រំលងទៅមាតិកា
Young Asian mom holding up the care map for her sons with special health care needs.

ជួបជាមួយ Stephen និង Edward មកពី Alameda County, CA ។

Stephen និង Edward រស់នៅជាមួយរោគសញ្ញា Hunter ។

Stephen and Edward

មានកុមារ 200-300 នាក់ ស្ទើរតែក្មេងប្រុសទាំងអស់ដែលមានរោគសញ្ញា Hunter នៅសហរដ្ឋអាមេរិក។ Pei Wang គឺជា​ម្តាយ​របស់​ពួកគេ​ពីរ​នាក់​ដែល​បច្ចុប្បន្ន​មាន​អាយុ 5 និង 8 ឆ្នាំ​។ នាង​និយាយ​ថា​អាយុកាល​ដែល​គេ​ព្យាករណ៍​ទុក​គឺ​១០-២០​ឆ្នាំ។ រោគ​សញ្ញា​មួយ​នៃ​ការ​ខូច​ទ្រង់ទ្រាយ​ជា​បន្តបន្ទាប់​នេះ​គឺ​ការ​រឹង​របស់​សន្លាក់។ Stephen បានបាត់បង់សមត្ថភាពក្នុងការស្លៀកពាក់ខ្លួនឯងរួចទៅហើយ។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

 

Stephen and Edward

ក្មេងប្រុសហិនទ័រកំពុងបាត់អង់ស៊ីមមេតាបូលីសដ៏សំខាន់មួយ ដែលប៉ះពាល់ដល់សរីរាង្គទាំងអស់នៅក្នុងខ្លួនរបស់ពួកគេ ហើយបណ្តាលឱ្យខួរក្បាលរបស់ពួកគេចុះខ្សោយបន្តិចម្តងៗ។ រោគសញ្ញា Hunter ត្រូវបានផ្សារភ្ជាប់ជាមួយនឹងការផ្ចង់អារម្មណ៍ខ្លាំងផងដែរ។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

 

Stephen and Edward

ឯកសារសម្រាប់ Stephen និង Edward - សម្រាប់ឆ្នាំនេះតែម្នាក់ឯង - យកថតទាំងមូលនៅក្នុងគណៈរដ្ឋមន្ត្រីឯកសាររបស់ Pei ។ ក្មេងប្រុសទៅថ្នាក់ថ្ងៃពិសេសនៅសាលារបស់ពួកគេ ហើយទទួលការព្យាបាលដោយការងារ រាងកាយ ការនិយាយ និងអាកប្បកិរិយាជាប្រចាំ។ បន្ថែមពីនេះ ពួកគេក៏បានទៅជួបគ្រូពេទ្យជំនាញផ្សេងៗជាទៀងទាត់ ដើម្បីតាមដានមុខងារនៃថ្លើម សួត បេះដូង ឆ្អឹង សរសៃប្រសាទ ភ្នែក និងការស្តាប់។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

 

Stephen and Edward

Pei និង​ស្វាមី​របស់​នាង​ត្រូវ​បាន​ដំឡើង​ប៊ូឡុង​ជាច្រើន​នៅ​ទ្វារ​ខាងមុខ​របស់​ពួកគេ​ដើម្បី​ការពារ Stephen និង Edward ពី​ការ​រត់​ចូល​ក្នុង​ចរាចរណ៍។ Pei ពន្យល់​ថា ក្មេង​ប្រុស​ទាំង​នោះ​គ្មាន​អារម្មណ៍​ថា​មាន​គ្រោះ​ថ្នាក់​ទេ។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

 

Stephen and Edward

Pei និងកូនប្រុសពីរនាក់ក្នុងចំណោមបីនាក់របស់នាង នៅជិតផ្ទះរបស់ពួកគេនៅ Alameda County ។ Pei និង​ស្វាមី​របស់​នាង​មាន​កូន​ទី​បី​ដែល​ជា​ធម្មតា​កំពុង​អភិវឌ្ឍ។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

 

Stephen and Edward

Stephen យំមុនពេលណាត់ជួបពេទ្យធ្មេញនៅ Oakland, CA ។ ដោយសារតែគាត់មានការលំបាកច្រើនក្នុងការណាត់ជួបទាំងនេះ Pei ត្រូវស្វែងរកទន្តបណ្ឌិតដែលអាចចាក់ថ្នាំស្ពឹក ឬរារាំងគាត់ សូម្បីតែសម្រាប់ការងារធ្មេញជាប្រចាំដូចជាការសម្អាត និងការបំពេញ។ ជាធម្មតា នាងត្រូវរង់ចាំប្រាំមួយខែ ឬយូរជាងនេះ មុនពេលទទួលបានការណាត់ជួប។ ជាលទ្ធផល Stephen បានដកធ្មេញជាច្រើនរួចហើយ។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

 

Stephen and Edward

Stephen និង Edward ទៅព្យាបាលការជំនួសអង់ស៊ីមប្រចាំសប្តាហ៍នៅ Kaiser Permanente ក្នុង Oakland ។ ការព្យាបាលជួយពន្យឺតការវិវត្តនៃជំងឺនេះ ប៉ុន្តែមិនមែនជាការព្យាបាលទេ។ Pei និង​ស្វាមី​របស់​នាង​ទាំង​ពីរ​មាន​បណ្ឌិត​ផ្នែក​ជីវវិទ្យា។ "មូលហេតុនៅពីក្រោយរោគសញ្ញា Hunter គឺពិតជាត្រង់។ ប៉ុន្តែដោយសារតែវាជាជំងឺដ៏កម្រ វាមិនមានចំណាប់អារម្មណ៍ខាងពាណិជ្ជកម្មច្រើនក្នុងការអភិវឌ្ឍន៍ការព្យាបាលឱ្យកាន់តែប្រសើរឡើងនោះទេ។" (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

 

Stephen and Edward

ដោយមានជំនួយពី Merry Modesto (ខាងឆ្វេងឆ្ងាយ) ជំនួយការផ្នែកព្យាបាលរយៈពេលយូររបស់នាង Pei ផ្តល់អាហារដល់ក្មេងប្រុស និងរក្សាពួកគេឱ្យមានភាពសប្បាយរីករាយក្នុងអំឡុងពេលនៃការព្យាបាលជំនួសអង់ស៊ីមរយៈពេលបីម៉ោង។ បន្ទាប់ពីបានមកធ្វើការណាត់ជួបទាំងនេះរៀងរាល់សប្តាហ៍អស់រយៈពេល 4 ឆ្នាំ នាងបានក្លាយទៅជាមនុស្សខ្ជិលក្នុងការពិនិត្យមើលកម្រិតអង់ស៊ីម និងរន្ធដើមទ្រូងរបស់កូនប្រុសនាង (ឧបករណ៍តូចមួយដែលបានដំឡើងនៅក្រោមស្បែកដែលអាចឱ្យថ្នាំត្រូវបានចាក់បញ្ចូល ឬអាចទាញឈាមបានកាន់តែងាយស្រួល)។ នាង​ស្រមៃ​ថា​អាច​ធ្វើ​ការ​ព្យាបាល​នេះ​នៅ​ផ្ទះ​របស់​នាង​ផ្ទាល់ ដើម្បី​ជៀស​វាង​ការ​ធ្វើ​ដំណើរ​ដ៏​លំបាក​ទៅ​មន្ទីរពេទ្យ។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

 

Stephen and Edward

Pei ថើបកូនប្រុសកណ្តាលរបស់នាង Edward ។ Pei ដែលបានក្លាយជាអ្នកតស៊ូមតិសម្រាប់កូនប្រុសរបស់នាង និងកូនៗដែលមានតម្រូវការពិសេសផ្សេងទៀតនិយាយថា "ប្រហែលជាវាជាឥទ្ធិពលដែលអ្នកធ្វើ នោះគឺជាអត្ថន័យនៃជីវិត"។ "ប្រសិនបើអ្នកគិតបែបនោះ វាមិនសំខាន់ទេថាជីវិតរបស់អ្នកខ្លី ឬវែងនោះទេ កូនប្រុសរបស់ខ្ញុំបានជះឥទ្ធិពលរួចហើយ"។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)

 

ផែនទីថែទាំរបស់ Stephen និង Edward

"ផែនទីថែទាំ" របស់ Stephen និង Edward ដែលបង្ហាញពីបណ្តាញស្មុគស្មាញនៃការថែទាំ និងការគ្របដណ្តប់ផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្ត ក៏ដូចជាសេវាកម្មអប់រំ និងជំនួយដែលត្រូវការសម្រាប់កុមារដែលមានភាពស្មុគស្មាញផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រ និងគ្រួសាររបស់ពួកគេ។