حمایت شخصی: چرا خانوادهها همیشه هماهنگکننده مراقبت از فرزندشان خواهند بود
هماهنگی مراقبتهای کودکان بیشتر توسط سیاستگذاران مراقبتهای بهداشتی مورد بحث قرار میگیرد تا توسط ارائهدهندگان خدمات. در اینجا یکی از دلایل آن آمده است: هماهنگی مراقبت به طور معمول به عنوان "یک فعالیت مبتنی بر تیم، ارزیابی محور و بیمار-محور توصیف میشود که برای رفع نیازهای کودکان و نوجوانان و در عین حال افزایش قابلیتهای مراقبتی خانوادهها طراحی شده است. هماهنگی مراقبت، نیازهای پزشکی، اجتماعی، رشدی، رفتاری، آموزشی و مالی مرتبط را برای دستیابی به نتایج مطلوب سلامت و تندرستی برطرف میکند."1 وای! خیلی بلندپروازانهست.
و از آنجایی که خانوادههای کودکان دارای نیازهای ویژه، بار فقدان یا شکست تلاشهایشان برای هماهنگی مراقبت از فرزندانشان را متحمل میشوند، منطقی است که آنها لازم بدانند به عنوان هماهنگکننده اصلی مراقبت، وارد عمل شوند.
دلیل دیگری که اعضای خانواده بیشتر هماهنگیهای مراقبت را انجام میدهند این است که آنها از سابقه مراقبت و نیازهای فرزند خود بهتر میدانند. تا به امروز هیچ فناوریای برای ارائه اطلاعات جامع و بهروز در مورد سلامت کودک وجود ندارد، چه برسد به اینکه بتواند در تمام سیستمهای مختلفی که کودکان با نیازهای ویژه به آنها وابسته هستند، ادغام شود.
اما یک دلیل دیگر هم وجود دارد که چرا خانوادهها در فرآیند هماهنگی مراقبت ضروری هستند و همیشه خواهند بود. کودک مورد نظر، فرزند آنهاست. آنها همیشه به فرزندشان فکر میکنند. آنها همیشه به دنبال خدمات، درمانها و دستگاههای جدیدی هستند که به فرزندشان کمک کند. والدین اگر تماس غیرمنتظرهای از یک هماهنگکننده مراقبت یا ارائهدهنده خدمات با خبری جدید برای فرزندشان دریافت کنند، بسیار هیجانزده میشوند، اما چنین تماسهایی به ندرت اتفاق میافتد، مگر در پاسخ به والدینی که به طور خاص به یک نیاز اشاره میکنند. دیگران که در مراقبت از کودک دخیل هستند، معمولاً تعداد پروندهها یا پنلهای بیمارشان برای انجام چنین کمک پیشگیرانهای بسیار زیاد است.
هماهنگی مراقبتهای فردی و پیشگیرانه نوعی حمایت است. این نوع حمایت، که بر روی یک کودک متمرکز است، برای به حداکثر رساندن دسترسی به خدمات حیاتی و بهینهسازی سلامت و رفاه کودکان ضروری است. اگر این حمایت از خارج از خانواده امکانپذیر بود، استرسی را که اعضای خانواده تجربه میکنند نیز کاهش میداد. اما اینطور نیست. با این حال، خانوادهها میتوانند و باید در نقش خود به عنوان هماهنگکننده اصلی مراقبت از فرزندشان و همچنین ارائهدهنده اصلی مراقبت، مورد حمایت قرار گیرند.2 ارائه این حمایت نقش جدیدی برای ارائه دهندگان مراقبتهای بهداشتی نیست، اما میتواند تا حدودی تقویت شود. در اینجا چندین روش وجود دارد که بسته به سازمان و موقعیت مکانی خانه پزشکی، میتوان از نقش خانوادهها به عنوان هماهنگکننده مراقبت در بیمارستانها و مطبهای پزشکی حمایت کرد:
- یک کارمند یا متخصص خاص را به عنوان نقطه تماس اصلی برای خانواده و اعضای تیم گسترده متخصصانی که به آنها خدمت میکنند، تعیین کنید.
- با تیم مراقبت و خانواده در تعیین هدف مشارکت کنید
- آموزش ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی برای معلم، مربی و شریک بودن در مراقبت
- برای بحث در مورد برنامههای مراقبتی و برنامهریزی، ملاقاتهای برنامهریزیشدهای با تمام اعضای تیم مراقبت ترتیب دهید.
- پنج مهارت اصلی خودمدیریتی شامل حل مسئله، تصمیمگیری، استفاده از منابع، ایجاد مشارکت بیمار-ارائهدهنده خدمات و اقدام را آموزش داده و به کار ببرید.
- از خانوادههای همتا یا مربی برای کمک به خانوادهها در یادگیری نحوهی استفاده از سیستمهای مراقبتی برای CSHCN استفاده کنید.
- ایجاد پایگاههای دادهای از خدمات اجتماعی که به راحتی قابل استفاده باشند و مرتباً بهروزرسانی شوند و در یک مکان متمرکز در جامعه موجود باشند.
- به طور مشترک یک طرح مراقبتی کتبی تهیه کنید که همه اعضای اصلی تیم، از جمله خانواده، بتوانند به آن دسترسی داشته باشند و آن را بهروز کنند.
- از سازوکارهایی برای ترویج و سادهسازی ارتباط بین اعضای تیم مراقبت، از جمله ویزیتهای گروهی، فناوریهای ارتباطی مانند ویدئو کنفرانس و برنامههای تلفن همراه و دسترسی مشترک به سوابق پزشکی، استفاده کنید.
اکثر این کارکردها و فعالیتها حداقل نیازمند همکاری بین تمام خدمات مختلف حرفهای و اجتماعی هستند که کودک و خانواده به آنها وابسته هستند. برخی از آنها نیازمند برنامهها و سیاستهایی در جامعه هستند. برای بزرگ کردن یک کودک به یک خانواده نیاز است، اما برای حمایت از خانوادهها به منظور هماهنگی مراقبت، به یک روستا نیاز است.
۱. آنتونلی آر سی، مکآلیستر جی دبلیو، پاپ جی. تبدیل هماهنگی مراقبت به یک جزء حیاتی از سیستم سلامت کودکان: یک چارچوب چند رشتهای. صندوق مشترک المنافع، مه ۲۰۰۹
۲. هنری اچ.، شور ای. آموزش ماهیگیری به خانوادهها: چگونه از خانوادهها به عنوان هماهنگکنندههای مراقبت حمایت کنیم. بنیاد سلامت کودکان لوسیل پاکارد، ژوئیه ۲۰۱۳
