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특별한 의료적 요구를 가진 아동 및 청소년(CYSHCN)이 의료 서비스 및 자원을 이용하는 경험에 대한 데이터는 제한적이지만, 이들은 소아 인구의 거의 20%를 차지합니다. 이에 대한 더 많은 정보를 얻고 프로그램 전략을 수립하기 위해 재단은 시카고 대학교 NORC에 의뢰하여 CYSHCN 부모를 대상으로 전국 설문조사를 실시하고 그들이 직면한 어려움을 더 잘 이해하고자 했습니다.  

연구 결과는 다양한 측정 기준에서 특수 의료 요구가 있는 아동과 그 가족들이 특수 의료 요구가 없는 아동에 비해 필요한 의료 서비스에 대한 접근성이 낮다는 것을 보여주었습니다. 또한, 장애아동(CYSHCN)의 특정 하위 그룹별로 경험에 차이가 있습니다. 네 가지 데이터 적요 유리 진열장 이 연구의 결과, 집중한 내용: 

본 설문조사는 아동·청소년·특수교육 대상자(CYSHCN) 의료 이해관계자들과의 의견 청취 회의를 통해 얻은 정보를 바탕으로, NORC의 AmeriSpeak® 패널(확률 기반의 전국 대표 표본)을 활용하여 실시되었습니다. 26세 미만 자녀를 둔 부모들을 대상으로 의료 서비스 이용 경험, 가족 지원, 의료 서비스의 질에 대한 인식, 의료 서비스 접근의 어려움 및 그것이 가족에게 미치는 영향에 대해 질문했습니다. 또한 NORC는 설문조사 참여자들을 대상으로 네 차례의 후속 포커스 그룹 토론을 진행하여 가족들이 직면한 어려움을 보다 심층적이고 실질적으로 이해하고자 했습니다.