パーソナルアドボカシー：家族が常に子どものケアコーディネーターとなる理由

小児ケアのコーディネーションは、医療提供者よりも医療政策立案者によって議論されることが多い。その理由の一つは、ケアコーディネーションが「患者と家族を中心に据え、評価に基づき、チームを組んで行われる活動であり、子どもや若者のニーズを満たすと同時に、家族の養育能力を高めることを目的としている」と一般的に説明されていることだ。ケアコーディネーションは、相互に関連する医学的、社会的、発達的、行動的、教育的、そして経済的なニーズに対処し、最適な健康とウェルネスの成果を達成することを目指す。¹ すごい！とても野心的ですね。

そして、特別な支援が必要な子どもの家族は、子どものケアを調整する努力が欠如していたり、失敗したりすることで、その矢面に立たされているため、彼らが主なケアコーディネーターとして介入する必要があると考えるのは当然です。

家族がケアの調整の大部分を行うもう一つの理由は、子どものケア履歴とニーズを最もよく知っているからです。現在、子どもの健康に関する包括的かつリアルタイムの情報を提供できる技術は存在せず、ましてや特別なニーズを持つ子どもたちが依存する様々なシステムを統合できる技術は存在しません。

しかし、ケアコーディネーションのプロセスにおいて家族が今もこれからも不可欠な理由はもう一つあります。それは、対象となる子どもは自分たちの子どもであるということです。彼らは常に子どものことを考えています。子どもを助ける新しいサービス、治療法、機器を常に探しています。ケアコーディネーターやサービス提供者から、子どものための新しい情報を伝える予期せぬ電話がかかってきたら、親はきっと喜ぶでしょう。しかし、そのような電話は、親が具体的に必要性を指摘した場合を除いて、滅多にありません。子どものケアに携わる他の人々は、通常、担当するケースや患者パネルが多すぎて、そのような積極的な支援を行うことができません。

個別的かつ積極的なケアコーディネーションは、アドボカシーの一形態です。一人の子どもに焦点を当てたこの種のアドボカシーは、重要なサービスへのアクセスを最大限に高め、子どもの健康と幸福を最適化するために不可欠です。もし家族以外から提供されていれば、家族のストレスも軽減されるでしょう。しかし、実際にはそうではありません。しかし、家族は子どもの主要なケアコーディネーターとして、また主要なケア提供者としての役割において、サポートを受けることができ、また受けるべきです。² 医療提供者にとって、こうしたサポートを提供することは新しい役割ではありませんが、強化の余地があります。医療ホームの組織や所在地に応じて、病院や医療機関においてケアコーディネーターとしての家族の役割を支援する方法をいくつかご紹介します。

• 家族や家族にサービスを提供する専門家チームのメンバーとの中心的な連絡窓口となる特定のスタッフまたは専門家を指名する
• ケアチームと家族と協力して目標を設定する
• 医療従事者を教育し、ケアの教師、コーチ、パートナーとなるよう指導する
• ケアチームの全メンバーと予定通りの訪問を行い、ケアプランと計画について話し合う
• 問題解決、意思決定、リソースの活用、患者と医療提供者のパートナーシップの形成、行動の5つのコアとなる自己管理スキルを教え、活用する
• 仲間やメンターの家族を活用して、CSHCNのケアシステムを家族が理解できるように支援します。
• コミュニティ内の一元化された場所で利用できるコミュニティサービスの使いやすく定期的に更新されるデータベースを開発します。
• 家族を含むチームのすべての主要メンバーがアクセスして更新できる書面によるケアプランを共同で作成します。
• グループ訪問、ビデオ会議やモバイルアプリケーションなどのコミュニケーション技術、医療記録への共有アクセスなど、ケアチームのメンバー間のコミュニケーションを促進し、合理化するためのメカニズムを使用します。

これらの機能や活動のほとんどは、子どもと家族が依存している様々な専門的サービスや地域社会ベースのサービスとの連携を少なくとも必要とします。中には、地域社会におけるプログラムや政策を必要とするものもあります。子どもを育てるには家族が必要ですが、ケアの調整を可能にするには、家族を支える村全体の力が必要です。

1. アントネッリ・RC、マカリスター・JW、ポップ・J.「小児保健システムにおけるケアコーディネーションの重要要素化：多分野にわたる枠組み」コモンウェルス基金、2009年5月

2. ヘンリー・H、ショール・E.「家族に魚釣りを教える：ケアコーディネーターとしての家族をどのようにサポートするか」ルシール・パッカード子どもの健康財団、2013年7月