ខ្សែជីវិតសម្រាប់គ្រួសារ

ការជួយកុមារដែលមានជំងឺអូទីសឹមសម្រេចបានលទ្ធផលល្អបំផុត

នៅពេលដែល Mason* មានអាយុ 18 ខែ គាត់អាចនិយាយបានតែពាក្យមួយថា “ម៉ាម៉ា”។ ទោះបីជាឪពុករបស់គាត់ឈ្មោះ Sam សង្ស័យថាមានអ្វីមួយខុសក៏ដោយ ប៉ុន្តែការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរបស់ Mason បានកើតឡើងជាការភ្ញាក់ផ្អើលមួយ៖ ជំងឺអូទីសឹម។

ជាសំណាងល្អ គ្រួសាររបស់ Mason បានរកឃើញធនធានពិសេសមួយ៖ មន្ទីរពិសោធន៍ស្ទែនហ្វដ អូទីស្សឹម មត្តេយ្យ (PAL) ។ ស្រដៀងទៅនឹងសាលាមត្តេយ្យប្រពៃណីដែរ នៅ PAL ក្មេងៗដែលមានជំងឺអូទីសឹមលេង គូរ និងរៀន។ ប៉ុន្តែពួកគេកំពុងត្រូវបានព្យាបាលក្នុងពេលដំណាលគ្នាជាមួយនឹងការព្យាបាលដោយអាកប្បកិរិយា។

លើសពីនេះ ទឹកមុខ អន្តរកម្ម និងកាយវិការរបស់ពួកគេត្រូវបានតាមដានដោយកាមេរ៉ា ដែលអនុញ្ញាតឱ្យប្រសិទ្ធភាពនៃការព្យាបាលទាំងនេះត្រូវបានវិភាគដោយក្រុមអ្នកស្រាវជ្រាវនៅស្ទែនហ្វដ។ Stanford-PAL គឺជាស្ថាប័នមួយក្នុងចំណោមស្ថាប័នមួយចំនួននៅក្នុងប្រទេសដែលរួមបញ្ចូលគ្នានូវការថែទាំ និងការស្រាវជ្រាវអំពីជំងឺអូទីស្សឹមតាមរបៀបនេះ។

លោក Antonio Hardan, MD, នាយកផ្នែកចិត្តសាស្រ្តកុមារ និងវ័យជំទង់របស់ Stanford ដែលដឹកនាំកម្មវិធី Stanford-PAL ជាមួយ Grace Gengoux, PhD មានប្រសាសន៍ថា "ឆ្នាំកុមារគឺមានសារៈសំខាន់" ។ "ជាមួយនឹងការធ្វើអន្តរាគមន៍ទាន់ពេល យើងអាចធ្វើការជាមួយកុមារបានភ្លាមៗនៅពេលដែលការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យត្រូវបានបង្កើតឡើង ដែលកំណត់ពួកគេនៅលើផ្លូវមួយដើម្បីសម្រេចបាននូវលទ្ធផលល្អបំផុតសម្រាប់ជីវិត។"

Hardan ក៏ដឹកនាំកម្មវិធីជំនួយដំបូងសម្រាប់ជំងឺ Autism (ESPA) ដែលជួយគ្រួសារបន្ទាប់ពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺ Autism ថ្មី។ ក្នុងពេលដែលងាយរងគ្រោះនេះ អ្នកសម្របសម្រួលការថែទាំរបស់ ESPA ចែករំលែកកន្លែង និងរបៀបដែលពួកគេអាចចូលប្រើសេវាកម្មបាន។ ឪពុកម្តាយក៏ទទួលបានការបណ្តុះបណ្តាលអំពីយុទ្ធសាស្រ្តជាមូលដ្ឋានដើម្បីជួយកូនរបស់ពួកគេក្នុងការទំនាក់ទំនង ដំណើរការនៃអារម្មណ៍ និងច្រើនទៀត។

ទាំង PAL និង ESPA មិនគិតថ្លៃទេ។

ចាប់តាំងពីជំងឺរាតត្បាតមក តម្រូវការសេវាកម្មទាំងនេះបានកើនឡើងយ៉ាងខ្លាំង។ គ្រួសារថ្មីជាង 700 ត្រូវបានបម្រើដោយ ESPA ជារៀងរាល់ឆ្នាំ កើនឡើងប្រហែល 40%។ ហើយបញ្ជីរង់ចាំរបស់ Stanford-PAL បានកើនឡើងគួរឱ្យកត់សម្គាល់។

Hardan និយាយថា ជាមួយនឹងសេវាផ្ទាល់ខ្លួនតិចជាងមុនដែលអាចរកបានក្នុងអំឡុងពេលរាតត្បាតរាតត្បាត អ្នកជំងឺជាច្រើនមិនបានទទួលការថែទាំជាប់លាប់ ហើយបញ្ហាអាកប្បកិរិយា និងរោគសញ្ញាផ្សេងទៀតកាន់តែធ្ងន់ធ្ងរ។

លោក Hardan មានប្រសាសន៍ថា “ប៉ុន្មានឆ្នាំចុងក្រោយនេះ បានគូសបញ្ជាក់ពីតម្រូវការសម្រាប់អន្តរាគមន៍ផ្អែកលើភស្តុតាងដែលមានប្រសិទ្ធភាពជាងមុន។ «យើង​ត្រូវ​តែ​បន្ត​បង្កើត​វិធី​សាស្រ្ដ​ថ្មី និង​ឈាន​ដល់​ក្រុម​គ្រួសារ​បន្ថែម​ទៀត»។

Hardan ស្វែងរកជំនួយសប្បុរសធម៌ ដើម្បីពង្រីកកម្មវិធីតូចនាពេលបច្ចុប្បន្ននេះ ទៅកាន់ថ្នាក់រៀនកាន់តែច្រើន និងធ្វើឱ្យសេវាកម្មកាន់តែអាចចូលដំណើរការបានតាមរយៈវគ្គវីដេអូ។

ក្នុង​ការ​ធ្វើ​ដូច្នេះ គាត់​មាន​គោល​បំណង​ជួយ​កុមារ​បន្ថែម​ទៀត​ដូច​ជា Mason។ Sam នឹងមិនភ្លេចថ្ងៃដែលគាត់បានយកកូនប្រុសរបស់គាត់ពី PAL ហើយ Mason បាននិយាយពាក្យមិនគួរឱ្យជឿចំនួនបួនថា "តើឡានរបស់អ្នកនៅឯណា?" ប្រយោគដំបូងរបស់គាត់។

Sam រំលឹកថា “វារំភើបណាស់ ប្រពន្ធខ្ញុំស្ទើរតែយំ។ "PAL ពិតជាបានផ្លាស់ប្តូរជីវិតកូនប្រុសរបស់ខ្ញុំ"  

* ឈ្មោះត្រូវបានផ្លាស់ប្តូរ

Marcia Goldman: អ្នកតស៊ូមតិសម្រាប់កុមារដែលមានជំងឺ Autism

"គ្មាននរណាម្នាក់ជួយខ្ញុំទេ" "ខ្ញុំមិនមែនជាម្តាយល្អទេ" "ខ្ញុំមានអារម្មណ៍ថាខ្ញុំបាត់បង់កូនរបស់ខ្ញុំ"

ជិត 40 ឆ្នាំមុន នៅពេលដែល Marcia Goldman បានឮពាក្យទាំងនេះពីឪពុកម្តាយរបស់កុមារដែលមានជំងឺអូទីសឹម អ្នកអប់រំដឹងថានាងត្រូវតែធ្វើសកម្មភាព។ ទាំងជំងឺអូទីសឹម និងការព្យាបាលរបស់វាមិនត្រូវបានយល់ច្បាស់ទេនៅពេលនោះ។ ប៉ុន្តែ Goldman បានសម្រេចចិត្តបង្កើតសាលាមត្តេយ្យអប់រំពិសេសមួយដោយផ្អែកលើការអនុវត្តល្អបំផុតដែលនាងបានឃើញភាពអស្ចារ្យនៃការងារ។

នៅពេលដែលពាក្យផ្សព្វផ្សាយអំពីការរីកចម្រើនរបស់សិស្ស តម្រូវការកើនឡើង។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ Goldman ដឹងថាសាលាតែមួយអាចធ្វើបានច្រើនណាស់។ នាងចង់ផ្លាស់ប្តូរប្រព័ន្ធ។

នៅពេលនោះ លោក Goldman បានរំលឹកឡើងវិញថា ការព្យាបាលជារឿយៗផ្តោតលើការលុបបំបាត់អាកប្បកិរិយា "ដែលមិនចង់បាន" ដូចជាការញ័រច្រំដែលឬការញ័រដៃ។ ប៉ុន្តែអ្វីដែលនាងបានឃើញនោះគឺថា អ្នកជំងឺទើបតែរៀនផ្លាស់ប្តូរអាកប្បកិរិយាដែលបាក់ទឹកចិត្តរបស់ពួកគេសម្រាប់អ្វីដែលមិនសូវច្បាស់ ដោយមិនមានការរីកចំរើនគួរឱ្យកត់សម្គាល់ឆ្ពោះទៅរកគោលដៅវិជ្ជមាននោះទេ។ ផ្ទុយ​ទៅ​វិញ Goldman បាន​ផ្តល់​ការ​សរសើរ​ដើម្បី​លើក​ទឹក​ចិត្ត​ជា​ជាង​ការ​ប្រដៅ​កូន។

Goldman និយាយថា "ជោគជ័យដែលយើងបានឃើញគឺគួរឱ្យចាប់អារម្មណ៍" ។ "យើងអាចជួយកុមារនិយាយក្នុងប្រយោគ និងគ្រប់គ្រងរាងកាយរបស់ពួកគេ"។

ទីបំផុត Goldman បានរកឃើញដៃគូគំនិតមួយនៅ Stanford's Antonio Hardan, MD ។ ពួកគេបានចែករំលែកក្តីសុបិនក្នុងការផ្តល់ឱ្យគ្រួសារនូវឧបករណ៍ និងឱកាសអប់រំ ដើម្បីជួយកូនរបស់ពួកគេឱ្យសម្រេចបានលទ្ធផលល្អបំផុត។ នៅទីបំផុត ក្តីស្រមៃទាំងនេះបានចូលទៅក្នុងកម្មវិធី ESPA និង Stanford-PAL ដែល Goldman និងស្វាមីរបស់នាងឈ្មោះ John គាំទ្រតាមរយៈសប្បុរសធម៌។

Goldman និយាយថា "នៅពេលដែលកុមារត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជម្ងឺ Autism ឪពុកម្តាយមានអារម្មណ៍ថាដូចជានាឡិកាកំពុងគូសដើម្បីរកជំនួយ ប៉ុន្តែជារឿយៗពួកគេមិនទទួលបានការណែនាំណាមួយឡើយ" ។ "គ្មាននរណាម្នាក់គួរតែស្វែងរកការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជម្ងឺ Autism តែម្នាក់ឯងនោះទេ។ ដើម្បីអាចបិទគម្លាតនេះសម្រាប់គ្រួសារគឺអស្ចារ្យណាស់"។

Goldman ក៏មានការងប់ងល់ផងដែរចំពោះការស្រាវជ្រាវដែលត្រូវបានធ្វើឡើងនៅ Stanford-PAL ដើម្បីកែលម្អការអនុវត្តល្អបំផុត ដែលនាងបានឃើញការវិវត្តន៍យ៉ាងខ្លាំងក្នុងរយៈពេលជាច្រើនទសវត្សរ៍របស់នាងនៅក្នុងវិស័យនេះ។

លោក Goldman មានប្រសាសន៍ថា "វាពិតជាមានសុពលភាពណាស់ដែលការស្រាវជ្រាវកំពុងបង្ហាញពីវិធីសាស្រ្តអន្តរកម្មដំបូងដែលមានប្រសិទ្ធភាព ហើយវិធីសាស្រ្តដែលប្រើនៅ Stanford-PAL អាចជាគំរូដ៏អស្ចារ្យសម្រាប់កម្មវិធីផ្សេងទៀត" Goldman និយាយថា។ "វាជួយខ្ញុំឱ្យដឹងថាអាជីព 40 ឆ្នាំរបស់ខ្ញុំមានអត្ថន័យ" ។ 

Hardan អរគុណដែលបានរកឃើញដៃគូនៅក្នុង Goldmans ។

Hardan និយាយថា "កម្មវិធីនេះនឹងមិនអាចធ្វើទៅបានទេបើគ្មានការគាំទ្រពី John និង Marcia" ។ "ពួកគេបានធ្វើឱ្យមានភាពខុសគ្នាមិនគួរឱ្យជឿនៅក្នុងជីវិតរបស់កុមារដែលមានជំងឺអូទីសឹម" ។

Goldman ក៏មានអារម្មណ៍ដឹងគុណផងដែរសម្រាប់ឱកាសដើម្បីជួយផ្លាស់ទីម្ជុលតាមរយៈបទពិសោធន៍ ជំនាញ និងសប្បុរសធម៌។

នាង​និយាយ​ថា​៖ «​ខ្ញុំ​ពិត​ជា​រីករាយ​ដែល​បាន​ធ្វើ​ដំណើរ​នេះ​ពី​កន្លែង​ដែល​យើង​ចាប់​ផ្ដើម​ព្យាបាល​ដោយ​ជំងឺ​អូទីសឹម​រហូត​ដល់​អាច​ធ្វើ​បាន​ច្រើន​សម្រាប់​គ្រួសារ​ឥឡូវ​នេះ»។

ចាប់អារម្មណ៍ក្នុងការគាំទ្រកម្មវិធីអូទីស្សឹម? ទាក់ទង Payal Shah តាមរយៈ Payal.Shah@LPFCH.org ។