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全国調査により、特別な医療ニーズを持つ子どもや若者の医療体験が明らかになった。
特別な医療ニーズを持つ子どもや若者（CYSHCN）が医療サービスやリソースを利用する際の経験に関するデータは限られていますが、このグループは小児人口の約20％を占めています。より深く理解し、プログラム戦略を策定するために、当財団はシカゴ大学のNORCに委託し、CYSHCNの親を対象とした全国調査を実施しました。この調査は、親が直面する課題をよりよく理解することを目的としています。.
調査結果によると、さまざまな指標において、特別な医療ニーズを持つ子どもとその家族は、特別な医療ニーズを持たない子どもに比べて、必要な医療サービスへのアクセスが低いことが明らかになった。. CYSHCN（小児・青年・特殊医療ニーズを持つ子ども）の特定のサブグループ間でも、経験に違いが見られる。. 4つのデータ ブリーフ ショーケース この研究の結果, 重点的に取り組んだ内容：
CYSHCN（小児・青年・特殊医療ニーズを持つ子ども）の医療関係者との意見交換会に基づいて行われたこの調査は、NORCのAmeriSpeak®パネル（確率に基づいた全国代表サンプル）を用いて実施されました。26歳未満の子どもを持つ親に対し、医療や家族支援へのアクセス経験、医療の質に対する認識、医療への障壁、そしてそれが家族に及ぼす影響について質問しました。NORCはまた、調査参加者を対象に4回のフォローアップフォーカスグループを実施し、家族が抱える課題についてより深く、より実践的な理解を得ました。.
以下のデータ概要（PDFファイル）をダウンロードしてください。.
在宅医療における満たされていないニーズ 医療機器・装置に対する満たされていないニーズ 公的保険および民間保険に加入している子供たちのサービスに対する満たされていないニーズ 必要なサービスを受ける際の人種的・民族的格差
