Lumaktaw sa nilalaman

Mga Grant at Adbokasiya

Programa para sa Mga Bata at Kabataan na may Espesyal na Pangangailangan sa Pangangalaga sa Pangkalusugan (CYSHCN)

Isa sa limang bata sa Estados Unidos ay may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan—isang pisikal, pag-unlad, pag-uugali, o emosyonal na kondisyon na nangangailangan ng higit sa karaniwang mga serbisyong pangkalusugan. Sa loob ng higit sa 15 taon, itinuon namin ang aming pagbibigay at adbokasiya sa pagbabago ng sistema ng pangangalagang pangkalusugan upang gumana nang mas mahusay para sa CYSHCN at kanilang mga pamilya.

Basahin ang newsletter ng CYSHCNSundan kami sa LinkedIn

Matuto pa

Resource Library

I-browse ang aming library ng mga ulat, mga artikulo sa journal, mga fact sheet, mga maikling isyu, mga webinar recap, at iba pang mga publikasyon.  

Mag-browse ng Mga Mapagkukunan

Paggawa ng grant

Namumuhunan kami sa mga programa at proyekto na nag-aambag sa pagpapabuti ng mga sistema ng pangangalaga para sa mga bata at kabataan na may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan at kanilang mga pamilya.  

Matuto Tungkol sa Mga Grant

Iginawad ang mga Grant

Interesado sa mga proyektong pinondohan namin? I-browse ang aming database ng mga aktibo at nakumpletong gawad. 

Mag-browse ng Mga Granted
Girl with walker being helped by her mother

Pagbabago ng mga Sistema ng Pangangalaga

Ang mga pamilya ng CYSHCN ay nagpupumilit na ma-access at maunawaan ang isang sistema ng pangangalagang pangkalusugan na hindi idinisenyo sa kanilang mga pangangailangan sa isip. Sa pamamagitan ng aming pagbibigay, pamumuno sa pag-iisip, at pagtataguyod, kami ay bumubuo at humuhubog ng mga proyekto at patakaran na naglalapit sa amin sa isang mas pantay, mahusay na sistema—isa na naghahatid ng mataas na kalidad, pinag-ugnay, pangangalagang nakasentro sa pamilya. 

Ginagawa namin ang gawaing ito dahil sa mga karanasan ng mga tunay na pamilya. Alamin kung ano ang kinakailangan upang mag-navigate sa sistema ng pangangalagang pangkalusugan para sa isang bata na may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan. 

Ang aming mga Focus Area

Mother in NICU lovingly holding her child to her chest

Bakit Ito Mahalaga

Ang pag-juggling ng mga appointment, pag-access sa mga kagamitang medikal sa bahay, pag-decipher ng saklaw ng insurance, pagpapanatiling updated sa mga paaralan at mga tagapagbigay ng pangangalaga—ang mga gawaing ito na masinsinan sa oras ay mahalaga sa pag-uugnay ng pangangalaga para sa CYSHCN at kadalasang nakasalalay sa mga balikat ng mga magulang, na nagdaragdag ng pinansyal at mental na stress. Sa katunayan, ang 20% ng mga magulang ng CYSHCN ay dapat bawasan ang kanilang mga oras ng trabaho o iwanan ang kanilang mga trabaho upang pamahalaan ang pangangalaga para sa kanilang anak. Ang mga serbisyo sa koordinasyon ng pangangalaga ay maaaring gawing mas madali ang buhay ng mga pamilya, mapabuti ang mga resulta ng kalusugan, at mabawasan ang mga gastos. Ngunit halos kalahati ng mga pamilya na nangangailangan ng mga serbisyong ito ay hindi nakakatanggap ng mga ito. 

Mother and daughter with their complex care map

Ang Ating Diskarte

Lahat ng pamilya ng CYSHCN ay nararapat sa epektibong koordinasyon sa pangangalaga na mabilis na nag-uugnay sa kanila sa mataas na kalidad na pangangalaga, nagpapadali sa komunikasyon, at sumusuporta sa kanila bilang pangunahing tagapag-alaga. Iyon ang dahilan kung bakit kami ay gumanap ng isang mahalagang papel sa pagbuo ng mga pamantayan sa koordinasyon ng pambansang pangangalaga at pagpapabuti ng komunikasyon sa pagitan ng mga ahensya sa antas ng county. Ngayon, ipinagpatuloy namin ang gawaing iyon

  • pagtukoy at pagtagumpayan sa mga hadlang sa pag-aampon sa antas ng estado,  
  • pamumuhunan sa pinakamahusay na kasanayan sa pananaliksik, at
  • pagtulong sa mga estado na matukoy kung paano tutustusan ang mga serbisyo sa koordinasyon ng pangangalaga.
Grandfather helping to feed his twin CYSHCN granddaughters

Bakit Ito Mahalaga

Ang mga pamilya ng CYSHCN ay mga eksperto sa pangangalaga ng kanilang mga anak. Mayroon din silang direktang karanasan sa pag-navigate sa aming kumplikado at pira-pirasong sistema ng pangangalagang pangkalusugan. Ang pagpapanatiling mga boses at pananaw ng mga pamilya sa sentro ng pagpapaunlad ng patakaran at programa ay makakatulong na mapabuti ang kalidad at kahusayan ng pangangalaga, alisin ang mga hadlang, at sa huli ay magiging posible para sa mga bata na matanggap ang espesyal na pangangalaga na kailangan nila.

Mother kneeling to smile at her CYSHCN son who is strapped in a wheelchair

Ang Ating Diskarte

Ang mabisa, makabuluhang pakikipag-ugnayan ng pamilya ay nangangailangan ng patuloy, sinadyang pangako at flexibility mula sa mga sistema ng pangangalagang pangkalusugan. Upang tumulong sa gawaing iyon, namuhunan at nakipagsosyo kami sa pagbuo ng mga tool at mapagkukunan upang gabayan ang mga hakbangin na ito. Inaatasan din namin ang aming mga grantee na makisali sa mga miyembro ng pamilya sa lahat ng mga aktibidad na pinondohan ng grant at upang bayaran ang mga pamilya para sa kanilang oras at kadalubhasaan.

Kasama sa aming patuloy na mga priyoridad

  • pagtatasa at pagpapabuti ng pakikipag-ugnayan ng pamilya sa loob ng mga lokal na organisasyon at mga ahensya ng estado at pederal,  
  • pagtaas ng bilang ng mga sinanay na tagapagtaguyod ng pamilya, at 
  • nagpo-promote mga kasanayan sa suporta ng pamilya ng peer-to-peer.
Mother holding her CYSHCN daughter's hand to her face

Bakit Ito Mahalaga

Paano tayo gagawa ng sistema ng pangangalagang pangkalusugan na naghahatid ng mataas na kalidad ng mga serbisyo para sa mga bata at kabataang may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan? Sa pamamagitan ng pagbuo ng mga pamantayan na sinusuportahan ng pananaliksik, data, at napatunayang mga modelo ng paghahatid. Gumagamit ang mga organisasyon at ahensya ng mga pamantayan bilang mga benchmark para sa pagpapabuti ng kanilang mga serbisyo at pagsukat ng pag-unlad. Ang mga pamantayan ay tumutulong din na mapanagutan ang mga sistema para sa pagtugon sa mga pangangailangan ng mga pamilya at pagbibigay ng mga serbisyong may mataas na kalidad. 

CYSHCN child in a wheelchair

Ang Ating Diskarte

Mula sa simula ng aming programa sa paggawa ng grant, nagbigay kami ng kadalubhasaan at namuhunan sa pagbuo ng mga pambansang pamantayan para sa pag-set up ng mga system at pagbuo ng mga kapasidad para pangalagaan ang CYSHCN. Ngayon, ginagamit ng 45 na estado ang mga pamantayang ito upang gabayan ang patakaran at tiyakin ang mga modelo ng pangangalaga sa kalidad.  

Kasama sa aming patuloy na mga priyoridad

  • pagtiyak na ang mga kontrata sa pagitan ng mga estado at mga organisasyon ng pinamamahalaang pangangalaga ay tumutugon sa mga pangangailangan ng CYSHCN at kung sino ang may pananagutan sa pagtugon sa kanila, 
  • paggabay sa estratehikong pagpaplano ng sistema ng kalusugan, at 
  • pakikipagsosyo upang matiyak na ang mga pamantayan ay ipinatupad at sinusubaybayan. 

Mag-sign up para sa CYSHCN Newsletter

Manatiling may alam sa mga pinakabagong balita, pananaliksik, mapagkukunan, kaganapan, at higit pang nauugnay sa mga system at patakarang nakakaapekto sa CYSHCN at kanilang mga pamilya.

Closeup of a child drinking from a bottle