ជីវិតបន្ទាប់ពីជំងឺមហារីក៖ ការជួយកុមារ និងក្រុមគ្រួសារឱ្យស៊ូទ្រាំនឹងឥទ្ធិពលរយៈពេលវែងនៃការរស់រានមានជីវិតពីជំងឺមហារីក

សម្រាប់ Claire Harding នៃ San Mateo ការព្យាបាលជំងឺមហារីកគឺជាការសង្គ្រោះជីវិត និងការផ្លាស់ប្តូរជីវិត។ ប៉ុន្មានថ្ងៃមុនថ្ងៃកំណើតទីដប់របស់នាង នាងត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមាន medulloblastoma ដែលជាដុំសាច់ខួរក្បាលសាហាវ។ បន្ទាប់ពីការវះកាត់ដើម្បីយកដុំសាច់ចេញ ការបាញ់កាំរស្មីរយៈពេល 6 សប្តាហ៍ទៅកាន់ក្បាល និងឆ្អឹងខ្នង និងការព្យាបាលដោយប្រើគីមីរយៈពេលមួយឆ្នាំ Claire មិនមានជំងឺមហារីកទេ។ នោះគឺជាង 10 ឆ្នាំមុន។

សព្វថ្ងៃនេះ ក្លែរ គឺជាសិស្សនៅសកលវិទ្យាល័យ Samuel Merritt ដែលកំពុងសិក្សាដើម្បីក្លាយជាគិលានុបដ្ឋាយិកា ដែលជាជម្រើសអាជីព នាងបាននិយាយថា នោះគឺជាលទ្ធផលផ្ទាល់នៃបទពិសោធន៍កុមារភាពរបស់នាង។ នាង​បាន​រំឭក​ថា​៖ «​គិលានុបដ្ឋាយិកា​ជា​ផ្នែក​មួយ​នៃ​ជីវិត​របស់​ខ្ញុំ។

ថ្វីត្បិតតែបាត់ខ្លួនភាគច្រើននៃថ្នាក់ទី 4 និងទី 5 ក៏ដោយ Claire នៅតែបន្តជាមួយការសិក្សារបស់នាងដោយចូលរៀននៅសាលាមន្ទីរពេទ្យកុមារ Packard ជាកន្លែងដែលនាងបានទទួលការបង្រៀនឯកជនដើម្បីបំពេញកិច្ចការរបស់នាងរៀងរាល់សប្តាហ៍។ សព្វថ្ងៃនេះ នៅអាយុ 20 ឆ្នាំ ក្រៅពីទទួលបានម៉ោងបន្ថែមដើម្បីធ្វើតេស្ត Claire មិនមានបញ្ហាក្នុងការសិក្សាផ្សេងទៀតទេ។

ប៉ុន្តែ​ការ​ព្យាបាល​របស់​នាង​បាន​បន្សល់​ទុក​នូវ​សញ្ញាណ​លើ​រូបរាងកាយ​របស់​នាង។ នាងទទួលរងពីការបាត់បង់ការស្តាប់ប្រេកង់ខ្ពស់ ជំងឺភ្នែកស្រាល ជំងឺក្រពេញទីរ៉ូអ៊ីត និងការខូចខាតសរសៃប្រសាទនៅកជើង ដែលជាស្ថានភាពមួយហៅថាការធ្លាក់ជើង។ នាង​បន្ត​ការ​ព្យាបាល​រាង​កាយ​ជា​ប្រចាំ លេប​ថ្នាំ​បំប៉ន​អ័រម៉ូន​ប្រចាំ​ថ្ងៃ និង​ពាក់​ស្រោម​ជើង​ក្នុង​ស្បែក​ជើង។ ប៉ុន្តែ Claire ច្រានចោលភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃផលប៉ះពាល់យឺតរបស់នាង ដោយនិយាយថា ជំងឺមហារីករបស់នាងគឺជាពរជ័យមួយក្នុងការក្លែងបន្លំ។ នាង​និយាយ​ថា​៖ «​ឥឡូវ​នេះ​ខ្ញុំ​យល់​ចិត្ត​ច្រើន​ជាង​ដោយសារ​ជំងឺ​របស់​ខ្ញុំ​។

មិនមែនគ្រប់អ្នករស់រានមានជីវិតពីជំងឺមហារីកក្នុងវ័យកុមារភាពសុទ្ធតែមានសំណាងដូច Claire នោះទេ។ មនុស្សជាច្រើន ជាពិសេសអ្នកជំងឺដែលក្មេងជាងគេ ឬអ្នកដែលទទួលការព្យាបាលដែលពឹងផ្អែកខ្លាំងបំផុត មានឱនភាពការយល់ដឹងកាន់តែច្រើន និងកម្រិតរាងកាយបន្ទាប់ពីការព្យាបាល។ សព្វថ្ងៃនេះ អ្នកស្រាវជ្រាវ និងគ្រូពេទ្យនៅ Packard Children's កំពុងធ្វើការដោយមិននឿយហត់ ដើម្បីកាត់បន្ថយផលប៉ះពាល់ធ្ងន់ធ្ងរទាំងនេះ។

Tightrope ការព្យាបាល

ការរស់រានមានជីវិតពីជំងឺមហារីកបានប្រសើរឡើងយ៉ាងខ្លាំង នៅពេលដែលអ្នកជំនាញខាងជំងឺមហារីកបានចាប់ផ្តើមរួមបញ្ចូលគ្នានូវការព្យាបាលដែលមាន និងបង្កើនកម្រិតថ្នាំ។ ប៉ុន្តែជោគជ័យនោះបានមកក្នុងតម្លៃមួយ។ ជាង 70 ភាគរយនៃកុមារដែលទទួលការវះកាត់ វិទ្យុសកម្ម ឬការព្យាបាលដោយប្រើគីមី ទទួលរងនូវលក្ខខណ្ឌវេជ្ជសាស្ត្ររ៉ាំរ៉ៃបន្ទាប់ពីការព្យាបាល ដែលជាបាតុភូតមួយហៅថា ផលប៉ះពាល់យឺត។

Harvey Cohen, MD, PhD, Deborah E. Addicott-John A. Kriewall និង Elizabeth A. Haehl Family Professor in Pediatrics មានប្រសាសន៍ថា "ខណៈពេលដែលយើងពិតជារីករាយចំពោះការកើនឡើងនៃការរស់រានមានជីវិត វាពិតជាមានតម្លៃណាស់" ។ "ខ្ញុំហៅវាថាជាទុក្ខសោកនៃជ័យជំនះ - យើងបានព្យាបាលកូនមហារីក ប៉ុន្តែវាជាការឈឺចាប់ដោយសារឥទ្ធិពលយឺតយ៉ាវ"។

ការព្យាបាលជំងឺមហារីកអាចធ្វើឱ្យខូចសរីរាង្គនិងឆ្អឹង; ផ្លាស់ប្តូរមុខងាររាងកាយរបស់កុមារ ការលូតលាស់ ការអភិវឌ្ឍន៍ អារម្មណ៍ អារម្មណ៍ និងសកម្មភាព។ បង្កើតឱនភាពក្នុងការគិត ការរៀន និងការចងចាំ; និងបង្កើនហានិភ័យនៃជំងឺមហារីកបន្ទាប់បន្សំ។

Michelle Monje-Deisseroth, MD, PhD, ជំនួយការសាស្រ្តាចារ្យផ្នែកសរសៃប្រសាទ និងវិទ្យាសាស្ត្រសរសៃប្រសាទបាននិយាយថា "មានការរីកចំរើនជាច្រើនក្នុងរយៈពេលមួយទសវត្សរ៍ចុងក្រោយនេះ ដើម្បីបង្កើនការរស់រានមានជីវិត ខណៈពេលដែលកាត់បន្ថយការពុល"។

វិធីសាស្រ្តសំខាន់មួយត្រូវបានគេហៅថា ការព្យាបាលដោយការសម្របខ្លួនដោយហានិភ័យ ដែលជាការប៉ុនប៉ងដើម្បីវាស់ស្ទង់ទម្រង់ហានិភ័យរបស់អ្នកជំងឺម្នាក់ៗឱ្យកាន់តែត្រឹមត្រូវ ហើយបន្ទាប់មកព្យាបាលពួកគេទៅតាមនោះ។ គ្លីនីកអាចកាត់បន្ថយការពុលនៃការព្យាបាលចំពោះអ្នកជំងឺដែលមានហានិភ័យទាប ហើយផ្តល់ការព្យាបាលដែលពឹងផ្អែកខ្លាំងបំផុតដល់កុមារដែលងាយនឹងស្លាប់ដោយសារជំងឺរបស់ពួកគេ។

ក្នុងគ្រប់ករណីទាំងអស់ មាតាបិតាត្រូវបានអប់រំអំពីផលប៉ះពាល់ដែលអាចកើតមានយឺតយ៉ាវ និងមានការនិយាយក្នុងការព្យាបាលដែលកូនរបស់ពួកគេទទួលបាន។

ការថែទាំដែលផ្តោតលើគ្រួសារ

នៅពេលដែល Rosemary និង Geoff Walls of Napa បាននាំកូនប្រុសអាយុ 22 ខែរបស់ពួកគេ ឈ្មោះ Luc ទៅកាន់ Packard Children's ក្នុងឆ្នាំ 2006 ពួកគេបានចំណាយពេលជាច្រើនសប្តាហ៍ក្នុង និងក្រៅការិយាល័យរបស់វេជ្ជបណ្ឌិតដោយអស់សង្ឃឹមដើម្បីដឹងពីមូលហេតុដែលកូនទើបចេះដើរតេះតះរបស់ពួកគេត្រលប់មកវារវិញ ហើយត្រូវបានគេបោះចោលឥតឈប់ឈរ។ ក្នុងរយៈពេលប៉ុន្មាននាទីនៃការចូលទៅក្នុងបន្ទប់សង្គ្រោះបន្ទាន់របស់ Stanford Walls កំពុងមើលលទ្ធផលពីការស្កែន CT ចល័ត ដោយឃើញជាលើកដំបូងនូវដុំសាច់ដែលមានទំហំប៉ុនបាល់វាយកូនហ្គោលនៅក្នុងខួរក្បាលរបស់កូនពួកគេ។

Luc មានដុំសាច់ teratoid rhabdoid atypical ដែលមានអត្រារស់រានមានជីវិតតិចជាង 10 ភាគរយ។ វេជ្ជបណ្ឌិត Paul Fisher, MD, សាស្ត្រាចារ្យគ្រួសារ Beirne នៃគ្រួសារ Beirne មានប្រសាសន៍ថា "ជាទូទៅវាជាដុំសាច់ចុងក្រោយដែលឪពុកម្តាយចង់ឮអំពី" ។

សរសៃប្រសាទកុមារ - ជំងឺមហារីក។

ដោយសារតែនៅក្មេងរបស់ Luc វិទ្យុសកម្មទៅខួរក្បាលទាំងមូលនឹងមានឥទ្ធិពលយ៉ាងខ្លាំងទៅលើការយល់ដឹង។ ប៉ុន្តែ Walls បានធ្វើការស្រាវជ្រាវគ្រប់គ្រាន់ដើម្បីដឹងថាការព្យាបាលដោយប្រើគីមីតែម្នាក់ឯងនឹងមិនមានប្រសិទ្ធភាពនោះទេ។ លោក Geoff រំឭកថា៖ «យើងបានដឹងពីកាលៈទេសៈដែលយើងត្រូវប្រឈមមុខ៖ កុមារពិការដែលអាចកើតមាន ឬគ្មានកូន»។ ហើយពួកគេបានជំរុញឱ្យមានការព្យាបាលដោយកាំរស្មីបន្ទាប់ពីការវះកាត់។

ដុំសាច់របស់ Luc ស្ថិតនៅផ្នែកខាងក្រោមនៃខួរក្បាលរបស់គាត់ ដូច្នេះគាត់ត្រូវបានព្យាបាលដោយវិទ្យុសកម្មអនុលោមតាមតំបន់ដែលរងផលប៉ះពាល់ មិនមែនក្បាលទាំងមូលរបស់គាត់ទេ។ មួយខែនៃជីពចរវិទ្យុសកម្មប្រចាំថ្ងៃត្រូវបានអនុវត្តដោយការព្យាបាលដោយគីមីរយៈពេល 7 ខែ រួមទាំងការព្យាបាលដោយថ្នាំប្រលោមលោកដោយផ្ទាល់ទៅក្នុងសារធាតុរាវឆ្អឹងខ្នងរបស់គាត់។

ថ្ងៃនេះ ប្រាំឆ្នាំក្រោយមក Luc នៅតែមិនមានជំងឺមហារីក។ ទោះបីជាគាត់ថ្លង់ទាំងស្រុងនៅក្នុងត្រចៀកខាងឆ្វេងរបស់គាត់ និងពាក់ឧបករណ៍ជំនួយការស្តាប់នៅខាងស្តាំរបស់គាត់ក៏ដោយ គាត់ចេះពីរភាសា ធ្វើបានល្អនៅសាលា និងចាប់ផ្តើមរីកចម្រើនក្នុងសង្គម។ តាមការពិត ប៉ារបស់គាត់ មិត្តភ័ក្តិរបស់គាត់ និងឪពុកម្តាយរបស់ពួកគេភាគច្រើន មិនបានដឹងពីប្រវត្តិវេជ្ជសាស្ត្រតែមួយគត់របស់គាត់ទេ។

ការសម្រេចចិត្តលើការព្យាបាលដ៏លំបាកទាំងនេះ គឺជាកិច្ចការជាក្រុមនៅ Packard Children's ។ មន្ទីរពេទ្យនេះជាកម្មសិទ្ធិរបស់សមាគមជាតិនៃមន្ទីរពេទ្យកុមារជាង 200 ដែលចែករំលែកព័ត៌មានចុងក្រោយបំផុតស្តីពីពិធីការនៃការព្យាបាលសម្រាប់ជំងឺមហារីកកុមារទូទៅបំផុត។ លោក Cohen មានប្រសាសន៍ថា “តាមរយៈចំណេះដឹងដែលបានចែករំលែកនេះ យើងបានសិក្សាថាតើថ្នាំណាដែលត្រូវប្រើប្រាស់ និងរបៀបប្រើប្រាស់វាតាមរបៀបសុវត្ថិភាពបំផុតដែលអាចធ្វើទៅបាន។

សម្រាប់កុមារដែលត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺមហារីកដ៏កម្រ ក្រុមប្រឹក្សាដុំសាច់ក្នុងកុមារ Packard ដែលជាក្រុមគ្រូពេទ្យឯកទេសខាងជំងឺមហារីកកុមារ អ្នកជំងឺមហារីកផ្នែកវិទ្យុសកម្ម គ្រូពេទ្យវះកាត់ គ្រូពេទ្យជំនាញខាងវិទ្យុសកម្ម និងគ្រូពេទ្យរោគ បានជួបប្រជុំរៀងរាល់សប្តាហ៍ដើម្បីពិនិត្យករណីនីមួយៗ និងបង្កើតផែនការព្យាបាល។ Cohen បន្ថែមថា "អ្នកមានអត្ថប្រយោជន៍នៃគំនិតជាច្រើននៅទីនេះនៅ Packard" ។

អ្នកជំងឺសម្រាប់ជីវិត

Claire និង Luc គ្រាន់តែជាអ្នករស់រានមានជីវិតពីជំងឺមហារីកកុមារជាង 275,000 នាក់នៅសហរដ្ឋអាមេរិក ដែលជាអ្នកជំងឺដែលមានប្រវត្តិព្យាបាលតែមួយគត់ដែលត្រូវបានផ្លាស់ប្តូរជារៀងរហូតដោយការព្យាបាលរបស់ពួកគេ។ នៅ Packard Children's អ្នករស់រានមានជីវិតពីជំងឺមហារីកកុមារត្រូវបានតាមដានដោយក្រុម neuro-oncology របស់ពួកគេ ឬនៅគ្លីនិកសុខភាពបន្ទាប់ពីការព្យាបាល (HAT) ។

Fisher និយាយថា "កុមារនៅតែត្រូវការការថែទាំបឋម" ។ "ប៉ុន្តែ​បើ​និយាយ​ពី​ការ​ដោះ​ស្រាយ​បញ្ហា​សុខភាព​ធំ​ជាង​នេះ​ដែល​ជា​លទ្ធផល​ផ្ទាល់​នៃ​ការ​ព្យាបាល​មហារីក​ ពួក​គេ​ចាំ​បាច់​ត្រូវ​មើល​ឃើញ​ដោយ​យើង"។

នៅឯការទៅជួបអ្នកជំងឺប្រចាំឆ្នាំ នាយកគ្លីនិក HAT Arun Rangaswami, MD និងគិលានុបដ្ឋាយិកា Verna Mitchell, NP សង្កត់ធ្ងន់លើសុខភាព។ ក្នុងអំឡុងពេលណាត់ជួបពី 60 ទៅ 90 នាទី ពួកគេយកប្រវត្តិវេជ្ជសាស្ត្រ និងសង្គម ហើយកំណត់ការតាមដានរបស់ពួកគេជាលក្ខណៈបុគ្គលដោយផ្អែកលើប្រភេទនៃជំងឺមហារីកដែលកុមារមាន ប្រភេទនៃការព្យាបាលដែលបានទទួល កត្តាហ្សែន និងសុខភាពទូទៅ និងទម្លាប់។ បន្ទាប់មក អ្នកជំងឺទទួលបានការកំណត់ពេលវេលានៃការថែទាំតាមដាន មន្ទីរពិសោធន៍ និងការធ្វើតេស្តតាមដាន ដែលពួកគេនឹងត្រូវការជាបន្ត។

កុមារដែលកំពុងជួបការលំបាកក្នុងសាលារៀនត្រូវបានបញ្ជូនដោយស្វ័យប្រវត្តិទៅកាន់កម្មវិធី Hospital Educational Advocacy Liaisons (HEAL) ដែលដឹកនាំដោយ Jeanne Kane។ សមាជិកបុគ្គលិករបស់ HEAL តស៊ូមតិសម្រាប់កុមារដែលមានភាពផុយស្រួយផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្ត ធ្វើដំណើរទៅកាន់កន្លែងសិក្សាដើម្បីអប់រំគ្រូបង្រៀន និងសិស្សអំពីផលប៉ះពាល់យឺតយ៉ាវនៃជំងឺមហារីក និងចូលរួមកិច្ចប្រជុំផែនការ និងការតស៊ូមតិជាមួយឪពុកម្តាយ និងអ្នកអប់រំ។

អ្នកចិត្តសាស្រ្ត និងអ្នកឯកទេសផ្នែកអប់រំដែលខិតខំប្រឹងប្រែងរបស់ HEAL ធ្វើការវាយតម្លៃអ្នករស់រានមានជីវិតពីជំងឺមហារីកក្នុងវ័យកុមារភាព ដើម្បីធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យពិការភាពក្នុងការសិក្សា និងណែនាំកន្លែងស្នាក់នៅចាំបាច់ណាមួយរបស់សាលា ឬការព្យាបាលរោគសញ្ញាដែលអាចកើតមាន។ ជាឧទាហរណ៍ សារធាតុរំញោចដូចជា methylphenidate (Ritalin) អាចជួយអ្នកជំងឺដែលមានបញ្ហាដំណើរការព័ត៌មាន ការផ្តោតអារម្មណ៍ ឬការលំបាកក្នុងការយកចិត្តទុកដាក់ ហើយថ្នាំព្យាបាលជំងឺវង្វេងមួយចំនួនអាចជួយដល់ការចុះខ្សោយនៃការចងចាំ។

Rangaswami សង្កត់ធ្ងន់លើសារៈសំខាន់នៃការធ្វើតាមអ្នករស់រានមានជីវិតពីជំងឺមហារីកអស់មួយជីវិត។ គាត់និយាយថា "យើងបានដឹងថាការរស់រានមានជីវិតពីជំងឺមហារីកគឺច្រើនជាងគ្រាន់តែជារឿងដែលមានអារម្មណ៍ល្អប៉ុណ្ណោះ"។ “រាល់ជម្រើសដែលយើងធ្វើក្នុងនាមជាអ្នកផ្តល់សេវាថែទាំ មានឥទ្ធិពលយ៉ាងខ្លាំងទៅលើអ្នកជំងឺរបស់យើង និងគ្រួសាររបស់ពួកគេ”។