"កូនតូច" និងព្រះនាងអ្នកចម្បាំងមហារីក
នៅថ្ងៃអាទិត្យណាមួយ អ្នកអាចរកឃើញ Marlee-Jo អាយុ 5 ឆ្នាំ និងក្រុមគ្រួសាររបស់នាងដើរជុំវិញទន្លេខ្ជិលនៅឯសួនទឹកក្បែរផ្ទះរបស់ពួកគេនៅ Santa Maria រដ្ឋ California ។ គ្រួសារបាននិងកំពុងបង្កើតពេលវេលាដែលបាត់បង់ដោយការត្រាំក្នុងរដូវក្តៅ។
Joe ដែលជាឪពុករបស់ Marlee-Jo និយាយថា "រដូវក្តៅមុន យើងរីករាយនឹងរឿងទាំងអស់ដែលយើងមិនអាចធ្វើបានសម្រាប់ឆ្នាំមុន" ។ "យើងបានដឹងថាសុភមង្គលគឺជាផ្នែកមួយនៃការព្យាបាល។ ក្រុម Stanford បានបង្ហាញឱ្យយើងឃើញដូច្នេះ" ។
Marlee-Jo មានទម្រង់ដ៏កម្រនៃជំងឺមហារីកកុមារភាពដែលហៅថា rhabdomyosarcoma (RMS) ដែលជាមហារីកជាលិកាទន់ដែលមានឈ្មោះតាមប្រភេទនៃកោសិកាដែលវាចាប់ផ្តើមនៅក្នុង - rhabdomyoblasts ។ មានតែកុមារប្រហែល 350 នាក់ប៉ុណ្ណោះក្នុងមួយឆ្នាំៗនៅសហរដ្ឋអាមេរិកបង្កើត RMS ។ ដោយសារតែវាកម្រណាស់ វាអាចពិបាកក្នុងការចាប់បានទាន់ពេល។ មហារីក Marlee-Jo បង្ហាញខ្លួនដោយភាពនឿយហត់ ឈឺក្បាល និងនៅទីបំផុតមានដុំសាច់ដ៏គួរឱ្យបារម្ភនៅភ្លៅរបស់នាង។
"Marlee-Jo ត្រូវបានបញ្ជូនមកពួកយើងដោយគ្រូពេទ្យវះកាត់នៅជិតផ្ទះរបស់នាងនៅពេលនាងមានអាយុ 2 ឆ្នាំ។ ដោយសារការព្រួយបារម្ភថាដុំសាច់នៅភ្លៅរបស់នាងជាមហារីក នាងត្រូវបានគេមើលឃើញដោយខ្លួនខ្ញុំផ្ទាល់ និងគ្រូពេទ្យវះកាត់ឆ្អឹងរបស់យើងគឺវេជ្ជបណ្ឌិត Robert Steffner ដែលបានធ្វើកោសល្យវិច័យ។ នេះបញ្ជាក់ពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនៃ RMS" Jacquelyn, peculiar Crane, អ្នកឯកទេសខាងជំងឺកុមារ Crane នៃមន្ទីរពេទ្យកុមារ Jacquelyn ។ Stanford ដែលបានព្យាបាល Marlee-Jo ។
អ្នកជំនាញផ្នែកជំងឺមហារីកកុមារជាមួយកម្មវិធី Bone & Soft Tissue Tumors បន្ទាប់មកបានយកគំរូខួរឆ្អឹង និងធ្វើតេស្ដរូបភាពដើម្បីមើលថាតើមហារីកបានរីករាលដាលលើសពីភ្លៅរបស់នាងឬអត់។ ជាអកុសលវាមាន។ មហារីក Marlee-Jo គឺជាដំណាក់កាលទី 4 ដែលជាកម្រិតខ្ពស់បំផុតដែលវាទទួលបាន។
លោកវេជ្ជបណ្ឌិត Crane មានប្រសាសន៍ថា “ជាមួយនឹងប្រភេទមហារីកដ៏កម្រ និងពិបាកបែបនេះ វាពិតជាមានសារៈសំខាន់ណាស់ក្នុងការទទួលបានការថែទាំពីក្រុមឯកទេសផ្នែកមហារីកស្បែក ដែលជាអ្វីដែលមជ្ឈមណ្ឌលមហារីកកុមារដ៏ធំរបស់យើងនៅទីនេះនៅ Stanford មានសំណាងក្នុងការផ្តល់ជូន”។
Marlee-Jo ត្រូវបានមើលថែដោយក្រុមអ្នកឯកទេសជាច្រើន រួមទាំងគ្រូពេទ្យឯកទេសខាងជំងឺមហារីកកុមារ គ្រូពេទ្យវះកាត់ឆ្អឹង និងអ្នកជំនាញផ្នែកមហារីកកាំរស្មី ដែលសុទ្ធតែជាអ្នកជំនាញផ្នែកមហារីកឆ្អឹង និងជាលិកាទន់ រួមជាមួយនឹងក្រុមគិលានុបដ្ឋាយិកា និងអ្នកព្យាបាលរោគ។ ពួកគេទាំងអស់គ្នាបានធ្វើការរួមគ្នាដើម្បីកែតម្រូវការថែទាំតាមតម្រូវការរបស់ Marlee-Jo ។ ការកម្ចាត់ជំងឺមហារីកកុមារទាមទារការព្យាបាលត្រឹមត្រូវតាមពេលវេលាត្រឹមត្រូវ។
វេជ្ជបណ្ឌិត Crane និយាយថា "មហារីករបស់នាងបានរីករាលដាលដល់កូនកណ្តុរ ឆ្អឹង និងខួរឆ្អឹង។ ដូច្នេះហើយ យើងបានចាប់ផ្តើមឱ្យនាងធ្វើការព្យាបាលដោយគីមី" "យើងបានឃើញការរួមតូចនៃដុំសាច់របស់នាងក្នុងរយៈពេលពីរបីខែ ប៉ុន្តែនាងនៅតែត្រូវការការព្យាបាលដោយប្រើគីមីបន្ថែម ក៏ដូចជាការថតកាំរស្មី"។
Akilah Burford, MSW, បុគ្គលិកសង្គមកិច្ចឧទ្ទិសដល់អ្នកជំងឺមហារីកបានធ្វើការយ៉ាងជិតស្និទ្ធជាមួយក្រុមគ្រួសារដើម្បីថែទាំគ្រប់តម្រូវការរបស់ពួកគេ។ នាងចងចាំយ៉ាងច្បាស់នូវពេលដែលក្រុមទាំងមូល និងក្រុមគ្រួសារបានដឹងថាដុំសាច់នៅភ្លៅ Marlee-Jo បានបាត់ទៅហើយ។
Burford និយាយថា "នោះគឺជាឱកាសពិសេសមួយសម្រាប់ពួកយើងទាំងអស់គ្នា និងជាជ័យជម្នះដ៏ធំសម្រាប់គ្រួសារ។ នាងត្រៀមខ្លួនរួចរាល់ហើយដើម្បីធ្វើការវះកាត់យកដុំសាច់ចេញ ប៉ុន្តែមិនមានដុំសាច់ទេ" ។
ខណៈពេលដែលវាជាដំណឹងដ៏អស្ចារ្យ ការថតកាំរស្មីទៅភ្លៅនៅតែត្រូវការ ហើយមហារីកត្រូវលុបបំបាត់ពេញរាងកាយរបស់នាង ដោយទាមទារការព្យាបាលលើសពីមួយឆ្នាំជាមួយនឹងការព្យាបាលដោយគីមី និងវិទ្យុសកម្ម។
ឪពុកម្តាយរបស់ Marlee-Jo បានរំលឹកពីពេលវេលាមួយ អំឡុងពេលព្យាបាលដោយគីមី នៅពេលដែល Marlee-Jo ឈឺខ្លាំង។ នាងស្រកទម្ងន់យ៉ាងលឿន ហើយពួកគេខ្លាចថានឹងបាត់បង់នាង។
Joe និយាយថា "នៅពេលនោះ យើងបានសួរគ្រូពេទ្យថាតើនាងត្រូវរស់នៅរយៈពេលប៉ុន្មាន ហើយប្រសិនបើយើងគួរតែយកនាងទៅផ្ទះ ហើយរីករាយនឹងជីវិតរបស់នាង" ។
Marlee-Jo ជិតត្រូវការបំពង់អាហារ ប៉ុន្តែអ្នកជំនាញខាងអាហារូបត្ថម្ភក្នុងក្រុមមហារីកបានជួយនាងឱ្យចាប់ផ្ដើមញ៉ាំម្ដងទៀត។ ឪពុកម្តាយរបស់ Marlee-Jo បានតស៊ូមតិឱ្យនាងទទួលបានថ្នាំរំញោចចំណង់អាហារ homeopathic ។ ក្រុមវេជ្ជសាស្រ្តបានយល់ស្របដែលពួកគេពិតជាបានកោតសរសើរ។
Renee និយាយថា "វេជ្ជបណ្ឌិតនៅ Stanford Children's Health គឺពូកែ និងពូកែ។ ពួកគេពូកែខាងព្យាបាលជំងឺមហារីកកុមារភាព។ យើងបានតស៊ូមតិសម្រាប់ Marlee-Jo ហើយពួកគេទុកចិត្តយើង ហើយយើងជឿជាក់លើពួកគេ" Renee និយាយ។
Marlee-Jo បានទទួលការព្យាបាលដោយគីមីរយៈពេល 5 ខែ បន្ទាប់មកកាំរស្មីនៅលើភ្លៅរបស់នាង បន្ទាប់មកការព្យាបាលដោយប្រើគីមីម្តងទៀត និងបន្តដោយវិទ្យុសកម្មបន្ថែម។ ការព្យាបាលដោយគីមី និងវិទ្យុសកម្ម ធ្វើការរួមគ្នា ដើម្បីវាយប្រហារ និងសម្លាប់កោសិកាមហារីក។
Karim Aref អ្នកព្យាបាលដោយវិទ្យុសកម្មដែលយកចិត្តទុកដាក់ចំពោះ Marlee-Jo ដោយហៅនាងថាជា "ដុំតូចៗ" ដែលគាត់ចូលចិត្តបំផុត "មានដំណាក់កាលជីវិតជាច្រើននៃកោសិកាមហារីក។ ជាមួយនឹងវិទ្យុសកម្ម យើងកំណត់ពេលវេលាដើម្បីឱ្យយើងវាយលុកកោសិកានៅចំណុចត្រឹមត្រូវក្នុងវដ្តជីវិតរបស់ពួកគេ"។
ក្រុមជំងឺមហារីកផ្នែកវិទ្យុសកម្មប្រឹងប្រែងអស់ពីសមត្ថភាពដើម្បីធ្វើឱ្យការព្យាបាលសប្បាយរីករាយសម្រាប់កុមារ។ Marlee-Jo ចូលចិត្តបើកបររថយន្ត Mercedes ខ្នាតតូចរបស់ក្រុមនេះឆ្លងកាត់ផ្លូវធំមុន និងក្រោយការព្យាបាល ហើយ Aref នឹងធ្វើឱ្យដៃរបស់នាង Sonic the Hedgehog ចេញពីស្រោមដៃវះកាត់។ ក្មេងៗអាចពាក់របាំងមុខបែប Avatar ត្រជាក់ៗក្នុងអំឡុងពេលព្យាបាល និងពាក់សក់ពិសេសនៅពេលដែលពួកគេជ្រុះសក់របស់ពួកគេ។ Marlee-Jo បានជ្រើសរើសសក់ពាក់របស់ព្រះនាង Disney ។
ទោះបីជានាងឆ្លងកាត់គ្រប់បែបយ៉ាងក៏ដោយ Marlee-Jo ហៅគ្រូពេទ្យ និងគិលានុបដ្ឋាយិកានៅមន្ទីរពេទ្យថា "មិត្តល្អបំផុត" របស់នាង។ នាងនិយាយថានាង«ក្លាហាននិងខ្លាំង»ដូចតួអង្គ Disney ដែលនាងចូលចិត្តដែរគឺព្រះនាងអ្នកចម្បាំងរ៉ាយ៉ាពីរ៉ាយ៉ានិងនាគចុងក្រោយ។
ក្រៅពីការថែទាំផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្ដដ៏អស្ចារ្យ ក្រុមនេះបានជួយគ្រួសារគ្រប់គ្រងការព្រួយបារម្ភ និងការទាមទារផ្សេងៗទៀតក្នុងជីវិត។ ឪពុកម្តាយជាច្រើនដែលស៊ូទ្រាំនឹងការព្យាបាលជំងឺមហារីកសម្រាប់កូនរបស់ពួកគេត្រូវបានដកចេញពីការងារ និងផ្ទះ ហើយត្រូវការជំនួយបន្ថែម។ Burford ដែលជាបុគ្គលិកសង្គមរបស់ពួកគេ គឺជាកំណប់ទ្រព្យនៃការគាំទ្រ និងធនធានគ្មានទីបញ្ចប់។ សូមអរគុណចំពោះការគាំទ្រពីសប្បុរសជន ក្រុមការងារសង្គមរបស់យើងអាចផ្តល់ជូនគ្រួសារនូវកាតហ្គាស ប័ណ្ណអាហារ និងរបស់មានប្រយោជន៍ផ្សេងៗទៀត។
"Marlee-Jo គឺជាព្រះនាងតូចរបស់ខ្ញុំ។ យើងគិតថាយើងបានបាត់បង់នាងនៅពេលមួយ ប៉ុន្តែនាងបានត្រឡប់មកវិញ" Joe បញ្ចប់។ "វាបានយកមនុស្សគ្រប់គ្នាដើម្បីព្យាបាលនាង។ សហគមន៍នៅ Stanford និងសហគមន៍របស់យើងផ្ទាល់។ វាជាការបន្ទាបខ្លួនដើម្បីដឹងថាមានមនុស្សប៉ុន្មាននាក់នៅទីនោះដែលចង់ជួយយើង។ យើងមានអំណរគុណខ្លាំងណាស់" ។
យើងមិនអាចរង់ចាំមើល Marlee-Jo ឆ្លងកាត់ការរត់ប្រណាំងដ៏សប្បាយរីករាយរបស់កូនៗ Summer Scamper របស់យើងនៅរដូវក្តៅនេះទេ ហើយយើងសង្ឃឹមថាអ្នកនឹងនៅទីនោះដើម្បីលើកទឹកចិត្តនាងផងដែរ!
