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치료 시스템 혁신
CYSHCN 가족들은 자신들의 필요를 고려하지 않고 설계된 의료 시스템에 접근하고 이를 이해하는 데 어려움을 겪고 있습니다. 저희는 보조금 지원, 사고 리더십, 그리고 옹호 활동을 통해 더욱 공평하고 효율적인 시스템, 즉 고품질의 체계적이고 가족 중심적인 의료 서비스를 제공하는 시스템에 한 걸음 더 다가갈 수 있도록 프로젝트와 정책을 개발하고 구체화합니다.
저희는 실제 가족들의 경험을 바탕으로 이 작업을 진행합니다. 특수 의료 서비스가 필요한 아동을 위한 의료 시스템을 탐색하는 데 필요한 사항을 알아보세요.
우리의 초점 영역
왜 중요한가
진료 예약, 가정용 의료 장비 이용, 보험 적용 범위 파악, 학교 및 의료기관 정보 업데이트 등 시간이 많이 소요되는 이러한 업무는 CYSHCN(자녀 돌봄 서비스 제공자)의 돌봄을 조율하는 데 필수적이며, 일반적으로 부모의 몫으로 남아 재정적, 정신적 부담을 가중시킵니다. 실제로 CYSHCN 부모의 20%는 자녀 돌봄을 위해 근무 시간을 줄이거나 직장을 그만둬야 합니다. 돌봄 조율 서비스는 가족의 삶을 조금 더 편안하게 만들고, 건강 결과를 개선하며, 비용을 절감할 수 있습니다. 하지만 이러한 서비스가 필요한 가정의 거의 절반은 이러한 서비스를 받지 못하고 있습니다.
우리의 접근 방식
CYSHCN의 모든 가족은 고품질 의료 서비스에 신속하게 연결되고, 소통을 원활하게 하며, 주 양육자로서 그들을 지원하는 효과적인 의료 조정을 받을 자격이 있습니다. 이것이 바로 저희가 국가 의료 조정 표준 개발에 중추적인 역할을 해 온 이유입니다. 그리고 카운티 수준 기관 간 커뮤니케이션 개선. 이제 우리는 그 작업을 계속합니다.
- 주정부 수준에서 입양 장벽을 식별하고 극복합니다.
- 모범 사례 연구에 투자하고
- 주정부가 케어 조정 서비스에 대한 자금 조달 방법을 결정하는 데 도움을 줍니다.
왜 중요한가
CYSHCN 가족들은 자녀 돌봄 분야의 전문가입니다. 또한 복잡하고 파편화된 의료 시스템을 직접 경험해 왔습니다. 가족의 목소리와 관점을 정책 및 프로그램 개발의 중심에 놓는 것은 돌봄의 질과 효율성을 개선하고, 장벽을 제거하며, 궁극적으로 아이들이 필요한 전문적인 돌봄을 받을 수 있도록 도울 것입니다.
우리의 접근 방식
효과적이고 의미 있는 가족 참여는 의료 시스템의 지속적이고 의도적인 헌신과 유연성을 필요로 합니다. 이러한 노력을 지원하기 위해 저희는 이러한 이니셔티브를 위한 도구와 자료 개발에 투자하고 협력해 왔습니다. 또한, 저희는 수혜 기관이 모든 지원금 지원 활동에 가족 구성원을 참여시키고, 가족 구성원의 시간과 전문성에 대한 보상을 제공할 것을 요구합니다.
우리의 지속적인 우선 순위에는 다음이 포함됩니다.
- 지역 조직 및 주 및 연방 기관 내 가족 참여 평가 및 개선
- 훈련된 가족 옹호자의 수를 늘리고,
- 홍보하다 동료 간 가족 지원 관행.
왜 중요한가
특수 의료 서비스가 필요한 아동 및 청소년에게 고품질 서비스를 제공하는 의료 시스템을 어떻게 구축할 수 있을까요? 연구, 데이터, 그리고 검증된 서비스 제공 모델을 바탕으로 표준을 개발하는 것입니다. 여러 기관과 단체는 표준을 서비스 개선 및 성과 측정의 기준으로 삼습니다. 또한 표준은 시스템이 가족의 요구를 충족하고 고품질 서비스를 제공하도록 책임지는 데에도 도움이 됩니다.
우리의 접근 방식
지원 프로그램 시작 이래, 저희는 CYSHCN(성인성 난청) 환자를 위한 시스템 구축 및 역량 강화를 위한 국가 표준 개발에 전문 지식을 제공하고 투자해 왔습니다. 현재 45개 주에서 이러한 표준을 활용하여 정책을 수립하고 양질의 의료 모델을 구축하고 있습니다.
우리의 지속적인 우선 순위에는 다음이 포함됩니다.
- 주와 관리형 의료 기관 간의 계약이 CYSHCN의 요구 사항을 충족하는지 확인하고 이를 충족할 책임이 있는 사람을 확인합니다.
- 건강 시스템 전략 계획 안내 및
- 표준이 구현되고 모니터링되도록 협력합니다.
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