វាមិនមែនជារឿងហួសហេតុទេក្នុងការនិយាយថា Jasan Zimmerman កើតមកដើម្បីបង្កើតភាពខុសប្លែកគ្នាសម្រាប់កុមារ និងគ្រួសារដែលប្រឈមមុខនឹងជំងឺមហារីក។ នោះមិនមានន័យថាផ្លូវរបស់គាត់ងាយស្រួល ឬត្រង់នោះទេ។ អ្នករស់រានមានជីវិតពីជំងឺមហារីក 3 ដង - ដំបូងត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមាន neuroblastoma ជាទារក - មានការឈប់គួរឱ្យភ្ញាក់ផ្អើលជាច្រើនក្នុងដំណើរផ្ទាល់ខ្លួននិងអាជីពរបស់គាត់ (រួមទាំងអ្នកវិទ្យាសាស្ត្រជិត 12 ឆ្នាំ!) មុនពេលស្វែងរកអ្នកកាត់ដេរសម្រាប់គាត់។
សព្វថ្ងៃនេះ Jasan គឺជានាយកជាន់ខ្ពស់នៃទំនាក់ទំនងមូលនិធិនៅមូលនិធិ Lucile Packard សម្រាប់សុខភាពកុមារ ដែលប្រវត្តិវិទ្យាសាស្ត្ររបស់គាត់ ទស្សនៈរបស់អ្នករស់រានមានជីវិត និងអ្នកជំនាញមិនរកប្រាក់ចំណេញបានជំរុញការងាររបស់គាត់ក្នុងការប្រមូលមូលនិធិដើម្បីដោះស្រាយបញ្ហាលំបាកបំផុតមួយចំនួននៅក្នុងសុខភាពរបស់កុមារ។ ថ្មីៗនេះ មិត្តភ័ក្តិរបស់យើងនៅឯមូលនិធិ Cannonball Kids' cancer Foundation (CKc) បានសម្ភាសន៍ Jasan អំពីដំណើររបស់គាត់តាមរយៈការព្យាបាល ការរស់រានមានជីវិត វិទ្យាសាស្រ្ត និងសេវាកម្ម។
មើល vodcast ដ៏មានអានុភាព — ឬអានការរំលេចមួយចំនួន — ដើម្បីស្គាល់សមាជិកដ៏អស្ចារ្យនៃក្រុមរបស់យើង។
អ្នកគឺជាអ្នករស់រានមានជីវិតពីជំងឺមហារីកបីដង។ តើអ្នកអាចនាំយើងឆ្លងកាត់ដំណើរមហារីករបស់អ្នកបានទេ?
ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យដំបូងរបស់ខ្ញុំគឺនៅឆ្នាំ 1976 នៅពេលដែលខ្ញុំមានអាយុប្រហែលប្រាំមួយឬប្រាំពីរខែ។ ខ្ញុំមានជម្ងឺ neuroblastoma នៅផ្នែកខាងឆ្វេងនៃករបស់ខ្ញុំ។ ដុំសាច់នោះត្រូវបានដកចេញ ហើយខ្ញុំបានទទួលការព្យាបាលដោយវិទ្យុសកម្មនៅលើផ្នែកនោះនៃករបស់ខ្ញុំ។ វិទ្យុសកម្មនោះទំនងជាបណ្តាលឱ្យកើតមហារីកក្រពេញទីរ៉ូអ៊ីតនៅពេលខ្ញុំអាយុ 15 ឆ្នាំ។ ខ្ញុំបានវះកាត់ក្រពេញទីរ៉ូអ៊ីត និងការព្យាបាលដោយវិទ្យុសកម្មអ៊ីយ៉ូត។ បន្ទាប់មកនៅពេលខ្ញុំមានអាយុ 21 ឆ្នាំ មហារីកក្រពេញទីរ៉ូអ៊ីតបានត្រឡប់មកវិញ ខ្ញុំមានកម្រិតជាតិអ៊ីយ៉ូតវិទ្យុសកម្មខ្ពស់ជាង។ ការព្យាបាលជំងឺមហារីកចុងក្រោយរបស់ខ្ញុំគឺនៅឆ្នាំ 1997 ដូច្នេះខ្ញុំកំពុងឡើងមកលើ 30 ឆ្នាំដែលជាព្រៃ។
តើបទពិសោធន៍ទាំងនោះមានឥទ្ធិពលលើអារម្មណ៍អ្នកយ៉ាងណាខ្លះក្នុងពេលមួយ? ហើយអ្វីដែលបានជួយអ្នកឆ្លងកាត់វា?
នៅពេលដែលខ្ញុំមានអាយុ 15 ឆ្នាំ នោះហើយជាពេលដែលជំងឺធ្លាក់ទឹកចិត្តបានវាយប្រហារ។ ខ្ញុំមិនចង់និយាយអំពីវាទេ។ ខ្ញុំបានកប់វា។ ចាប់ពីអាយុ 15 ឆ្នាំរហូតដល់ពាក់កណ្តាលអាយុ 30 ឆ្នាំ ខ្ញុំពិតជាមានបញ្ហាផ្លូវចិត្តខ្លាំងណាស់។ តែងតែមានអ្វីមួយដែលបាត់។ ខ្ញុំនៅតែមិនអាចបរិយាយវាបានទេ ក្រៅពីមានអារម្មណ៍ថាខ្ញុំមានអារម្មណ៍មិនល្អ។
ខ្ញុំបានរកឃើញក្រុមគាំទ្រមួយនៅទីនេះនៅក្នុងតំបន់ Bay Area សម្រាប់អ្នកជំងឺមហារីកវ័យជំទង់ និងមនុស្សវ័យជំទង់ និងអ្នករស់រានមានជីវិត។ ខ្ញុំពិតជាបង្ខំចិត្តទៅ ប៉ុន្តែខ្ញុំមិនចង់ទៅទេ។ ខ្ញុំនឹងទៅដល់ទីនោះ ចតឡាន អង្គុយក្នុងឡាន [និង] ស្តាប់វិទ្យុ 20 ឬ 30 នាទី។ នៅទីបំផុត ខ្ញុំបានចូលទៅ។ ខ្ញុំគិតថាសម្រាប់ឆ្នាំដំបូងដែលខ្ញុំមិនបាននិយាយអ្វីក្រៅពីនិយាយថា 'ខ្ញុំជា Jasan ហើយនេះគឺជាប្រវត្តិជំងឺមហារីករបស់ខ្ញុំ' ។
ប៉ុន្តែមានមនុស្សពីរបីនាក់ពិតជាចូលរួមក្នុងការតស៊ូមតិ។ ខ្ញុំផ្តល់កិត្តិយសដល់ពួកគេសម្រាប់ការបញ្ឆេះគំនិតនោះនៅក្នុងខួរក្បាលរបស់ខ្ញុំ។
តើវិធីដែលអ្នកប្រាប់រឿងរបស់អ្នកបានផ្លាស់ប្តូរយ៉ាងណាក្នុងរយៈពេលប៉ុន្មានឆ្នាំនេះ?
ដំបូងវាគឺ 'នេះជារឿងរបស់ខ្ញុំ ខ្ញុំជាអ្នករស់រានមានជីវិត បាទ'... ខ្ញុំគ្រាន់តែចង់បញ្ចប់វាប៉ុណ្ណោះ។ បន្ទាប់មកវាបានផ្លាស់ប្តូរទៅជា៖ 'នេះគឺជាអ្វីដែលការរស់រានមានជីវិតពីជំងឺមហារីកពេញវ័យ និងមនុស្សវ័យជំទង់។' ឥឡូវនេះ... ខ្ញុំនិយាយអំពីរបៀបដែលអ្នកជំងឺគួរតែជាដៃគូស្មើគ្នាក្នុងការស្រាវជ្រាវ។ ខ្ញុំបានឆ្លងកាត់រឿងនេះអស់រយៈពេលជិត 50 ឆ្នាំមកហើយ - ខ្ញុំចង់ប្រើវា។ [អ្នកជំងឺមហារីក និងអ្នករស់រានមានជីវិត] ចង់ប្រាប់អ្នកពីអ្វីដែលយើងត្រូវការ។ យើងមិនចង់ប្រាប់ពីអ្វីដែលយើងត្រូវការ។
អ្នកមានអាជីពជាយូរមកហើយក្នុងជីវបច្ចេកវិទ្យា មុនពេលឈានទៅរកការរៃអង្គាសប្រាក់។ តើអ្វីជំរុញឱ្យមានការផ្លាស់ប្តូរ?
ដូចអ្នករស់រានមានជីវិតពីជំងឺមហារីកកុមារទាំងអស់ដែរ ដើមឡើយខ្ញុំចង់ធ្វើជាវេជ្ជបណ្ឌិត។ ខ្ញុំបានដាក់ពាក្យចូលសាលាពេទ្យពីរបីដងហើយមិនចូលទេ។ នៅចុងបញ្ចប់នៃមហាវិទ្យាល័យរបស់ខ្ញុំ ខ្ញុំមិនដឹងថាខ្ញុំគួរធ្វើអ្វីទេ ហើយម្តាយរបស់ខ្ញុំបាននិយាយថា 'អ្នកគួរតែទៅរៀនថ្នាក់បរិញ្ញាបត្រ'។ ខ្ញុំអាចចុះឈ្មោះចូលរៀននៅសាកលវិទ្យាល័យ Loma Linda ដើម្បីសិក្សាផ្នែកមីក្រូជីវវិទ្យា និងហ្សែនម៉ូលេគុល។ វាជារង្វង់ពេញដោយសារវាជាកន្លែងដែលខ្ញុំត្រូវបានគេព្យាបាលសម្រាប់ neuroblastoma [ជាទារក]។
ខ្ញុំជាអ្នកវិទ្យាសាស្ត្រអស់រយៈពេលជិត 12 ឆ្នាំ។ វាគួរឱ្យចាប់អារម្មណ៍ ប៉ុន្តែគួរឱ្យធុញទ្រាន់ណាស់។ [នៅទីបំផុត] ខ្ញុំត្រូវបានគេបញ្ឈប់ពីការងារ ហើយនោះពិតជាគួរឱ្យខ្លាចណាស់ ប៉ុន្តែខ្ញុំបានចាប់ផ្តើមរួចហើយនៅសាកលវិទ្យាល័យ San Francisco ក្នុងកម្មវិធីអនុបណ្ឌិតផ្នែករដ្ឋបាលមិនរកប្រាក់ចំណេញ។ ការបញ្ឈប់នេះគឺប្រហែលពាក់កណ្តាលនៃកម្មវិធីនោះ ហើយខ្ញុំអាចប្តូរទៅមូលនិធិ Palo Alto ដែលផ្តល់មូលនិធិដល់ការស្រាវជ្រាវវិទ្យាសាស្ត្រជាមូលដ្ឋាន។ ដំបូងឡើយ ខ្ញុំកំពុងស្វែងរកការតស៊ូមតិអំពីជំងឺមហារីក ប៉ុន្តែខ្ញុំកំពុងធ្វើការងារស្ម័គ្រចិត្តជាច្រើននៅពេលនោះ។ ខ្ញុំមានជំងឺនេះ៖ 'នោះនឹងក្លាយជាមហារីកច្រើនគ្រប់ពេល ហើយវានឹងដុតខ្ញុំចោល។ វានឹងមិនមានសុខភាពល្អទេ។'
ឥឡូវនេះខ្ញុំដឹកនាំក្រុមទំនាក់ទំនងមូលនិធិនៅមូលនិធិ Lucile Packard សម្រាប់សុខភាពកុមារ។ វាអនុញ្ញាតឱ្យខ្ញុំបញ្ចូលគ្នានូវការងារផ្ទាល់ខ្លួន វិជ្ជាជីវៈ និងការងារស្ម័គ្រចិត្តដែលខ្ញុំយកចិត្តទុកដាក់។ ហើយអ្វីដែលពិសេសនោះគឺថា ខ្ញុំមិនត្រឹមតែរៃអង្គាសប្រាក់សម្រាប់ជំងឺមហារីកនោះទេ ទោះបីជាវាមានន័យច្រើនសម្រាប់ខ្ញុំក៏ដោយ។ វាផ្តល់ឱ្យខ្ញុំនូវតុល្យភាពមួយដែលខ្ញុំមិនមែនជាមហារីកគ្រប់ពេលវេលា។
តើការនិទានរឿងរបស់អ្នកជំងឺមានតួនាទីអ្វីនៅក្នុងពិភពស្រាវជ្រាវ?
រឿងរ៉ាវមានអានុភាពខ្លាំងមិនគួរឱ្យជឿ នោះហើយជាអ្វីដែលជំរុញមនុស្ស។ វិទ្យាសាស្ត្រមានភាពស្មុគស្មាញ។ ប៉ុន្តែនៅពេលដែលនរណាម្នាក់និយាយថា 'វិទ្យាសាស្ត្រទាំងអស់បានជួយខ្ញុំ ហើយឥឡូវនេះខ្ញុំល្អ' នោះបានទៅដល់ផ្ទះ។ យើងនិយាយច្រើនអំពីរឿងនេះនៅលើក្រុមប្រឹក្សាអ្នកជម្ងឺ និងគ្រួសាររបស់យើងសម្រាប់កម្មវិធីជំងឺមហារីកវ័យជំទង់ និងមនុស្សពេញវ័យនៅស្តង់ហ្វដ។ យើងសួរថា តើវាជាពេលវេលាត្រឹមត្រូវសម្រាប់អ្នកជំងឺនេះដើម្បីក្លាយជាអ្នកស្ម័គ្រចិត្ត ឬចូលរួមក្នុងការតស៊ូមតិទេ? តើពួកគេបានត្រៀមខ្លួនជាស្រេចដើម្បីចែករំលែក? ពេលខ្លះវាជួយដំណើរការអ្វីដែលបានកើតឡើង។ ប៉ុន្តែ អ្នកនៅរស់មិនគួរមានសម្ពាធក្នុងការធ្វើជាអ្នកតស៊ូមតិ ឬអ្នកនិទានរឿងឡើយ។
តើមហារីក Cannonball Kids មានផលប៉ះពាល់អ្វីខ្លះលើកម្មវិធីស្រាវជ្រាវរបស់ Stanford?
ការសាកល្បងគ្លីនិក DIPG ពីវេជ្ជបណ្ឌិត Monje—នាងមានអ្នកជំងឺម្នាក់ដែលមានការឆ្លើយតបពេញលេញ និងមិនមានដុំសាច់អ្វីទាំងអស់។ នោះជាដុំសាច់ក្នុងខួរក្បាល ដែលជាមូលដ្ឋានមិនអាចព្យាបាលបាន ហើយមានការរីកចម្រើនតិចតួចបំផុតក្នុងរយៈពេលជាច្រើនទសវត្សរ៍។ ដើម្បីដឹងថាឥឡូវនេះមានក្មេងៗដែលនឹងបង្កើតវាដោយសារតែការគាំទ្ររបស់ CKc ដែលមានន័យថាខ្ញុំច្រើនណាស់។ រាល់ការបរិច្ចាគរាប់មិនថាជាដុល្លារ ឬ $100,000។
តើអ្វីទៅជាអ្វីដែលអ្នកចង់ឱ្យមនុស្សកាន់តែយល់អំពីជីវិតបន្ទាប់ពីមហារីក?
នៅពេលដែលការព្យាបាលត្រូវបានបញ្ចប់ អ្នកមិនទាន់រួចរាល់ទេ។ មហារីកកុមារមិនមែនជាការកាត់ទោសប្រហារជីវិតទេ ប៉ុន្តែវាពិតជាទោសមួយជីវិត។ វាជាជំងឺក្នុងគ្រួសារ—វាប៉ះពាល់ដល់មនុស្សគ្រប់រូប មិនត្រឹមតែអ្នកជំងឺប៉ុណ្ណោះទេ។ ខ្ញុំក៏ចង់និយាយដែរថា៖ 'យកបញ្ហាសុខភាពផ្លូវចិត្តមកដោះស្រាយកុំកប់ចោល។'
សារបិទមួយសម្រាប់អ្នកនៅរស់?
ប្រសិនបើអ្នកមិនចង់ឡើងភ្នំអេវឺរេស ឬជាអ្នករៃអង្គាសប្រាក់ដ៏ធំនោះទេ នោះពិតជាអស្ចារ្យណាស់ — ចូររស់នៅក្នុងជីវិតដ៏ល្អបំផុតរបស់អ្នក ទោះជាមើលទៅបែបណាសម្រាប់អ្នក។ ធ្វើអ្វីក៏ដោយដែលល្អបំផុតសម្រាប់អ្នក។ កុំមានអារម្មណ៍មិនល្អចំពោះការមិនក្លាយជា 'អ្នករស់រានមានជីវិតដ៏អស្ចារ្យ' ។
មើល vodcast ពេញលេញ ដើម្បីស្វែងយល់បន្ថែមអំពី Jasan—ឬចូលរួមសហគមន៍ ប៉ះពាល់ដល់ជំងឺមហារីកកុមារ.
