រំលងទៅមាតិកា
Armaneigh smiling.

Armaneigh កើតមកជាទារកដ៏ស្រស់ស្អាត និងមានសុខភាពល្អនៅថ្ងៃទី 6 ខែវិច្ឆិកា ឆ្នាំ 2021។ ម្តាយរបស់ Armaneigh ឈ្មោះ Tianna រំលឹកថា “ត្រឹមអាយុ 6 ខែ នាងកំពុងងើបខ្លួនឡើងឈរ លូនវារ និងកំពុងដើរ” ។ "នាងមានគុណសម្បត្តិទាំងអស់ដែលម្តាយអាចស្រឡាញ់" ។

នៅអាយុប្រហែល 9 ខែ Armaneigh ចាប់បានអ្វីដែលហាក់ដូចជាផ្តាសាយធម្មតា។ ប៉ុន្តែនៅពេលដែល Armaneigh ពិបាកដកដង្ហើម Tianna បាននាំនាងទៅផ្នែកសង្គ្រោះបន្ទាន់នៅជិតផ្ទះរបស់ពួកគេនៅ Modesto ។ ការពិនិត្យអេកូបានបង្ហាញថាបេះដូងរបស់ Armaneigh ត្រូវបានពង្រីក ហើយនាងត្រូវការការថែទាំបេះដូងឯកទេសជាបន្ទាន់។ ក្រុមថែទាំក្នុងតំបន់បានទៅដល់មន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford ។

Tianna និយាយ​ថា​៖ «​នៅ​រសៀល​នោះ កូន​របស់​ខ្ញុំ​ត្រូវ​បាន​គេ​លើក​តាម​យន្តហោះ​ទៅ​កាន់​ទីក្រុង Stanford ។

ក្រុមត្រៀមខ្លួនសម្រាប់ Armaneigh

ក្រុមការងារមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារ Betty Irene Moore របស់យើងបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ Armaneigh ថាមានជំងឺបេះដូងរីកធំ ហើយបានផ្តល់ដំណឹងដ៏គួរឱ្យភ្ញាក់ផ្អើលថានាងត្រូវការការប្តូរបេះដូង។ អរគុណណាស់ មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងរបស់យើងមានភាពល្បីល្បាញសម្រាប់ការថែទាំ និងការប្តូរបេះដូងកុមារ។ ចាប់តាំងពីការប្តូរបេះដូងលើកដំបូងរបស់មន្ទីរពេទ្យយើងជិតបួនទសវត្សរ៍មុន ក្រុមថែទាំរបស់យើងបានធ្វើការប្តូរបេះដូងច្រើនជាង 500 ដង។ ចំនួននេះគឺខ្ពស់ជាងមន្ទីរពេទ្យកុមារស្ទើរតែទាំងអស់នៅក្នុងសហរដ្ឋអាមេរិក។

មន្ទីរពេទ្យរបស់យើងក៏មានកម្មវិធី Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT) ដ៏ជោគជ័យមួយផងដែរ ដែលជួយកុមារដែលមានបេះដូងខ្សោយរួចរស់រានមានជីវិតពីអ្វីដែលពេលខ្លះអាចរង់ចាំយូរឆ្នាំសម្រាប់ការប្តូរសរីរាង្គ។ ពេលខ្លះបេះដូងម្ចាស់ជំនួយមិនអាចរកបានភ្លាមៗទេ។

លោក David Rosenthal, MD សាស្ត្រាចារ្យផ្នែកជំងឺបេះដូងកុមារនៅសាលាវេជ្ជសាស្ត្រ Stanford និងជានាយកនៃក្រុម PACT ពន្យល់ថា "កម្មវិធី PACT នៅ Packard Children's នាំមកនូវអ្នកជំនាញខាងជំងឺបេះដូង ជំងឺខ្សោយបេះដូង និងការវះកាត់ប្តូរបេះដូង ដើម្បីផ្តល់ជូនអ្នកជំងឺរបស់យើងនូវផ្លូវដ៏ល្អបំផុតក្នុងជីវិតរបស់ពួកគេ" ។

Armaneigh បានទទួលការវះកាត់ដើម្បីទទួលបានឧបករណ៍ជំនួយ ventricular ហៅថា Berlin Heart ដែលបូមឈាមតាមរាងកាយរបស់នាង នៅពេលនាងរង់ចាំការប្តូរ។ វាច្រើនណាស់សម្រាប់ទារកអាយុ 10 ខែដែលត្រូវឆ្លងកាត់ ប៉ុន្តែ Tianna មានការងឿងឆ្ងល់ចំពោះភាពរឹងមាំរបស់កូនស្រីគាត់។

Tianna និយាយថា "នាងមានភាពធន់នឹងនីតិវិធី" ។

ក្រុមការងារ PACT បានផ្តោតលើការកសាងកម្លាំងរបស់ Armaneigh សម្រាប់អ្វីដែលនៅខាងមុខ។ ក្នុងអំឡុងពេលស្នាក់នៅមន្ទីរពេទ្យ ម្តាយរបស់ Armaneigh បានទាញនាងដាក់ក្នុងរទេះមួយដែលមាន Berlin Heart អមដំណើរនាង ដោយជារឿយៗឈប់រីករាយនឹងរូបចម្លាក់គោចម្រុះពណ៌ដែលធ្វើពីប្រដាប់ប្រដាក្មេងលេងរាប់ពាន់។

ជាអកុសល សុខភាពរបស់ Armaneigh បានប្រែក្លាយនៅពេលដែលនាងជួបប្រទះនឹងជំងឺដាច់សរសៃឈាមខួរក្បាលចំនួនបី។ Rosenthal បានធានាថា Tianna មានឱកាសសួរសំណួរ បង្ហាញពីការភ័យខ្លាច និងការខកចិត្ត និងទទួលបានការគាំទ្រដែលនាងត្រូវការដើម្បីនៅទីនោះសម្រាប់ Armaneigh នៅក្នុងអង្គភាពថែទាំដែលពឹងផ្អែកខ្លាំងលើសរសៃឈាមបេះដូង (CVICU)។

Tianna និយាយថា “នៅ Stanford វានិយាយអំពីអ្នកជំងឺ និងគ្រួសារ។ “លោកវេជ្ជបណ្ឌិត Rosenthal គឺជាបុរសដែលមានចិត្តសប្បុរសបំផុត គាត់ឆ្លៀតពេលបង្កើតការជឿទុកចិត្តរបស់ខ្ញុំ និងធ្វើឱ្យខ្ញុំមានអារម្មណ៍ស្រួល បន្ទាប់ពីឆ្លងកាត់ឧបសគ្គជាច្រើនជាមួយ Armaneigh ។

នៅពេលដែលសុខភាពរបស់ Armaneigh មានភាពប្រសើរឡើង នាង និងម្តាយរបស់នាងបានចូលរួមក្នុងពិធី Donate Life Month នៅក្នុង Dawes Garden របស់យើង ដោយដាំ pinwheels ជាកិត្តិយសដល់អ្នកជំងឺ Packard Children រាប់សិបនាក់ដែលកំពុងរង់ចាំការប្តូរសរីរាង្គ។

Tianna និយាយ​ថា​៖ «​មុន​រឿង​ទាំង​អស់​នេះ ខ្ញុំ​មិន​បាន​ដឹង​ច្រើន​ទេ​អំពី​ការ​បរិច្ចាគ​សរីរាង្គ អំពី​ការ​បរិច្ចាគ​ជីវិត​។ “ប៉ុន្តែឥឡូវនេះ ខ្ញុំបានជួបមនុស្សជាច្រើនដែលជីវិតត្រូវបានសង្គ្រោះ ហើយខ្ញុំពិតជាដឹងគុណចំពោះមនុស្សដែលបានសម្រេចចិត្តបរិច្ចាគជីវិត”។

វេនរបស់ Armaneigh

ការ​ហៅ​ទូរសព្ទ​នេះ​បាន​មក​ក្នុង​ខែ​មិថុនា។ បន្ទាប់ពី 292 ថ្ងៃ Tianna បានទទួលពាក្យថាបេះដូងត្រៀមខ្លួនសម្រាប់ Armaneigh ។ ក្រុមនេះបានលោតចូលទៅក្នុងសកម្មភាព។

បុគ្គលិកសង្គមរបស់មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងឈ្មោះ Megan Miller, MSW មានប្រសាសន៍ថា "គ្រួសាររបស់ Armaneigh បានយកឈ្នះយ៉ាងច្រើនចាប់តាំងពីខ្ញុំបានជួបពួកគេកាលពីជាងមួយឆ្នាំមុន" ។ "Armaneigh មានការរង់ចាំជាយូរមកហើយសម្រាប់ការប្តូរសរីរាង្គ ប៉ុន្តែម្តាយរបស់នាង និងក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់នាងនៅតែប្តេជ្ញាចិត្តចំពោះសុខភាព និងសុខុមាលភាពរបស់នាង។ វាគឺជាការប្តេជ្ញាចិត្ត និងកម្លាំងដែលនាំឱ្យ Armaneigh ទៅដល់កន្លែងដែលនាងមានសព្វថ្ងៃនេះ។"

នៅពេលដែល Armaneigh និង Tianna ចាកចេញពីមន្ទីរពេទ្យក្រោយរយៈពេល 341 ថ្ងៃ ក្រុមថែទាំដែលបានក្លាយជាគ្រួសារទីពីររបស់ពួកគេបានតម្រង់ជួរនៅតាមសាលធំដោយគ្រវីភួយដើម្បីលើកទឹកចិត្តពួកគេ។

Tianna និយាយថា "Armaneigh បានទទួលជោគជ័យជាច្រើននៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យ ហើយក្រុមនៅទីនោះសម្រាប់ពួកគេទាំងអស់គ្នា" ។ "Sydnee ដែលជាអ្នកសំរបសំរួលការកំសាន្តនៅក្នុងបន្ទប់លេងបាននាំអោយពួកយើងមានសេចក្តីរីករាយយ៉ាងខ្លាំង។ ក្រុម PCU 200 និង CVICU បានផ្តល់ក្តីស្រលាញ់ដល់ពួកយើង។ អ្នកអាចប្រាប់បានថាសម្រាប់គិលានុបដ្ឋាយិកា នេះមិនមែនគ្រាន់តែជាការងារនោះទេ។ ហើយ Dr. Kaufman ពិតជាបានឆ្លងកាត់ការវាយដំជាមួយពួកយើង"។

Tianna ផ្តល់កិត្តិយសដល់ Beth Kaufman, MD ដែលជាសាស្ត្រាចារ្យគ្លីនិកផ្នែកជំងឺបេះដូងកុមារ និងជានាយកកម្មវិធីជំងឺបេះដូងកុមាររបស់មន្ទីរពេទ្យ ដោយមានការតស៊ូមតិសម្រាប់ Armaneigh និងជាប្រភពនៃកម្លាំង និងទស្សនៈ។

បេះដូងដែលដឹងគុណ

សព្វថ្ងៃនេះ Armaneigh គឺជាក្មេងស្រីដែលមានភ្នែកភ្លឺស្វាងដែលរីករាយក្នុងការនៅក្បែរនោះ។ នាងស្រលាញ់ Minnie Mouse ហើយច្រៀងតាមតន្ត្រី Mickey Mouse Clubhouse ។ Tianna និយាយថា "នោះជាកន្លែងរីករាយរបស់នាង" ។

អរគុណចំពោះការគាំទ្រពីម្ចាស់ជំនួយ និងក្រុមសេវាសង្គមរបស់មន្ទីរពេទ្យ Armaneigh និង Tianna កំពុងស្នាក់នៅ Ronald McDonald House នៅ Stanford ដើម្បីនៅជិតមន្ទីរពេទ្យ និងក្រុមថែទាំរបស់នាង។ ទោះបីជាមានការណាត់ជួបជាច្រើនដើម្បីតាមដានបេះដូងថ្មីរបស់ Armaneigh និងធានាថាមិនមានសញ្ញានៃការបដិសេធសរីរាង្គក៏ដោយ Tianna មានមោទនភាពចំពោះរបៀបដែលកូនស្រីរបស់គាត់បានមកដល់។

Tianna និយាយថា "ការមើល Armaneigh ប្រឈមមុខនឹងបញ្ហារបស់នាងបង្ហាញខ្ញុំថាយើងត្រូវតែដឹងគុណចំពោះសុខភាពរបស់យើង" ។

ហើយ​នាង​ក៏​បាន​ថ្លែង​អំណរគុណ​ចំពោះ​សហគមន៍​ម្ចាស់​ជំនួយ​របស់​យើង​ផង​ដែរ។

Tianna និយាយ​ថា​៖ «​ខ្ញុំ​ជា​ម្តាយ​នៅ​លីវ​ដែល​បាន​ចូល​រៀន​។ "ដោយគ្មានមនុស្សដែលគាំទ្រមន្ទីរពេទ្យ Armaneigh នឹងមិនមានលក្ខណៈសម្បត្តិគ្រប់គ្រាន់សម្រាប់ការប្តូរសរីរាង្គរបស់នាងទេ។ ខ្ញុំចង់និយាយថា "អរគុណ" ទៅកាន់ម្ចាស់ជំនួយសម្រាប់ការធ្វើឱ្យមានការផ្លាស់ប្តូរសម្រាប់កូនស្រីរបស់ខ្ញុំ និងខ្ញុំ។

អំណោយរបស់អ្នកដល់មន្ទីរពេទ្យកុមារ Packard ធានាថាកុមារដូចជា Armaneigh មានអនាគតភ្លឺស្វាង និងឱកាសទីពីរក្នុងជីវិត។ ផ្តល់ឱ្យថ្ងៃនេះ!

អត្ថបទនេះបានលេចចេញដំបូងនៅក្នុង រដូវស្លឹកឈើជ្រុះឆ្នាំ 2023 នៃ Packard Children's News ។  

ជួយកុមារឱ្យរីកចម្រើន

Hope, Healed: Gene Therapy Breakthrough for Epidermolysis Bullosa Families ដែលរងផលប៉ះពាល់ដោយស្ថានភាពស្បែកដ៏ឈឺចាប់ និងកំណត់អាយុជីវិត epidermolysis bullosa (EB) មានក្តីសង្ឃឹមថ្មី៖ ដំណាក់កាល...

នៅពេលដែល Hazel មានអាយុ 3 សប្តាហ៍ នាងត្រូវបានគេដាក់ឱ្យសម្រាកព្យាបាលនៅមន្ទីរពេទ្យ ហើយផ្តល់រយៈពេលប្រាំមួយខែដើម្បីរស់នៅដោយវេជ្ជបណ្ឌិតអូក្លាហូម៉ារបស់នាង។ ឪពុកម្តាយរបស់នាង Loren និង...

ក្រុមអ្នកស្រាវជ្រាវនៅ Stanford បានបោះជំហានទៅមុខដ៏គួរឱ្យរំភើបមួយក្នុងដំណើរស្វែងរករបស់ពួកគេក្នុងការបោះពុម្ព 3D បេះដូងមនុស្ស នេះបើយោងតាមកាសែតថ្មីមួយដែលបានចេញផ្សាយនៅក្នុង...