តូចតែខ្លាំង

នៅពេលដែល Bronte Benedict កើតកាលពីខែតុលាឆ្នាំមុន អ្វីៗហាក់ដូចជាដំណើរការដូចការរំពឹងទុក។ នាងចូលចិត្តត្រូវបានគេឃុំឃាំង និងទៅដើរលេងក្នុងរទេះរុញជាមួយឪពុកម្តាយរបស់នាង Marvin និង Amanda នៅជិតផ្ទះរបស់គ្រួសារនៅ San Francisco ។

មួយសប្តាហ៍ក្រោយមក Benedicts បានយក Bronte មកពិនិត្យជាប្រចាំ។ ពួកគេរំពឹងថានឹងលឺធម្មតា—តើនាងមានអាយុប៉ុន្មាន និងទម្ងន់ប៉ុន្មានដែលនាងនឹងឡើង។ ផ្ទុយទៅវិញ គ្រូពេទ្យកុមាររបស់ពួកគេបានរកឃើញចង្វាក់បេះដូងលោតញាប់ ហើយបានប្រញាប់ពួកគេឆ្លងកាត់ផ្លូវទៅកាន់មជ្ឈមណ្ឌលវេជ្ជសាស្ត្រកាលីហ្វ័រញ៉ាប៉ាស៊ីហ្វិក ដែលធ្វើការក្នុងភាពជាដៃគូជាមួយមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford ។ គ្រូពេទ្យជំនាញបេះដូងបានធ្វើអេកូអេឡិចត្រិចដែលណែនាំដោយអ៊ុលត្រាសោន ហើយនិយាយថាបេះដូងរបស់ Bronte លោតលឿនពេក។ Bronte ត្រូវ​បាន​គេ​ដាក់​ក្នុង​រថយន្ត​សង្គ្រោះ​បន្ទាន់​មួយ​ហើយ​ត្រូវ​បាន​គេ​យក​ទៅ Packard Children's ។

Marvin និយាយថា "យើងបានទៅកន្លែងថែទាំដែលពឹងផ្អែកខ្លាំងលើសរសៃឈាមបេះដូង ហើយក្នុងរយៈពេលបីនាទី ក្រុមវេជ្ជបណ្ឌិត គិលានុបដ្ឋាយិកា និងអ្នកបច្ចេកទេសពី 15 ទៅ 20 នាក់បាននៅជុំវិញនាង" ។

វេជ្ជបណ្ឌិតបានកំណត់ថាបេះដូងរបស់ Bronte មានរចនាសម្ព័ន្ធល្អ ប៉ុន្តែនាងមានចង្វាក់បេះដូងលោតខុសប្រក្រតីដែលគ្រោះថ្នាក់ - មិនត្រឹមតែនៅក្នុងបន្ទប់ខាងលើរបស់នាងប៉ុណ្ណោះទេ ថែមទាំងនៅក្នុងបន្ទប់ខាងក្រោមរបស់នាងផងដែរ ដែលត្រូវបានគេស្គាល់ថាបណ្តាលឱ្យស្លាប់ចំពោះទារក។

អាម៉ាន់ដារំឭកថា “អ្នកគ្រប់គ្នាបានទៅខាងលើ ហើយលើសពីនេះទៀត”។ "គិលានុបដ្ឋាយិកាម្នាក់បានឃុំឃាំង និងអង្រួននាងពេញមួយយប់។ ក្រុមការងារបានធ្វើកិច្ចការដ៏អស្ចារ្យមួយក្នុងការអប់រំយើង និងរួមទាំងពួកយើងនៅក្នុងការសម្រេចចិត្តរបស់ពួកគេទាំងអស់។ យើងមានអារម្មណ៍ថាយើងមានសំឡេងពេញមួយយប់។ យើងបានទូរស័ព្ទទៅផ្ទះរបស់មន្ទីរពេទ្យកុមារ Packard នៅពេលយើងចាកចេញ។"

Marvin បន្ថែមថា “គ្មានចំណុចណាដែលយើងមានអារម្មណ៍ប្រញាប់នោះទេ។ “មានពាក្យវេជ្ជសាស្រ្តមួយពាន់ ប៉ុន្តែពួកគេនឹងអង្គុយដោយអត់ធ្មត់ និងពន្យល់ដល់ពួកយើង។ វេជ្ជបណ្ឌិតម្នាក់បានសាក់អំពីស្ថានភាពបេះដូងដែលនាងចាប់អារម្មណ៍បំផុត នោះពិតជាធ្វើឱ្យខ្ញុំចាប់អារម្មណ៍ណាស់។ ខ្ញុំគិតថា 'មនុស្សទាំងនេះមិនរញ៉េរញ៉ៃទេ' ។

ការទទួលបានចង្វាក់ត្រឹមត្រូវ។

វេជ្ជបណ្ឌិតបានឱ្យថ្នាំ Bronte ដើម្បីគ្រប់គ្រងចង្វាក់បេះដូងមិនធម្មតារបស់នាង ដែលហាក់ដូចជាដំណើរការដំបូង។ បន្ទាប់មកនៅអាយុ 3 សប្តាហ៍ បេះដូងរបស់នាងចាប់ផ្តើមលោតញាប់យ៉ាងគ្រោះថ្នាក់ បើទោះបីជាមានថ្នាំក៏ដោយ។ អ្វី​ដែល​មាន​សុវត្ថិភាព​បំផុត​ដែល​ត្រូវ​ធ្វើ វេជ្ជបណ្ឌិត​បាន​សម្រេច​ចិត្ត​គឺ​ត្រូវ​ដាក់​ឧបករណ៍​ចាក់​បេះដូង​ដែល​អាច​ផ្សាំ​បាន​ដោយ​ស្វ័យ​ប្រវត្តិ (ICD)។

“ខ្ញុំហៅ ICD ថា 'pacemaker plus'។ វាមិនត្រឹមតែទទួលស្គាល់ចង្វាក់បេះដូងយឺត និងកំណត់វាឡើងវិញប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែថែមទាំងទទួលស្គាល់នូវចង្វាក់បេះដូងលោតញាប់ និងអាចផ្តល់ការភ្ញាក់ផ្អើលនៅពេលដែលនរណាម្នាក់កំពុងមានបញ្ហាចង្វាក់បេះដូងដែលគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត” Anne Dubin, MD, electrophysiologist and director of Pediatric Arrhythmia Service at Packard Children's និយាយ។ "ភាគច្រើនវាមិនធ្វើអ្វីសោះ - គ្រាន់តែអង្គុយមើល និងរង់ចាំ។ វាដូចជាគោលនយោបាយធានារ៉ាប់រង។"

ប៉ុន្តែ Dubin កត់សម្គាល់ពីបញ្ហាប្រឈមពិសេសមួយសម្រាប់អ្នកជំងឺកុមារ៖ "ICDs ត្រូវបានបង្កើតឡើងសម្រាប់មនុស្សពេញវ័យ 200 ផោន មិនមែនសម្រាប់ទារកទម្ងន់ 6 ផោននោះទេ។"

ជាសំណាងល្អ សហសេវិករបស់ Dubin ដែលជាគ្រូពេទ្យវះកាត់សរសៃឈាមបេះដូង Katsuhide Maeda, MD បានទទួលកេរ្តិ៍ឈ្មោះសម្រាប់ការច្នៃប្រឌិត និងជំនាញក្នុងការដាក់ឧបករណ៍នៅក្នុងអ្នកជំងឺតូចៗ។

Maeda និយាយថា “វាកម្រណាស់សម្រាប់មន្ទីរពេទ្យក្នុងការដាក់ ICDs ដល់ទារកដែលមានទំហំបែបនេះ។ វាគ្រាន់តែជាការពិបាកពេក។ "មន្ទីរពេទ្យផ្សេងទៀតមិនមានភាពប្រណិតនៃការមានក្រុមគ្រូពេទ្យឯកទេសកុមារដែលមានចំណេះដឹងខ្ពស់ និងចម្រុះដូចជា គ្រូពេទ្យឯកទេសខាងសរីរវិទ្យា គ្រូពេទ្យវះកាត់សរសៃឈាមបេះដូង និងហ្សែន ហើយទាំងអស់ស្ថិតនៅក្រោមដំបូលតែមួយ។ នោះហើយជាអ្វីដែលធ្វើឱ្យ Packard Children's ពិសេស។"

ICDs មានទំហំប៉ុនទូរស័ព្ទបត់ចាស់ ហើយវាមានពីរផ្នែកគឺខ្សែ (ខ្សែ) និងម៉ាស៊ីនភ្លើង។ ចំពោះមនុស្សពេញវ័យ ICDs ត្រូវបានដាក់នៅខាងក្រោមឆ្អឹងកង ប៉ុន្តែចំពោះទារកតូចៗ ខ្លះនៅក្មេងអាយុ 3 ឬ 4 ថ្ងៃ គេដាក់ក្នុងពោះ។ បន្ទាប់​មក​ក្បាល​ត្រូវ​បាន​ដេរ​លើ​ផ្ទៃ​បេះដូង។

Maeda និយាយថា "ដោយសារតែ Bronte តូចពេក យើងមិនដឹងថាតើយើងអាចដាក់ ICD បានទេ រហូតទាល់តែយើងបើកទ្រូងរបស់នាង" ។ "នាងទំនងជាទារកម្នាក់ក្នុងចំណោមទារកដែលតូចជាងគេបំផុតក្នុងប្រទេសដែលមិនធ្លាប់ទទួលបាន ICD ។ នាងពិតជាតូចបំផុតរបស់ខ្ញុំ"។

គ្រួសារស្វែងរកការលួងលោម

Amanda និង Marvin បានកោតសរសើរចំពោះការទទួលបានព័ត៌មានថ្មីៗ ខណៈពេលដែលពួកគេរង់ចាំនៅក្នុងអាហារដ្ឋាន អំឡុងពេលវះកាត់ប្រហែលប្រាំម៉ោង។ ពេញមួយការស្នាក់នៅរបស់ពួកគេនៅ Packard Children's Benedicts បានកត់សម្គាល់ដោយផ្ទាល់នូវកម្រិតដែលវេជ្ជបណ្ឌិត និងគិលានុបដ្ឋាយិកានៅក្នុងមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារ Betty Irene Moore សហការក្នុងការព្យាបាលអ្នកជំងឺ។

ការថែទាំពហុស្រទាប់ដែលពួកគេទទួលបានគឺល្អហួសពីក្រុមវេជ្ជបណ្ឌិតកំពូលៗ ដែលចាត់ទុកការថែទាំរបស់ Bronte ពីគ្រប់ទិសទី។ វាក៏រាប់បញ្ចូលទាំងគិលានុបដ្ឋាយិកាដែលនឹងពិនិត្យមើលសូម្បីតែនៅពេលដែល Bronte មិនមែនជាអ្នកជំងឺរបស់ពួកគេ ហើយអ្នកជំនាញផ្នែកជីវិតកុមារ និងអ្នកព្យាបាលការងារដែលផ្តល់មួកប៉ាក់ ស្រោមជើង និងពាក្យល្អ ៗ ដែលធ្វើឱ្យ Benedicts "មានអារម្មណ៍ថាយើងមានជីដូន 14 ផ្សេងគ្នានៅជុំវិញ" Marvin និយាយថា។ នោះ​មិន​បាន​និយាយ​សូម្បី​តែ​បន្ទប់​គ្រួសារ​ដែល​មាន​ផ្កាឈូក​និង​គ្រែ​និង​បុគ្គលិក​សង្គម​ដើម្បី​តម្រៀប​តាម​រយៈ​ការ​ធានា​រ៉ាប់រង​និង​អារម្មណ៍​។

Amanda និយាយថា "យើងនិយាយលេងថាវាជាស្ប៉ា មិនមែនជាមន្ទីរពេទ្យទេ។ មានធនធានជាច្រើនដែលយើងមិនដែលដឹងថាយើងត្រូវការ ប៉ុន្តែបានរកឃើញវាចាំបាច់ណាស់ដើម្បីឱ្យមាន" Amanda និយាយ។

ឥឡូវនេះប្តីប្រពន្ធនេះពឹងផ្អែកលើ ICD របស់ Bronte ដើម្បីធ្វើការព្រួយបារម្ភសម្រាប់ពួកគេ។ ជារៀងរាល់យប់ ទិន្នន័យអំពីបេះដូងរបស់ Bronte ត្រូវបានបញ្ចូលទៅកាន់មន្ទីរពេទ្យ រួមជាមួយនឹងទិន្នន័យពីទារក និងកុមារចំនួន 400 នាក់ផ្សេងទៀតដែលមានឧបករណ៍ត្រួតពិនិត្យបេះដូង។ នាងមិនទាន់ត្រូវការការតក់ស្លុតនៅឡើយទេ ហើយ ICD របស់នាងកំពុងដំណើរការតិចជាងពាក់កណ្តាលម៉ោង ដែលជាការប្រសើរឡើងដ៏ធំមួយពីពេលដែលនាងចេញពីមន្ទីរពេទ្យ។

ដូចដែលអ្នកបច្ចេកទេសដែលបានពិពណ៌នាដោយខ្លួនឯងដែលធ្វើការនៅ Google, Marvin និង Amanda មានផាសុកភាពខ្លាំងណាស់ជាមួយនឹងឧបករណ៍ស្វ័យប្រវត្តិដែលមាននៅក្នុងខ្លួនរបស់កូនស្រីពួកគេ។

Amanda និយាយថា "វាអនុញ្ញាតឱ្យយើងដេកនៅពេលយប់" ។

សំណាងល្អសម្រាប់ម៉ាក់ និងប៉ា Bronte គឺជាអ្នកគេងលក់ស្រួល។ ថ្មីៗនេះនាងបានផ្លាស់ទៅកុនដូរបស់នាងនៅក្នុងបន្ទប់ផ្ទាល់ខ្លួនរបស់នាង ហើយចាប់ផ្តើមញ៉ាំអាហាររឹង (ផ្លែបឺរគឺជាចំណូលចិត្តរបស់នាង) ហើយកំពុងឈានដល់ដំណាក់កាលអភិវឌ្ឍន៍របស់នាងដូចជាការក្រឡុក និងធ្វើម្ហូបជាដើម។

Amanda និយាយ​ថា​៖ «​នាង​និយាយ​លេង​ពេញ​មួយ​ថ្ងៃ ហើយ​កំពុង​តែ​បញ្ចេញ​សំឡេង និង​សំឡេង​ខុសៗ​គ្នា​ជា​ច្រើន​ឥឡូវ​នេះ​»។ "យើងនិយាយលេងថានាងជាកូនបក្សីតូចរបស់យើង ចេះតែញញើតពីមួយថ្ងៃទៅមួយថ្ងៃ"

អ្នកជំងឺដូចជា Bronte និងក្រុមគ្រួសាររបស់ពួកគេទទួលបានអត្ថប្រយោជន៍ពីការស្រាវជ្រាវសង្គ្រោះជីវិត និងការថែទាំព្យាបាលនៅ Packard Children's ។ ការគាំទ្រពីម្ចាស់ជំនួយរួមមាន Gordon និង Betty Moore ដែលបានផ្តល់អំណោយ $50 លានដល់មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូង មានសារៈសំខាន់ក្នុងការទាក់ទាញ និងគាំទ្រអ្នកស្រាវជ្រាវកំពូលដែលកំពុងធ្វើការដើម្បីលើកកម្ពស់គុណភាពជីវិតសម្រាប់កុមារដែលមានជំងឺបេះដូង។ គោលដៅរបស់ពួកគេគឺដើម្បីផ្តល់នូវលទ្ធផលជារួមដ៏ល្អបំផុត—ពីសមត្ថភាពសម្រាប់កុមារក្នុងការអនុវត្តបានល្អនៅក្នុងសាលា ដើម្បីធ្វើលំហាត់ប្រាណ និងរីករាយនឹងជីវិតសកម្មរហូតដល់ពេញវ័យ។

ក្រុមគ្រួសារបានត្រលប់ទៅ Packard Children's ក្នុងខែមីនា នៅពេលដែល Bronte មាន COVID-19។

Amanda និយាយ​ថា​៖ «​គ្រូពេទ្យ​បេះដូង​មាន​ការ​ភ្ញាក់ផ្អើល និង​ស្ងើច​សរសើរ​ខ្លាំង​ណាស់​ដែល​នាង​មាន​សីតុណ្ហភាព​តែ​មួយ​យប់​» ។ "យើងនិយាយលេងថាបន្ទាប់ពីនាងឆ្លងកាត់ក្នុងរយៈពេលពីរខែដំបូងរបស់នាង នាងនឹងអាចស៊ូទ្រាំនឹងអ្វីៗដែលគោះមកលើនាង។ នាងគឺជាអ្នកប្រយុទ្ធតូចរបស់យើង ហើយយើងមិនអាចមានមោទនភាពចំពោះនាងជាងនេះទេ"។

អត្ថបទនេះដើមឡើយបានលេចចេញនៅក្នុងបញ្ហារដូវក្តៅឆ្នាំ 2020 នៃ ព័ត៌មានអំពីកុមារ Packard ។