"នៅចុងបញ្ចប់យើងជាគ្រួសារធម្មតា"

ជួប Celeste និង Alexia ពី Marysville, CA ។

Celeste និង Alexia រស់នៅជាមួយរោគសញ្ញានៃការលុប 22q ។

Celeste និង Alexia Madrigal កើតមកដោយគ្មានក្រលៀនតែមួយ ហើយម្នាក់ៗមានផលវិបាកបេះដូងដែលទាមទារការវះកាត់បើកបេះដូង។ ការអភិវឌ្ឍន៍ការនិយាយ និងរាងកាយរបស់ពួកគេក៏ត្រូវបានពន្យារពេលផងដែរ។ នៅទីនេះ ក្មេងស្រីចូលរួមក្នុងការព្យាបាលរាងកាយនៅ Roseville, CA ។ ម្តាយរបស់ពួកគេ Criss និងប្អូនប្រុស Geo មើលលើ។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

Madrigals រស់នៅក្នុងតំបន់ដាច់ស្រយាលនៃ Marysville, CA ។ ការណាត់ជួបរបស់កូនភ្លោះទាំងអស់មានចម្ងាយយ៉ាងតិច 45 ម៉ាយ។ ដោយសារការបើកបរយូរ ការណាត់ជួបមួយម៉ោងធម្មតាត្រូវចំណាយពេលជិតបីម៉ោងក្នុងមួយថ្ងៃ។ នៅឆ្នាំ 2015 Criss បានកត់ត្រាថាក្រុមគ្រួសារបានបើកឡានជាង 10,000 ម៉ាយសម្រាប់ការណាត់ជួបរបស់វេជ្ជបណ្ឌិត។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

ជីតារបស់កូនភ្លោះគឺ Daniel ដើរតួយ៉ាងសំខាន់ក្នុងការថែទាំក្មេងស្រី។ Daniel មកផ្ទះ Madrigal រៀងរាល់ព្រឹកចន្លោះម៉ោង 5 និង 6 ព្រឹកដើម្បីអោយចៅរបស់គាត់ត្រៀមខ្លួនសម្រាប់សាលារៀន បោះបង់ចោលពួកគេនៅសាលា ហើយនាំកូនភ្លោះទៅការណាត់ជួបរបស់ពួកគេ។ ម្តាយរបស់ពួកគេឈ្មោះ Criss និយាយថា "ជីតាគឺជាទេវតាដែលបញ្ជូនពីស្ថានសួគ៌មកជួយយើងជាមួយកូនភ្លោះ" ។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

ជួប​វិបត្តិ​ជាមួយ​កូន​ស្រី​របស់​នាង ឈ្មោះ Alexia និង​គ្រូ​បង្រៀន​ម្នាក់​នៅ​ការ​ព្យាបាល​ដោយ​ហែល​ទឹក ទីកន្លែង Butchie's Pool ក្នុងទីក្រុង Yuba ត្រូវបិទនៅឆ្នាំ 2016 ដោយសារបញ្ហាថវិកា។ វាបានផ្តល់ការព្យាបាលហែលទឹកដល់មនុស្សពេញវ័យ និងកុមារដែលមានពិការភាពអស់រយៈពេល 38 ឆ្នាំ។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

Celeste និង Alexia រង់ចាំម្តាយរបស់ពួកគេឈ្មោះ Criss នៅការព្យាបាលដោយហែលទឹកក្នុងទីក្រុង Yuba រដ្ឋ CA ។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

Criss Madrigal និងឪពុករបស់នាងឈ្មោះ Daniel រៀបចំឯកសារសម្រាប់កូនភ្លោះ។ Madrigals បានបង់ប្រាក់ $10,000 ក្នុងមួយឆ្នាំ ចេញពីហោប៉ៅ សម្រាប់ការថែទាំកូនភ្លោះតាំងពីកំណើត។ ឥឡូវនេះមានអាយុ 4 ឆ្នាំក្មេងស្រីទើបតែចាប់ផ្តើមនិយាយ។ ពួកគេនឹងទទួលបានអត្ថប្រយោជន៍ពីការព្យាបាលការនិយាយ ប៉ុន្តែការចំណាយគឺហាមឃាត់។ Criss និយាយថា "សេវាកម្មជាច្រើនគឺផ្អែកលើប្រាក់ចំណូល ហើយយើងធ្លាក់នៅចំណុចដែលយើងមិនមានលក្ខណៈសម្បត្តិគ្រប់គ្រាន់ ប៉ុន្តែសេវាកម្មនៅតែថ្លៃពេកសម្រាប់យើង" Criss និយាយ។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

ស្ថានភាពរបស់កូនភ្លោះ 22q deletion syndrome ក៏ធ្វើឱ្យធ្មេញរបស់ពួកគេងាយពុកផុយដែរ។ Celeste បានទទួលការជួសជុលធ្មេញពេញលេញរួចហើយ។ ឪពុកម្តាយ Americo និង Criss ត្រូវតែដុសធ្មេញរបស់ក្មេងស្រីបន្ទាប់ពីអាហារនីមួយៗ។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

ផែនទីថែទាំរបស់ Celeste និង Alexia

"ផែនទីថែទាំ" របស់ Celeste និង Alexia ដែលបង្ហាញពីបណ្តាញដ៏ស្មុគស្មាញនៃការថែទាំ និងការរ៉ាប់រងផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រ ក៏ដូចជាសេវាកម្មអប់រំ និងជំនួយដែលត្រូវការសម្រាប់កុមារដែលមានភាពស្មុគស្មាញផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រ និងគ្រួសាររបស់ពួកគេ។