រំលងទៅមាតិកា
A young boy with special health care needs and his mother hold up his care map.

ជួប Evan ដែលរស់នៅ Beale Air Force Base, CA ។

Evan រស់នៅជាមួយ neurofibromatosis រួមទាំងការពន្យាពេលរាងកាយ និងការនិយាយ។

Evan Gates

ម្តាយរបស់ Evan គឺ Jazmin Gates និយាយថា "វាមិនងាយស្រួលទេសម្រាប់ខ្ញុំក្នុងការទទួលយកថាគាត់មានអាយុ 2 ឆ្នាំយូរមកហើយ" ។ Evan មានអាយុ 4 ឆ្នាំ ប៉ុន្តែ Jazmin និយាយថា គាត់មានអាកប្បកិរិយាដូចក្មេងអាយុ 2 ឆ្នាំ ហើយនិយាយដូចក្មេងអាយុ 18 ខែ។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

 

Evan Gates

Jazmin និយាយដោយសំដៅទៅលើកូនស្រីរបស់នាងថា "Marissa ពិតជាអស្ចារ្យ និងអត់ធ្មត់ជាមួយ Evan" ។ "ពួកគេស្រឡាញ់គ្នាខ្លាំងណាស់" (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

 

Evan Gates

គ្រួសារ Gates រស់នៅលើមូលដ្ឋានទ័ពអាកាស Beale ចម្ងាយមួយម៉ោងភាគឦសាននៃ Sacramento ។ Jazmin និយាយ​ថា វា​ជា​ការ​លំបាក​ក្នុង​ការ​បង្កើត​មិត្តភ័ក្ដិ​ជាមួយ​ក្រុម​គ្រួសារ​ផ្សេង​ទៀត​ដោយ​ផ្អែក​លើ​មូលដ្ឋាន។ ស្ថានភាពរបស់ Evan មិនច្បាស់ទេ ដែលធ្វើឲ្យ Jazmin ដឹងខ្លួននៅពេលគាត់ស្រែក ឬរត់ចេញជាសាធារណៈ។ នាងនិយាយថា "ខ្ញុំគិតថាមនុស្សវិនិច្ឆ័យខ្ញុំ" ។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

 

Evan Gates

ឪពុករបស់ Evan ឈ្មោះ James ធ្វើការនៅមូលដ្ឋានទ័ពអាកាស Beale ។ លក្ខខណ្ឌរបស់ Evan និងការចូលទៅកាន់អ្នកឯកទេសកំណត់ចំនួនមូលដ្ឋានដែល Gates អាចរស់នៅ។ រាល់ពេលដែលពួកគេបានផ្លាស់ទៅមូលដ្ឋានថ្មី ពួកគេត្រូវស្វែងរកអ្នកឯកទេសថ្មីសម្រាប់ Evan រួមទាំងការនិយាយ ការព្យាបាលរាងកាយ សរសៃប្រសាទ រោគសើស្បែក និងជំងឺភ្នែក។ ទោះយ៉ាងណា Jazmin និយាយថាការថែទាំរបស់ Evan ក្រោមផែនការ Tricare របស់យោធាគឺអស្ចារ្យណាស់។ នាងនិយាយថា "យើងមិនដែលឃើញវិក័យប័ត្រទេ" ។ "ខ្ញុំមិនអាចស្រមៃថានៅក្នុងពិភពស៊ីវិល ហើយត្រូវបង់ប្រាក់ឱ្យអ្នកឯកទេសទេ។ ខ្ញុំមិនដឹងថាមនុស្សធ្វើវាដោយរបៀបណា"។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

 

Evan Gates

ស្ថានភាព "NF" បច្ចុប្បន្នរបស់ Evan ត្រូវបានចាត់ទុកថាស្រាល។ កំណែកម្រិតខ្ពស់នៃ NF នឹងពាក់ព័ន្ធនឹងដុំសាច់នៅក្នុងខួរក្បាលរបស់គាត់ នៅលើឆ្អឹងខ្នងរបស់គាត់ ឬកន្លែងផ្សេងទៀតនៅលើរាងកាយរបស់គាត់។ James និង Jazmin តាមដាន Evan ដោយប្រុងប្រយ័ត្នដើម្បីមើលថាតើរោគសញ្ញាលេចឡើងឬអត់។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

 

Evan Gates

គ្រួសារ Gates អបអរសាទរ Evan ដែលទើបតែរៀនគូរទឹកមុខរីករាយ។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

 

Evan Gates

Jazmin និយាយថា “Evan ពិបាកចិត្តដោយងាយព្រោះគាត់មិនអាចទំនាក់ទំនងបាន។ "ភាគច្រើនខ្ញុំគ្រាន់តែស្មានថាគាត់កំពុងនិយាយអ្វី" (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

 

Evan Gates

នៅពេលដែលបងស្រីរបស់ Evan មានអាយុ 3 ខែ James Gates បានបញ្ជូនទៅកាន់ប្រទេសកូរ៉េខាងត្បូងរយៈពេលមួយឆ្នាំ។ គាត់អាចដាក់ពង្រាយម្តងទៀតនៅពេលណាក៏បាន។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

 

សូមមើលផែនទីថែទាំរបស់ Evan

"ផែនទីថែទាំ" របស់ Evan ដែលបង្ហាញពីបណ្តាញដ៏ស្មុគស្មាញនៃការថែទាំ និងការរ៉ាប់រងផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្ត ក៏ដូចជាសេវាកម្មអប់រំ និងជំនួយដែលត្រូវការសម្រាប់កុមារដែលមានភាពស្មុគស្មាញផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រ និងគ្រួសាររបស់ពួកគេ។