រំលងទៅមាតិកា

អ្នក​បាន​ធ្វើ​ឱ្យ​ជំងឺ​មហារីក​ក្លាយ​ជា​ការ​ចងចាំ​ពី​ចម្ងាយ​សម្រាប់​លីឌា។

នៅព្រឹកដែលមានពន្លឺថ្ងៃក្នុងខែមិថុនា ឆ្នាំ 1991 លីឌា លី អាយុ 6 ឆ្នាំបានជិះរថយន្តសង្គ្រោះបន្ទាន់ទៅកាន់មន្ទីរពេទ្យកុមារ Lucile Packard ថ្មី។ ដោយពាក់អាវយឺតពណ៌ផ្កាឈូកក្តៅ “I Opened the Doors” និងមួកចម្រុះពណ៌ Lydia ត្រូវបានដឹកតាមទ្វារខាងមុខដោយវេជ្ជបណ្ឌិតរបស់នាងឈ្មោះ Michael Link, MD ។

នាង​បាន​រំឭក​ដោយ​រីករាយ​ថា​៖ «​ខ្ញុំ​ត្រូវបាន​ស្វាគមន៍​ដោយ​ខ្លាឃ្មុំ​ធំ​មួយ ហើយ​រំភើប​ចិត្ត​ដែល​បន្ទប់​នីមួយៗ​មាន​ទូរទស្សន៍​ផ្ទាល់ខ្លួន​»​។

នៅពេលនោះ Lydia កំពុងប្រយុទ្ធនឹងទម្រង់ដ៏កម្រនៃជំងឺមហារីកឈាម lymphoblastic ស្រួចស្រាវជាមួយនឹងការព្យាករណ៍មិនល្អ។ នាងបានក្លាយជាអ្នកជំងឺដំបូងគេដែលទទួលការព្យាបាលដោយគីមីដែលពឹងផ្អែកខ្លាំងជាងមុន ដើម្បីព្យាបាលជំងឺកាន់តែខ្លាំងក្លា ដោយទទួលបានកម្រិតថ្នាំគីមីខ្ពស់ក្នុងរយៈពេលតែប៉ុន្មានខែប៉ុណ្ណោះ ជាជាងស្តង់ដារពីរឆ្នាំ។

Joanne ម្តាយរបស់នាងនិយាយថា "នាងស្ទើរតែដូចជាករណីសាកល្បង។ "វាគឺជាការព្យាបាលថ្មីមួយ ហើយប្តីរបស់ខ្ញុំ ដេវីឌ ហើយខ្ញុំត្រូវតែជឿជាក់លើគ្រូពេទ្យ។ យើងបានប្រាប់ពួកគេថា "អ្នកគួរតែធ្វើអ្វីដែលអ្នកគិតថាល្អបំផុតសម្រាប់នាង"។

លីឌា និយាយថា “វាឈឺចាប់ណាស់។ “សក់​ខ្ញុំ​ជ្រុះ ខ្ញុំ​បោះ​ឡើង ហើយ​ខ្ញុំ​ឡើង​ពី​៦០​ផោន​ចុះ​មក​៣០​ផោន”។

ប៉ុន្តែវាដំណើរការ។ នៅខែធ្នូ ឆ្នាំ 1991 លីឌាត្រូវបានលើកលែងទោសទាំងស្រុង។

Link និយាយថា "កុមារដូចជាលីឌាគឺជាហេតុផលចម្បងមួយដែល Packard Children's ត្រូវបានបង្កើតឡើង" ។

"យើងកំពុងព្យាបាលអ្នកជំងឺដែលឈឺខ្លាំងនៅមន្ទីរពេទ្យកុមារចាស់។ ប្រសិនបើពួកគេត្រូវការការថែទាំយ៉ាងយកចិត្តទុកដាក់ យើងត្រូវដឹកពួកគេឆ្លងកាត់បរិវេណមន្ទីរពេទ្យទៅកាន់មន្ទីរពេទ្យ Stanford ។ វាដូចជាការដើរដោយខ្សែពួរដោយគ្មានសំណាញ់។ ទីបំផុតការមានមន្ទីរពេទ្យកុមារពេញលេញគឺជាការសម្រាលទុក្ខយ៉ាងខ្លាំង។"

ដោយកោតសរសើរចំពោះការថែទាំដែល Lydia បានទទួល ឪពុកម្តាយរបស់នាងបានផ្តល់អាហារូបករណ៍ Lydia J. Lee ជាសាស្រ្តាចារ្យផ្នែកជំងឺមហារីកកុមារនៅ Stanford ក្នុងឆ្នាំ 2002។ ម្ចាស់ទីមួយរបស់វាគឺ Link ដែលបន្តថែទាំកុមារដែលមានជំងឺមហារីកនៅ Packard Children's ។

ថ្ងៃនេះ Link រាយការណ៍ដោយមោទនភាពថាប្រភេទជំងឺមហារីកឈាមដែល Lydia មាននៅពេលនេះមានការព្យាករណ៍ប្រសើរជាងមុន។

ការសាកល្បងព្យាបាលដែលនាងបានចូលរួមគឺជាជំហានដ៏សំខាន់មួយឆ្ពោះទៅមុខក្នុងការព្យាបាលជំងឺនេះ ហើយជាង 90 ភាគរយនៃកុមារដែលមានទម្រង់នៃជំងឺមហារីកឈាមនេះឥឡូវនេះបានជាសះស្បើយហើយ។

ថ្ងៃនេះ លីឌា និយាយថា មហារីកគឺជាការចងចាំពីចម្ងាយ។

ឥឡូវនេះនាងមានអាយុ 31 ឆ្នាំហើយនាងកំពុងបន្តអាជីពជោគជ័យក្នុងទំនាក់ទំនងសាធារណៈនិងរីករាយនឹងជីវិតនៅទីក្រុង Los Angeles ជាមួយស្វាមីរបស់នាងគឺ Daniel ។

ហើយ (ដូចការសរសេរនេះ) លីឌា និងដានីយ៉ែល នៅសល់តែប៉ុន្មានសប្តាហ៍ទៀតប៉ុណ្ណោះពីការស្វាគមន៍ទារកដំបូងរបស់ពួកគេ ដែលជាកូនស្រី។

Lydia និយាយ​ថា​៖ «​ខ្ញុំ​មាន​អំណរគុណ​យ៉ាង​ខ្លាំង​ចំពោះ​គ្រួសារ​ដែល​កំពុង​លូតលាស់​របស់​ខ្ញុំ​។ "វាពិតជាអស្ចារ្យណាស់ដែលមនុស្សលះបង់ដើម្បីគាំទ្រ Packard Children's និងអ្នកជំងឺ។ ការគាំទ្ររបស់ពួកគេផ្លាស់ប្តូរជីវិតរបស់មនុស្ស" ។

អាប់ដេត៖ កាលពីខែឧសភា លីឌា និងស្វាមី ដានីយ៉ែល បានស្វាគមន៍ទារកដែលមានសុខភាពល្អរបស់ពួកគេឈ្មោះ ផាយច ដែលមានទម្ងន់ ៨ ផោន និង ២១ អ៊ីញ។ អបអរសាទរ លីឌា និងក្រុមគ្រួសារ!

អត្ថបទនេះបានបង្ហាញខ្លួនជាលើកដំបូងនៅក្នុងបញ្ហានិទាឃរដូវឆ្នាំ 2016 នៃ ដំណឹងកុមារ Lucile Packard.

ជួយកុមារឱ្យរីកចម្រើន

Hope, Healed: Gene Therapy Breakthrough for Epidermolysis Bullosa Families ដែលរងផលប៉ះពាល់ដោយស្ថានភាពស្បែកដ៏ឈឺចាប់ និងកំណត់អាយុជីវិត epidermolysis bullosa (EB) មានក្តីសង្ឃឹមថ្មី៖ ដំណាក់កាល...

Christine Lin គឺជាសមាជិកម្នាក់នៃក្រុមថែទាំនៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford ។ នាង​ត្រូវ​បាន​គេ​ផ្តល់​កិត្តិយស​ជា​វីរបុរស​មន្ទីរពេទ្យ​ឆ្នាំ​នេះ​សម្រាប់...

វាមិនមែនជារឿងហួសហេតុទេក្នុងការនិយាយថា Jasan Zimmerman កើតមកដើម្បីបង្កើតភាពខុសប្លែកគ្នាសម្រាប់កុមារ និងគ្រួសារដែលប្រឈមមុខនឹងជំងឺមហារីក។ នេះមិនមានន័យថាគាត់...