関与を評価し、改善する。
- 訓練を受けた家族支援者の増加、そして
- 促進する ピアツーピアの家族支援の実践。
なぜそれが重要なのか
特別な医療ニーズを持つ子どもや若者に質の高いサービスを提供する医療システムをどのように構築すればよいのでしょうか？それは、研究、データ、そして実証済みの提供モデルに裏付けられた基準を策定することです。組織や機関は、サービスの改善と進捗状況の測定のためのベンチマークとして基準を活用します。基準はまた、家族のニーズに応え、質の高いサービスを提供するという責任をシステムに負わせるのにも役立ちます。
私たちのアプローチ
助成金プログラムの開始以来、私たちはCYSHCNケアのためのシステム構築と能力構築のための国家基準策定に専門知識を提供し、投資を行ってきました。現在、45州がこれらの基準を政策の指針として活用し、質の高いケアモデルを確保しています。
私たちの継続的な優先事項は次のとおりです
- 州とマネージドケア組織間の契約がCYSHCNのニーズに対応していること、および誰がそのニーズを満たす責任を負うかを確認する。
- 保健システムの戦略計画を指導し、
- 標準が確実に実装され、監視されるように提携します。
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