ខែតុលា គឺជាខែនៃការមានផ្ទៃពោះ និងការបាត់បង់ការយល់ដឹងរបស់ទារក។ អ្នកខ្លះខែនេះចូលមកដោយមិនគិតអ្វីច្រើនទេ ប៉ុន្តែចំពោះអ្នកខ្លះទៀតសោកសៅគឺរញ៉េរញ៉ៃ។ គ្រួសារ Caulfield ក៏យល់អំពីរឿងនេះផងដែរ។
ប្រសិនបើអ្នកក្រឡេកមើលរូបថតថ្ងៃឈប់សំរាកថ្មីៗបំផុតរបស់ពួកគេ អ្នកនឹងសម្គាល់ឃើញស្នាមញញឹមដ៏កក់ក្តៅរបស់ Ari ដែលមានអាយុ 5 ឆ្នាំ ទឹកមុខដ៏សប្បុរសរបស់ម៉ាក់ និងប៉ា Sean និង Jessica និងកំណប់ទ្រព្យពិសេសមួយនៅក្នុងដៃរបស់ Sean ។ សត្វដ៏គួរឱ្យស្រឡាញ់នេះ—ស្លៀកអាវយឺត និងខោឆ្នូតតូច—ត្រូវបានគេហៅថា Lambie។ វាផ្អែមល្ហែម និងជ្រាលជ្រៅដូច Jack ប្អូនប្រុសរបស់ Ari ដែលរស់នៅបាន 105 ថ្ងៃ។
105 ថ្ងៃ។
Jack ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានស្ថានភាពធ្ងន់ធ្ងរហៅថា Edwards Syndrome ឬ Trisomy 18 ពីរថ្ងៃបន្ទាប់ពីកំណើត។ Trisomy 18 គឺជាកន្លែងដែលក្រូម៉ូសូមទី 18 បន្ថែមរំខានដល់គំរូធម្មតានៃការអភិវឌ្ឍន៍នៅក្នុងស្បូន។ គួរឲ្យស្ដាយណាស់ ដែលមិនមានការព្យាបាល ហើយកុមារដែលរងផលប៉ះពាល់ មានអាយុកាលខ្លីណាស់។ មានតែ 5-10 ភាគរយនៃកុមារទាំងនេះដែលធ្វើវាដល់ថ្ងៃកំណើតដំបូងរបស់ពួកគេជាមួយនឹងក្មេងប្រុសដែលមានអត្រារស់រានមានជីវិតទាបជាង។
Little Jack បានចាប់ផ្តើមការតស៊ូនៃជីវិតរបស់គាត់នៅថ្ងៃទី 4 ខែសីហា ឆ្នាំ 2017 ។ ក្រុមថែទាំរបស់គាត់នៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford បានផ្តល់ឱ្យ Jack នូវពេលវេលាដ៏មានតម្លៃនេះជាមួយគ្រួសាររបស់គាត់។ ក្នុងអំឡុងពេលពីរសប្តាហ៍របស់គាត់នៅក្នុង NICU, Sean និង Jessica បានធ្វើការជាមួយអ្នកឯកទេសជាច្រើនដែលរួមមាន Harvey Cohen, MD, PhD, Katie និង Paul Dougherty នាយកផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រនៃ Palliative Careក៏ដូចជាអ្នកជំនាញខាងទារកទើបកើត Shazia Bhombal, MD ។ ដោយមានជំនួយរបស់ពួកគេ Jack មានឱកាសរស់នៅផ្ទះជាមួយគ្រួសាររបស់គាត់ ដែលជាឱកាសដែលទារកជាច្រើនដែលមាន Trisomy 18 មិនមាន។
Jessica និយាយយ៉ាងកក់ក្តៅថា "ខ្ញុំនឹងពណ៌នា Jack ជាព្រលឹងដ៏ទន់ភ្លន់" ។ “តាំងពីថ្ងៃមួយមក គាត់បានលួចបេះដូងមនុស្សគ្រប់គ្នា”។
លោកវេជ្ជបណ្ឌិត Cohen បានធានាថាគិលានុបដ្ឋាយិកាក្នុងផ្ទះអាចរកបាន និងត្រៀមខ្លួនជាស្រេចដើម្បីជួយក្នុងការថែទាំកូនរបស់ពួកគេនៅក្នុងទីក្រុង Caulfield នៃទីក្រុង Monterey មុនពេលគ្រួសារចាកចេញពីមន្ទីរពេទ្យ។
Jessica និយាយថា "វេជ្ជបណ្ឌិតទាំងនេះតែងតែខិតខំប្រឹងប្រែងបន្ថែមទៀតដើម្បីធ្វើឱ្យប្រាកដថា Jack មានផាសុកភាព ហើយយើងត្រូវបានគាំទ្រ" ។ "វានឹងមិនមានពេលគ្រប់គ្រាន់ជាមួយទារក Jack នោះទេ ប៉ុន្តែបុគ្គលិកនៅ Packard Children's បានផ្តល់ឱកាសឱ្យគាត់ប្រយុទ្ធដើម្បីអនុញ្ញាតឱ្យពួកយើងក្លាយជាគ្រួសារដែលមានគ្នាបួននាក់ឱ្យបានយូរតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។"
នាងបានបន្ថែមថា "ការមើលថែក្មេងដែលមានភាពផុយស្រួយមិនមែនសម្រាប់បេះដូងខ្សោយនោះទេ។ មនុស្សនឹងប្រាប់យើងថាយើងខ្លាំងប៉ុនណា ប៉ុន្តែនេះមិនមែនជាជម្រើសដែលយើងផ្តល់ឱ្យនោះទេ។ ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរបស់គាត់មិនបានកំណត់សេចក្តីស្រឡាញ់ដែលគាត់បានទទួលនោះទេ។
នៅថ្ងៃទី 16 ខែវិច្ឆិកា ឆ្នាំ 2017 Jack បានយកដង្ហើមចុងក្រោយរបស់គាត់ ហ៊ុំព័ទ្ធដោយស្នេហា។ វាគឺជាអ្វីដែលគាត់ធ្លាប់ដឹង។
ការគាំទ្រនិងការលួងលោម
Jessica និយាយថា “ជីវិតរបស់ Jack នៅលើផែនដីនេះ ប្រហែលជាត្រូវបញ្ចប់ក្នុងពេលឆាប់ៗនេះ ប៉ុន្តែកេរដំណែលរបស់គាត់នៅតែបន្ត”។ "គាត់នឹងមិនអាចបំភ្លេចបានឡើយ។ ចេញពីភាពសោកសៅដែលមិនអាចនឹកស្មានដល់នេះបានមកនូវអ្វីដែលស្រស់ស្អាត និងនឹកស្មានមិនដល់។"
ទំនាក់ទំនងថ្មីដែលបង្កើតឡើងរវាង Caulfields និងកម្មវិធីការណែនាំគ្រួសារ និង Bereavement នៅ Packard Children's ។ Emma ដែលជាគ្រូពេទ្យផ្នែកសង្គមកិច្ចសង្គ្រោះ បានទាក់ទងទៅ Sean និង Jessica ភ្លាមៗបន្ទាប់ពីការស្លាប់របស់ Jack ។
កម្មវិធីការណែនាំគ្រួសារ និងទុក្ខព្រួយរបស់មន្ទីរពេទ្យរបស់យើងផ្តល់សេវាកម្មគាំទ្រ រួមទាំងការប្រឹក្សាអំពីទុក្ខសោក ព្រឹត្តិការណ៍រំលឹកអនុស្សាវរីយ៍ សម្ភារៈអប់រំ និងអ្វីៗជាច្រើនទៀត — ដល់គ្រួសារដោយមិនគិតថ្លៃ។
Krista Reuther, LCSW, MPH, នាយកនៃកម្មវិធីណែនាំគ្រួសារ និងការបាត់បង់ជីវិត មានប្រសាសន៍ថា "កម្មវិធីរបស់យើងត្រូវបានផ្តល់មូលនិធិសប្បុរសធម៌" ដូច្នេះការបរិច្ចាគទាំងអស់ត្រូវទៅមើលថែទាំគ្រួសារដែលបាត់បង់ជីវិតរបស់ Packard Children ដោយផ្ទាល់។ យើងនឹងមិនអាចផ្តល់សេវាទាំងនេះដល់គ្រួសារបានទេ ប្រសិនបើវាមិនមែនសម្រាប់សប្បុរសជនក្នុងកម្មវិធីរបស់យើង"។
សូមអរគុណចំពោះការគាំទ្រពីម្ចាស់ជំនួយដូចជាអ្នក អ្នកស្រី Jessica, Sean និង Ari ដែលបានស្លាប់ត្រូវបានសម្រាលទុក្ខក្នុងអំឡុងពេលនៃទុក្ខសោករបស់ពួកគេ។ Jessica និយាយថា “ផ្នែកហិរញ្ញវត្ថុគឺជារឿងចុងក្រោយដែលអ្នកចង់គិត។ "ពួកគេគ្រាន់តែបំបាត់ភាពតានតឹងនោះ ហើយនៅទីនោះសម្រាប់អ្នក"
វាគឺជាថ្ងៃខួបកំណើតដំបូងរបស់ Jack ដែលគំនិតមួយឈ្មោះ The Lambie Project បានចាប់ផ្តើមបង្កើតឡើងដើម្បីជួយដល់ដួងចិត្តរបស់គ្រួសារដែលមានទុក្ខព្រួយ។ គម្រោងជួយដល់ដួងចិត្តរបស់គ្រួសារដែលមានទុក្ខសោក គម្រោង The Lambie បានចាប់ផ្តើមមានរូបរាង។
Jessica មានសាច់ចៀមដែលផលិតឡើងដើម្បីឆ្លុះមើលទម្ងន់ និងប្រវែងរបស់ Jack ដោយសង្ឃឹមថាវានឹងនាំមកនូវការលួងលោមតិចតួចបំផុតដល់នាង និងគ្រួសាររបស់នាងក្នុងអំឡុងពេលដែលមិនអាចនឹកស្មានដល់នេះ។ វាបានធ្វើច្រើនជាងនោះ។
Jessica និយាយថា "មានការឈឺរាងកាយពីការបាត់បង់កូនរបស់អ្នក ដៃរបស់អ្នកទទេ" ។ "ភាពឈឺចាប់នៃការបាត់បង់កូនគឺមិនអាចកាត់ថ្លៃបានឡើយ។ អ្នកចង់កាន់កូនរបស់អ្នកនៅក្នុងដៃរបស់អ្នក អង្រួនគាត់ ថើបគាត់ មានអារម្មណ៍ថាគាត់ប្រឆាំងនឹងអ្នក" ។
សម្រាប់ Ari ដែលជាបងប្រុសរបស់ Jack Lambie បានក្លាយជាមិត្តល្អបំផុតរបស់គាត់ និងជាប្រភពនៃការលួងលោម។ Lambie អមដំណើរ Caulfields នៅក្នុងព្រឹត្តិការណ៍នានា នៅក្នុងរូបថត និងនៅពេល Ari ដេកលក់។ គាត់គឺជាផ្នែកមួយនៃគ្រួសារខ្លាំងណាស់។
ម្តាយដែលសោកសៅរូបនេះបានគិតថា ប្រសិនបើកូនចៀមតូចនេះអាចជួយគ្រួសាររបស់គាត់បាន តើមានគ្រួសារប៉ុន្មានទៀតដែលអាចទទួលបានអត្ថប្រយោជន៍ពីសត្វដែលមានទម្ងន់? គម្រោង Lambie ត្រូវបានបង្កើតឡើងដោយមានជំនួយ និងការគាំទ្រពីកម្មវិធីការណែនាំគ្រួសារ និងការសោកសង្រេងក្នុងការចងចាំរបស់ Jack ។
កេរ្តិ៍ដំណែលរបស់ Jack
The Caulfields ចង់ពង្រីកអារម្មណ៍នៃការផ្តល់អំណាចនេះដល់គ្រួសារផ្សេងទៀត។ ពួកគេបានក្លាយជាជើងឯកសម្រាប់កុមារ ដោយបានចុះឈ្មោះជំនួយពីមិត្តភក្តិ និងក្រុមគ្រួសាររបស់ពួកគេ ដើម្បីរៃអង្គាសប្រាក់សម្រាប់គម្រោង The Lambie ។ ជាលទ្ធផលនៃកិច្ចខិតខំប្រឹងប្រែងគិតគូររបស់ពួកគេ ក្រុមគ្រួសាររបស់កុមារ Packard ដែលបានស្លាប់បាត់បង់ជីវិតដែលចង់បាន Lambie របស់ពួកគេអាចមានមួយដែលបានផ្គត់ផ្គង់ដោយក្រុម Family Guide and Bereavement។
កូនចៀមនីមួយៗត្រូវបានបង្កើតឡើងសម្រាប់គ្រួសារដើម្បីចម្លងនូវអារម្មណ៍នៃការកាន់សមាជិកគ្រួសារដ៏តូចដែលពួកគេបានបាត់បង់។ ពួកវាមានលក្ខណៈផ្ទាល់ខ្លួនដើម្បីចម្លងទម្ងន់ទារក។
កម្មវិធីណែនាំ និងកម្មវិធីគ្រួសាររបស់យើង—និងក្រុមថែទាំដែលធ្វើការជាមួយគ្រួសារដែលបាត់បង់មនុស្សជាទីស្រលាញ់—ប្តេជ្ញាបំពេញតម្រូវការគ្រួសារក្នុងគ្រាលំបាកបំផុតរបស់ពួកគេ និងឆ្នាំខាងមុខ។ Jessica, Sean និង Ari សូមថ្លែងអំណរគុណយ៉ាងជ្រាលជ្រៅចំពោះអ្នកគ្រប់គ្នាដែលបាននៅទីនោះសម្រាប់ពួកគេ។
Jessica ឆ្លុះបញ្ចាំងពីដំណើររបស់គ្រួសារនាងជាមួយ Lucile Packard Children's Hospital Stanford និងកម្មវិធីការណែនាំគ្រួសារ និងទុក្ខព្រួយ៖ "អ្នកគឺជាផ្នែកនៃក្រុមដែលអ្នកមិនដែលចង់ចូលរួម ប៉ុន្តែវាពិតជាមានថាមពលណាស់ដែលដឹងថាអ្នកមិននៅម្នាក់ឯង"។
សូមអរគុណ Jessica, Sean និង Ari ដែលបានចែករំលែករឿងរ៉ាវគ្រួសាររបស់អ្នកជាមួយពួកយើង និងផ្តល់ការលួងលោមដល់គ្រួសាររបស់ Packard Children ផ្សេងទៀត។ អ្នកបានធ្វើការងារដ៏ស្រស់ស្អាតនៃការគោរព Jack ដ៏ផ្អែមល្ហែម!
ហើយសូមថ្លែងអំណរគុណចំពោះម្ចាស់ជំនួយដ៏សប្បុរសរបស់យើងដែលបានធ្វើឱ្យកម្មវិធីណែនាំ និងកម្មវិធីគ្រួសាររបស់យើងមានសម្រាប់គ្រួសារដូចជា Caulfields ជាដើម។
ស្វែងយល់បន្ថែមអំពី កម្មវិធីណែនាំគ្រួសារ និងទុក្ខព្រួយ និង គម្រោង Lambie ។
បានបំផុសគំនិតដោយគម្រោង Lambie? គាំទ្រមន្ទីរពេទ្យរបស់យើងនិង ក្លាយជាជើងឯកសម្រាប់កុមារនៅថ្ងៃនេះ។
