ម្តាយរបស់ Mikayla អាយុ 6 ឆ្នាំឈ្មោះ Stephanie និយាយថា "តាមមើលក្រោយ ខ្ញុំគិតថាយើងខកខានសញ្ញាជាច្រើន" ។ "ប៉ុន្តែយើងមានបួនឆ្នាំធម្មតាជាមួយនាង" ។
អារម្មណ៍នៃភាពធម្មតាត្រូវបានបំផ្លាញចោលមួយថ្ងៃប្រហែលពីរឆ្នាំមុន។
Mikayla កើតមកដោយគ្មានសញ្ញានៃជំងឺខ្សោយបេះដូង ដូច្នេះគ្រួសាររបស់នាងមិនដែលសង្ស័យថានាងមានបញ្ហាបេះដូងទេ។ នៅអាយុ 4 ឆ្នាំ Mikayla ត្រូវបាននាំទៅពេទ្យកុមាររបស់នាង ដើម្បីធ្វើតេស្ត PCR បន្ទាប់ពីការប៉ះពាល់នឹង COVID នៅសាលារៀន។ ក្នុងពេលណាត់ជួប គ្រូពេទ្យទើបរកឃើញការរអ៊ូរទាំបេះដូង។ គាត់មិនមានការព្រួយបារម្ភខ្លាំងពេកទេ ប៉ុន្តែបានបញ្ជូនពួកគេទៅកាន់គ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺបេះដូង Stanford Medicine Children's Health Cardiologist នៅ San Francisco ក្នុងករណីនោះ។
ស្តេហ្វានី រំឭកថា “ខ្ញុំមិនគិតថាវាជារឿងធំនោះទេ ចាប់តាំងពីវេជ្ជបណ្ឌិតរបស់នាងធានាខ្ញុំថា មនុស្សជាច្រើនកើតមកជាមួយនឹងការរអ៊ូរទាំ” ។ "ខ្ញុំថែមទាំងបានទៅធ្វើការនៅថ្ងៃនោះ ហើយប្តីរបស់ខ្ញុំឈ្មោះ Mike បាននាំនាងទៅជួបគ្រូពេទ្យ។ ភ្លាមៗនោះខ្ញុំបានទូរស័ព្ទទៅ FaceTime ហើយវាជាគ្រូពេទ្យបេះដូង។ នាងបានប្រាប់ខ្ញុំថា Mikayla មានកម្រិត cardiomyopathy ទីបំផុតកូនស្រីរបស់ខ្ញុំនឹងត្រូវការប្តូរបេះដូងដើម្បីរស់។ ខ្ញុំស្រក់ទឹកភ្នែកភ្លាមៗ" ។
Mikayla ត្រូវបានបញ្ជូនទៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford មួយសប្តាហ៍ក្រោយមក ជាកន្លែងដែលនាងបានទទួលការធ្វើតេស្តបន្ថែមទៀតដើម្បីកំណត់ពីភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃស្ថានភាពរបស់នាង។ គ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺបេះដូង Chiu-Yu Chen, MD ក្រោយមកបានពន្យល់ថាស្ថានភាពរបស់ Mikayla ដែលជាផលិតផលនៃអន្តរកម្មជាមួយហ្សែន MYH7 របស់នាងបាននាំឱ្យមានការឡើងរឹងនៃសាច់ដុំបេះដូងរបស់នាង ដែលឥឡូវនេះកំពុងរឹតបន្តឹងលំហូរឈាមពេញរាងកាយរបស់នាង។
រោគសញ្ញាទាំងអស់ដែលគ្រួសាររបស់នាងធ្លាប់បានកត់សម្គាល់ពីមុនមក ប៉ុន្តែមិនធ្លាប់មានទំនាក់ទំនងអ្វីសោះ ពេលនេះបានន័យថា: ម្តងម្កាលហើមបបូរមាត់ពណ៌ស្វាយ។ ដង្ហើមខ្លី; អស់កម្លាំង; បាត់បង់ចំណង់អាហារ។
ស្តេហ្វានីនិយាយថា "ជីវិតរបស់យើងបានផ្លាស់ប្តូរពីទីនោះ" ។
ក្រុមត្រឹមត្រូវសម្រាប់ Mikayla
មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារ Betty Irene Moore របស់យើងគឺជាមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារកំពូលមួយរបស់ប្រទេស ដែលល្បីល្បាញដោយសារលទ្ធផលនៃការប្តូរបេះដូង។ ប៉ុន្តែដោយសារតែបេះដូងរបស់ Mikayla មានការបរាជ័យ ហើយមិនមានវិធីដឹងថានាងនឹងត្រូវរង់ចាំរយៈពេលនៃការប្តូរសរីរាង្គ ក្រុម Packard Children's បានធ្វើការវះកាត់ដើម្បីភ្ជាប់នាងទៅនឹងបេះដូង Berlin ។ Berlin Hearts គឺជាឧបករណ៍ជំនួយ ventricular ដែលចរាចរឈាមពាសពេញរាងកាយ នៅពេលដែលបេះដូងរបស់អ្នកជំងឺមិនអាច។ ពួកគេគឺជាផ្នែកបន្ថែមនៃរាងកាយរបស់អ្នកជំងឺ ដោយដើរតាមពួកគេគ្រប់ទីកន្លែងនៅលើកង់តូចៗ។ ពួកគេផ្តល់ឱ្យអ្នកជំងឺនូវស្ពានមួយឆ្ពោះទៅរកការប្តូររបស់ពួកគេ ប៉ុន្តែពួកគេក៏មានដែនកំណត់ជាច្រើនផងដែរ។ អ្នកជំងឺមានកាំតូចមួយនៃសេរីភាព ដែលពួកគេអាចដើររយៈពេលខ្លី ឬទៅលេងបន្ទប់លេង ប៉ុន្តែត្រូវតែស្នាក់នៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យ។
Stephanie និយាយថា "ការរឹតបន្តឹង cardiomyopathy គឺជាលក្ខខណ្ឌមួយក្នុងមួយលាន" ។ "វាគឺជាប្រភេទជំងឺ cardiomyopathy ដ៏កម្របំផុត ប៉ុន្តែយើងបានជួបកុមារពីរនាក់ផ្សេងទៀតដែលមានវារួចហើយ ហើយបានមកដល់ Packard Children's ។
Stanford Medicine Children's Health បានធ្វើការប្តូរបេះដូងអស់រយៈពេលជាង 50 ឆ្នាំមកហើយ ឥឡូវនេះធ្វើការប្តូរបេះដូងច្រើនជាង 20 ដងក្នុងមួយឆ្នាំ។ ជាផ្នែកមួយនៃកម្មវិធី Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT) កុមារដែលត្រូវការការប្តូរបេះដូង ទទួលបានការថែទាំយ៉ាងរលូនចាប់ពីពេលធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺខ្សោយបេះដូង ខណៈពេលដែលរង់ចាំអ្នកផ្តល់ជំនួយសមរម្យ និងបន្ទាប់ពីការប្តូរបេះដូង។ យើងផ្តល់ជូននូវការប្តូរបេះដូងដល់អ្នកជំងឺដែលមានភាពស្មុគស្មាញបំផុត រួមទាំងមនុស្សជាច្រើនដែលត្រូវបានបដិសេធក្នុងការប្តូរដោយមជ្ឈមណ្ឌលផ្សេងទៀត អ្នកដែលត្រូវការការប្តូរសរីរាង្គច្រើន (បេះដូង-ថ្លើម ឬបេះដូង-តម្រងនោម) និងអ្នកដែលត្រូវការការប្តូរបេះដូងទីពីរ។
ដូចកុមារទាំងនេះជាច្រើននាក់ដែលទទួលការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យដែលផ្លាស់ប្តូរជីវិតនោះ Mikayla ត្រូវការជំនួយក្នុងការកែតម្រូវតាមការពិតថ្មីរបស់នាង ហើយនោះជាកន្លែងដែលអ្នកឯកទេសជីវិតកុមារ Christine Tao, MS, CCLS បានឈានជើងចូល។ អ្នកឯកទេសជីវិតកុមារត្រូវបានបណ្តុះបណ្តាលដើម្បីជួយកុមារតាមរយៈនីតិវិធីដោយប្រើឧបករណ៍ និងបច្ចេកទេសដូចជា តុក្កតាលេងវេជ្ជសាស្ត្រ កាសនិម្មិត ការរំខាន ការព្យាបាលសិល្បៈ និងច្រើនទៀត។ Mikayla បានភ្ជាប់ទំនាក់ទំនងជាមួយ Christine ភ្លាមៗទៅនឹងការធូរស្បើយដ៏ធំធេងរបស់ Stephanie និង Mike ។
Stephanie រំលឹកថា "នៅពេលដែល Mikayla ត្រូវចូលវះកាត់ យើងមិនអាចត្រលប់ទៅមជ្ឈមណ្ឌលវះកាត់ជាមួយនាងវិញបានទេ ប៉ុន្តែ Christine អាចធ្វើបាន" ។ “ពេលនោះខ្ញុំដឹងថា Christine មានសារៈសំខាន់ប៉ុណ្ណា—នាងទៅកន្លែងដែលយើងមិនអាច ហើយផ្តល់ការគាំទ្រ និងការរំខានដល់ Mikayla ដូច្នេះនាងមិនខ្លាចឡើយ”។
Christine បានបង្វឹក Stephanie និង Mike ឱ្យនិយាយជាមួយ Mikayla អំពីអ្វីដែលកំពុងកើតឡើងតាមរបៀបដែលសមស្របតាមអាយុ។ នាងបានជួយ Mikayla បង្ហាញពីអារម្មណ៍របស់នាងចំពោះ "Mr. Berlin" ហើយតែងតែនៅខាងរបស់ Mikayla សម្រាប់ Bingo Thursdays ដែលរៀបចំដោយ Broadcast Studio របស់មន្ទីរពេទ្យ។ ហើយខណៈដែលការស្នាក់នៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យរបស់គ្រួសារបានប្រែក្លាយពីមួយថ្ងៃទៅមួយសប្តាហ៍ទៅមួយខែ គ្រីស្ទីនបានលើកទឹកចិត្តគូស្នេហ៍ឱ្យទទួលទានអាហារថ្ងៃត្រង់ម្តងម្កាល ដើម្បីពួកគេអាចចំណាយពេលជាមួយគ្នានៅខាងក្រៅមន្ទីរពេទ្យ។
Stephanie និយាយថា៖ «នាងបានជួយរក្សា Mike និងខ្ញុំឱ្យស្ថិតនៅក្នុងពេលដ៏លំបាកមួយ»។
ការហៅដែលបានផ្លាស់ប្តូរវាទាំងអស់។
នៅថ្ងៃទី 9 ខែមិថុនា ឆ្នាំ 2023 គ្រួសារបានទទួលការហៅមកថា បេះដូងមានសម្រាប់ Mikayla ។ ពួកគេបានប្រាប់ Mikayla ថាលោក Berlin នឹងទៅឆ្ងាយ។
ពីរថ្ងៃក្រោយមក បេះដូងថ្មីរបស់ Mikayla លោតក្នុងទ្រូងរបស់នាងជាលើកដំបូង ដែលផ្តល់ឱកាសដល់ក្មេងស្រីតូចទីពីរក្នុងជីវិត។ ក្រុមការងារមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងមានសេចក្តីរំភើបរីករាយដែលឃើញ Mikayla ជាសះស្បើយយ៉ាងឆាប់រហ័ស - នាងបានចេញពីបន្ទប់ថែទាំបេះដូងនិងសរសៃឈាម ហើយចូលទៅក្នុងអង្គភាពចុះចេញពីតំណែងក្នុងរយៈពេលមួយសប្តាហ៍ ហើយនៅពាក់កណ្តាលខែកក្កដា នាងបានត្រលប់មកផ្ទះវិញនៅ San Francisco ។
ទាំងអស់បានប្រាប់បន្ទាប់ពីមានឧបសគ្គជាច្រើន ជំងឺដាច់សរសៃឈាមខួរក្បាល និងការវះកាត់បេះដូងបើកចំហចំនួនពីរ រួមទាំងការប្តូរសរីរាង្គរបស់នាង Mikayla បានចំណាយពេល 111 ថ្ងៃនៅមន្ទីរពេទ្យកុមារ Packard ។ នាងបន្តមើលក្រុមសម្រាប់ការត្រួតពិនិត្យដើម្បីធានាថាបេះដូងថ្មីរបស់នាងលោតយ៉ាងស្អាតនៅខាងក្នុងរបស់នាងជាមួយនឹងផលវិបាកតិចតួចបំផុត។
លោក Seth Hollander, MD, នាយកផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រនៃកម្មវិធីប្តូរបេះដូងបាននិយាយថា "វាពិតជាអស្ចារ្យណាស់ក្នុងការមើលថាតើ Mikayla ធ្វើបានល្អប៉ុណ្ណា" ។ "ទោះបីជានាងនឹងត្រូវលេបថ្នាំដើម្បីការពារការបដិសេធ និងទៅជួបគ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺបេះដូងរបស់យើងពេញមួយជីវិតរបស់នាងក៏ដោយ ប៉ុន្តែនាងអាចរំពឹងថានឹងរស់នៅក្នុងជីវិតរបស់នាងជាមួយនឹងការរឹតបន្តឹងតិចតួច។ នាងអាចទៅសាលារៀន លេង ធ្វើដំណើរ និងរីករាយជាមួយពេលវេលាជាមួយមិត្តភក្តិ និងក្រុមគ្រួសាររបស់នាង។"
សព្វថ្ងៃនេះ Mikayla រៀនថ្នាក់ទី១ ហើយចូលចិត្តជិះម៉ូតូ និងកង់របស់នាង។ នាងច្រៀង រាំ និងស្រលាញ់សិល្បៈ និងសិប្បកម្ម ដែលជាអ្វីដែលនាងទទួលបានចំណង់ចំណូលចិត្តតាំងពីពេលនាងជាមួយអ្នកឯកទេសជីវិតកុមារ Christine ។
អនាគតភ្លឺស្វាងរបស់ Mikayla
ថ្មីៗនេះ Stephanie និង Mike បាននាំកូនស្រីរបស់ពួកគេទៅវិស្សមកាលជាលើកដំបូងចាប់តាំងពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរបស់នាង។ Stephanie និយាយថាវាជាបទពិសោធន៍នៃការធ្លាក់ទឹក។ លេងលើខ្សាច់ ភ្ញាក់ផ្អើលជាមួយពពកពីលើយន្តហោះ ត្រូវបានគេអនុញ្ញាតឱ្យហែល និងរត់ ទាំងនេះជាអ្វីដែលពួកគេមិនប្រាកដថានឹងអាចធ្វើទៅបានសម្រាប់ Mikayla ។
Stephanie និយាយថា “ខ្ញុំមិនដឹងថាតើយើងនឹងធ្វើអ្វីបានដោយគ្មានការយកចិត្តទុកដាក់និងការគាំទ្រទាំងអស់ដែលយើងបានទទួលពីក្រុម Stanford”។ "ពួកគេទាំងអស់ពិតជាអស្ចារ្យណាស់។ ខ្ញុំពិតជាមិនដឹងថានឹងមានអ្វីកើតឡើងដោយគ្មានពួកគេទេ ហើយមិនត្រឹមតែការយកចិត្តទុកដាក់របស់ Mikayla ប៉ុណ្ណោះទេ ពួកគេបានធ្វើឱ្យយើងឆ្លងកាត់ឧបសគ្គផ្លូវចិត្តផងដែរ។"
សូមអរគុណដល់ក្រុមនៅមន្ទីរពេទ្យកុមារ Packard មេឃពិតជាដែនកំណត់សម្រាប់ Mikayla ឥឡូវនេះនាងមានបេះដូងថ្មីរបស់នាង។ នៅពេលត្រូវបានគេសួរថានាងចង់ក្លាយជាអ្វីនៅពេលនាងធំឡើង Mikayla មិនស្ទាក់ស្ទើរឡើយ៖ “ខ្ញុំចង់ក្លាយជាវេជ្ជបណ្ឌិតនៅ Stanford!”
យើងមានអំណរគុណខ្លាំងណាស់ដែលម្ចាស់ជំនួយដូចជាអ្នកធ្វើឱ្យអនាគតដ៏ភ្លឺស្វាងសម្រាប់កុមារដូចជា Mikayla ។ ដើម្បីធ្វើឱ្យការថែទាំផ្លាស់ប្តូរជីវិតសម្រាប់អ្នកជំងឺ និងក្រុមគ្រួសារនៅមន្ទីរពេទ្យកុមារ Packard អាចធ្វើទៅបាន។ បរិច្ចាគថ្ងៃនេះ។
សូមអរគុណ!
ផ្តល់ឱ្យឥឡូវនេះដើម្បីជួយកុមារដូច Mikayla
រាល់ប្រាក់ដុល្លារដែលបានបរិច្ចាគទៅជួយកុមារ និងគ្រួសារនៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital, Stanford ។
